Nouvelle corpsflottiste

Bonjour tout le monde,
Cela fait quelques mois que je parcours ce forum très intéressant.
Petite présentation j'ai 34 ans et 4 mois de corps flottants à mon actif.
Je tenais également à partager avec vous mon histoire.
Il y a 4 mois je me suis fait opérer de la myopie (faible myopie -2.25 à chaque oeil).
Je pensais avec plaisir à cette nouvelle liberté: celle de ne plus porter de lunettes ou encore de lentilles.
Quelle fut ma déception!!! j'étais devenue hypermétrope et me retrouvais avec deux énormes toiles d'araignée à chaque oeil: des corps flottants... jamais entendu parlé auparavant...
J'ai consulté plusieurs ophtalmo dont le docteur Méhel. verdict de ce dernier: dégénérescence prématuré du vitré sans décollement, et des corps flottants situés dans le cortex autrement dit proches du cristallin donc inéligibles pour l'instant au laser yag pulsé. Je peux le revoir dans 1 an en espérant que mes corps flottants aient changé de place.
En attendant je dois faire avec. Je suis fatiguée, déprimée, et étonnée qu'au 21éme siècle rien ne soit proposé pour diminuer voire supprimer ces CF.
Une petite question à ceux qui en ont depuis des années: Est ce que la gêne s'amoindri avec le temps?
A bientôt.

Bonjour à vous. Il paraît qu'on s'y fait et donc que la gêne s'amoindrie. Mais j'ai plutôt l'impression que c'est comme pour un paraplégique, il doit s'y faire. Mais est-ce qu'on peut appeler cela s'y faire? Il faut vivre avec comme les ophtalmo nous disent. Mais ...

Kerborg a écrit:

Bonjour à vous. Il paraît qu'on s'y fait et donc que la gêne s'amoindrie. Mais j'ai plutôt l'impression que c'est comme pour un paraplégique, il doit s'y faire. Mais est-ce qu'on peut appeler cela s'y faire? Il faut vivre avec comme les ophtalmo nous disent. Mais ...

Bonjour Kerborg,
Merci pour votre réponse.
Certains disent qu'il ne les "voient plus" après un certain temps. Je voulais savoir ce qu'ils entendent par ne les voient plus???.
Si vous avez des précisions sur le sujet.
A +

Salut Valou,

pour ma part quand je dis ne plus les voir c'est qu'ils sont toujours présent certes mais vu que je n'y prêtes plus attention le cerveau les "effacent" beaucoup plus facilement et donc il ml'arrive de passer des journées entière sans même m'en rendre compte qu'ils sont encore là, mais dès que je me dis "tiens ca fais longtemps que je les aient pas vus" paf ils réapparaissent car j'y pense de nouveau.

Bonjour Valou,

Je te donne mon point de vue sur la question. Hélas, les corps flottants ne disparaissent pas avec le temps, ils augmentent, surtout en nombre. C'est une vérité que je te souhaite d'accepter au plus vite.
Alors pourquoi certains disent qu'ils ne les voient plus ?! Et bien il y a des situations acceptables, et d'autres non, simplement. Mes corps flottants ont debarqué il y a 10 ans dans ma vie, entrainant une énorme déprime et surtout, une obsession quotidienne. J'avais alors deux corps flottants noirs emmélés dans l'oeil gauche et un corps flottant noir dans l'oeil droit. Progressivement, je me suis habitué et inconsciement j'évitais les situations dangereuses, comme regarder des surfaces blanches trop lumineuses etc. Aujourd'hui, mes corps flottants d'origines sont toujours bien là, au point qu'ils n'ont pas bougé d'un milimètre. Seulement j'en ai une quinzaine de plus dans chaque oeil, dont certains en plein dans l'axe de vision. Ca fait deux ans que j'ai beau y mettre toute ma bonne volonté, je ne pourrais plus jamais en faire abstraction. Je n'arrive plus a éviter les "situations dangereuses" et je dois me coltiner ces tâches du lever au coucher. Tellement cool a 31 ans, et tellement encourageant pour la suite Oo... Plus de ski, plus de lecture, selectionner ce que je regarde et éviter les grand mouvements aves les yeux et plein d'autres petites choses qui ont petit à petit diminuer ma zone de comfort. Pour tout te dire, je suis a deux doigt d'obter pour la vitrectomie, d'ailleurs elle serait déjà faite si j'avais un bon chirurgien sous la mains.
Alors personnelement, je suis persuadé aujourd'hui que la gêne dépend de facteur objectif (position, taille et nombre de corps flottants). Et si certains te diront qu'ils ne les voient plus, c'est que la gêne était gérable. Ce qui sera peut être ton cas, et c'est tout le mal que je te souhaite

Je tiens quand même a te préciser que je ne suis plus déprimé depuis longtemps. Je suis juste embêté par cette gêne et plutot inquiet pour la suite. Mais malgré ça, je fais en sorte que le moral rest d'acier.

