RETINA FRANCE - Association Loi 1901

Bonsoir Bitchou, Bonsoir à toutes et à tous,

Tout d'abord, je suis heureux que tu me parles de "One Clear Vision" car je leur ai déjà envoyé un mail en précisant toutes mes démarches depuis le mois d'août 2009 (lettre ouverte au corps médical, lettre au Ministère de la Santé et des Sports, lettre à l'Institut de la Vision à Paris, lettre à l'association "Voir et Entendre").

Aussi, je me suis proposé en tant que bénévole afin d'aider l'organisation britannique de bienfaisance. A cet égard, ils m'ont remercier et me tiendront au courant...

Toutefois, j'encourage tous les membres du forum à en faire autant car contre les atteintes dégénératives du vitré, il n'existe plus de frontières et nous devons nous solidifier dans le monde entier.

Autre chose, j'ai pratiquement terminé la demande d'adhésion de notre pathologie à Monsieur Jean-Jacques FRAYSSINET, Président de l'association RETINA FRANCE à Colomiers.

Effectivement, j'ai décidé d'avertir cette association car elle est reconnue pour son effort considérable et riche de résultats qui permet d'améliorer la vie quotidienne des personnes ayant un handicap de la vue.

De même que le soutien à la recherche médical en ophtalmologie et l'une des priorités de cette association.

En revanche, dans le cas où cette démarche aboutirait positivement, je suis presque certain que chacun(e) d'entre nous serait heureux d'y adhérer afin qu'ensemble nous poursuivons les missions de financement de la recherche médicale en ophtalmologie.

Dans l'attente, je croise les doigts et je vous invite à faire la même chose pour que nos efforts soient enfin couronnés de succès.

Toute mon estime au forum,

Teamy.

Bonsoir Teamy,

Toujours très agréable de te lire, et surtout de nous tenir au courant de tes avancées,

Je me répètes encore mais un grand merci, heureusement qu'il y a des personnes comme toi qui se démènent pour que les choses aboutissent.

Et oui croisons les doigts, je l'ai fais avec main gauche et main droite,

mais avec les pieds je n'y suis pas arrivée, sinon je l'aurais fais aussi

Bon week-end à toi, Teamy, et à tous


Marie (Consolation)

Bonsoir à tous, coucou Marie

Une telle association ne peut nous apporter que du bonus
j'aimerais tans que la recherche avance vite, j'ai l'impression de voir une progression rapide cette semaine je ne sais pas pourquoi surplombé de points lumineux dans la jounée que j'apérçois, selon mon ophtalmo ce n'est rien de grave mais je sais pas quoi faire pour avoir une vrai réponse.

Si quelqu'un a une réponse ce serait génial car je ne cache pas mon inquiétude sur ceci aussi

Amitié à tous

Tristan

Bonjour Tristan, bonjour à tous et à toutes

D'après moi, je suis persuadé que les points étincelants que tu aperçois proviennent des phénomènes entoptiques.

En effet, c'est un symptôme tout à fait normal mais le fait que tu as pris conscience de ce phénomène tu penses que tes yeux dysfonctionnent.

Aussi, les phénomènes entoptiques sont visibles dans la journée et surtout sur un ciel clair ou des surfaces blanches.

En fait, ces petits points étincelants ou brillants passent devant tes yeux et ils représentent tes cellules sanguines coulant dans tes capillaires de ta rétine. Ce phénomène est complètement normal, donc Tristan, tu peux être très rassuré.

Outre le débat sur les myodésopsies, notre mal quotidien, j'espère que le forum se porte bien et croyons ensemble que cette année nous procure de nombreuses innovations en ophtalmologie.

A cet égard, j'ai envoyé en début de semaine mon courrier destiné à l'Association RETINA FRANCE avec de grands espoirs qu'après ce rude hiver, pas totalement fini, que le printemps pointera son nez avec enfin des progrès en notre faveur.

Enfin, j'espère aussi qu'au niveau de l'ophtalmologie, ce sera le moyen de repérer nos difficultés à vivre avec des objets volants identifiés.

Pour conclure, je pense qu'il serait intéressant d'envisager une journée de "cohésion" afin de nous permettre de faire connaissance, de forger un esprit d'équipe mais également de partager nos expériences dans ce mauvais moment de notre vie.

Je souhaite à chacun (e) d'entre vous un excellent week-end.

Bien cordialement, Teamy.

BOnsoir Teamy , bonsoir à tous,