Courage à toi, et meilleures salutations.

Alex H

maoussetitan a écrit:

Salut Valou,

pour ma part quand je dis ne plus les voir c'est qu'ils sont toujours présent certes mais vu que je n'y prêtes plus attention le cerveau les "effacent" beaucoup plus facilement et donc il ml'arrive de passer des journées entière sans même m'en rendre compte qu'ils sont encore là, mais dès que je me dis "tiens ca fais longtemps que je les aient pas vus" paf ils réapparaissent car j'y pense de nouveau.

Salut Maoussetitan,
Merci de m'avoir apporté ces précisions quant à la "vision" de tes CF.
J'espère que cette habituation se produira.
Bonne journée.
A +

Alex Hanibal a écrit:

Bonjour Valou,

Je te donne mon point de vue sur la question. Hélas, les corps flottants ne disparaissent pas avec le temps, ils augmentent, surtout en nombre. C'est une vérité que je te souhaite d'accepter au plus vite.
Alors pourquoi certains disent qu'ils ne les voient plus ?! Et bien il y a des situations acceptables, et d'autres non, simplement. Mes corps flottants ont debarqué il y a 10 ans dans ma vie, entrainant une énorme déprime et surtout, une obsession quotidienne. J'avais alors deux corps flottants noirs emmélés dans l'oeil gauche et un corps flottant noir dans l'oeil droit. Progressivement, je me suis habitué et inconsciement j'évitais les situations dangereuses, comme regarder des surfaces blanches trop lumineuses etc. Aujourd'hui, mes corps flottants d'origines sont toujours bien là, au point qu'ils n'ont pas bougé d'un milimètre. Seulement j'en ai une quinzaine de plus dans chaque oeil, dont certains en plein dans l'axe de vision. Ca fait deux ans que j'ai beau y mettre toute ma bonne volonté, je ne pourrais plus jamais en faire abstraction. Je n'arrive plus a éviter les "situations dangereuses" et je dois me coltiner ces tâches du lever au coucher. Tellement cool a 31 ans, et tellement encourageant pour la suite Oo... Plus de ski, plus de lecture, selectionner ce que je regarde et éviter les grand mouvements aves les yeux et plein d'autres petites choses qui ont petit à petit diminuer ma zone de comfort. Pour tout te dire, je suis a deux doigt d'obter pour la vitrectomie, d'ailleurs elle serait déjà faite si j'avais un bon chirurgien sous la mains.
Alors personnelement, je suis persuadé aujourd'hui que la gêne dépend de facteur objectif (position, taille et nombre de corps flottants). Et si certains te diront qu'ils ne les voient plus, c'est que la gêne était gérable. Ce qui sera peut être ton cas, et c'est tout le mal que je te souhaite

Je tiens quand même a te préciser que je ne suis plus déprimé depuis longtemps. Je suis juste embêté par cette gêne et plutot inquiet pour la suite. Mais malgré ça, je fais en sorte que le moral rest d'acier.

Courage à toi, et meilleures salutations.

Alex H

Salut Alex,
Merci pour ta réponse précise et détaillée concernant l'évolution de tes corps flottants.

J'ai actuellement encore beaucoup de mal à faire le deuil de mon ancienne vision (sans CF) et j'espère encore que cela peut s'atténuer et de les percevoir comme le décrit Maoussetitan.
Mais je sais aussi que cela peut s'aggraver et cela me fait peur, m'angoisse au point d'en faire des cauchemars.
J'essaie de me résonner, d'avancer mais pas toujours facile à faire avec ces maudits CF.

Ce que tu vis est très difficile et effectivement la vitrectomie pourrait être la solution.
Personnellement si cela s'aggravait je serais tentée. Cependant cette alternative fait peur car les complications postopératoires sont réelles.
As été voir le Dr Méhel à Nantes?

En ce moment j'essaie des tisanes aux plantes prescrites par ma thérapeute experte en médecine chinoise. Elle me dit que cela peut peut être améliorer les" choses" Je verrai bien...

Au plaisir de lire.
Bonne journée. A+

Salut Valou,

Pour repondre a ta question, je n'ai pas été voir Mehel a Nantes et je n'irai pas le voir. Il est gentil, compréhensif et poli, mais il ne peut rien pour nous, ni aujourd'hui ni demain, tu peux me croire ! Si tu parles anglais, consulte les forums anglophones qui sont remplies de témoignages sur le yag pulsé. Tu découvriras non seulement que 9 fois sur 10 les gens se sont fait rembarré, mais que surtout les gens ayant pu être traités se retrouvent souvent dans des situations pires après. Le yag est une illusion, qui fini toujours en déception.

Meilleures salutations a toi

Alex H

Alex Hanibal a écrit:

Salut Valou,

Pour repondre a ta question, je n'ai pas été voir Mehel a Nantes et je n'irai pas le voir. Il est gentil, compréhensif et poli, mais il ne peut rien pour nous, ni aujourd'hui ni demain, tu peux me croire ! Si tu parles anglais, consulte les forums anglophones qui sont remplies de témoignages sur le yag pulsé. Tu découvriras non seulement que 9 fois sur 10 les gens se sont fait rembarré, mais que surtout les gens ayant pu être traités se retrouvent souvent dans des situations pires après. Le yag est une illusion, qui fini toujours en déception.

Meilleures salutations a toi

Alex H

Coucou Alex,
J'ai effectivement parcouru quelques sites francophones qui parlaient du laser yag pulsé et lu des témoignages.
Je pensais que ce laser pouvait apporter un mieux être dans certains cas...

je m'aperçois qu'il n' y a vraiment pas de solutions ni de traitements médicamenteux ou encore peut être la microplasmine actuellement en cours d'évaluation???
As tu des infos là dessus?

C'est quand même aberrant à l'heure actuelle de ne proposer aucun traitement...
Bonne soirée.
A+

Tu sais Valou, il y a deux raisons majeures qui expliquent pourquoi il n'y a pas de traitement simple.

1. Le corps vitré n'est pas vascularisé. Autrement dit, rien de ce que tu ingère atteint le vitré. Alors les médicaments sont inutiles.

2. le problème corps flottants est trop rare pour exciter la recherche.

Par contre, la vitrectomie est une solutiin efficace qu'il faut considérer a partir du moment ou tu es handicapé dans ta vie de tous les jours ou dans ton travail. Les résultats sont impressionnants. Donc il existe quand même une solution... qui fait juste un peu peur. L'intervention pourtant dure moins d'une heure et tu peux reprendre le travail après 10 jours.

Meilleures salutations

Alex H

Coucou Alex,
Merci de m'apporter toutes ces informations et de prendre le temps de me répondre.
La vitrectomie semble donc être pour l'instant la seule réponse à notre mal.

En parcourant tous ces sites je vois que tu es particulièrement impliqué et investi.
Je trouve cela remarquable et je tenais à te le dire.

J'ai vu qu'il y avait une autre personne qui avait entrepris des démarches auprès du ministère de la santé pour obtenir une reconnaissance de notre pathologie et ainsi intéresser peut être quelques laboratoires.
Sais tu s'il y a eu des suites à ce courrier car je ne trouve plus d'information à ce sujet?

Ce forum est vraiment un outil précieux pour tous ceux qui souffrent de corps flottants, dialogues, échanges d'information...

Merci encore.
A+

Il y a toujours beaucoup de révolte quand on devient corps flottiste. Révolte contre les médecins, contre la médecine, contre la recherche etc. Dans ces moments là naissent des idées un peu mégalo et farfelues (contacter bill gates, les ministères, les émissions de télé etc.). Le problème est financier avant tout. Une recherche coute des dizaines de millions d'euros. Ceux qui seront pret a les mettre ne seront pas des Saint-Maritains mais des investisseurs. Ces derniers attendent des retours sur investissement, et crois moi, il y a bien trop peu de gens atteints pour intéresser qui que ce soit. Dans ce contexte, il faudrait malheureusement espérer que le phénomène se developpe a une large partie de la population, un mal qui deviendrait aussi courant que le cancer. Ce que personnelement je ne crois pas, et n'espère pas vraiment.

Oui je sais Alex, mais le fait de rester sans rien faire, à attendre un éventuel traitement (avant de s' engager dans une intervention chirurgicale) est frustrant. Je sais au combien l'investissement et l'intérêt financiers de ces éventuels labo ou autres priment sur notre requête.

J'ai interrogé des gens de mon entourage pour savoir s'il connaissaient cette pathologie ou si eux-même avaient des CF et je suis surprise de voir que cela est relativement fréquent mais à des degrés moindres...

Il ne nous reste plus que notre mental, notre volonté pour continuer à avancer, à nous projeter dans l'avenir. J'espère avoir suffisamment de force et de courage.
En tout cas il faut essayer....

Ne t'inquiete pas, tu ne vas pas te contenter d'essayer... tu vas de toute facon y arriver, que tu le veuille ou non. Par contre, c'est toi qui décide combien de temps ca te prendra

Alex H

Merci Alex pour tes encouragements.
Il est vrai que pour l'entourage ce n'est pas toujours facile car ils ne savent pas ce que nous voyons et ressentons alors pouvoir converser avec toi et d'autres membres du forum ça fait du bien.
A très vite. Bonne journée!!!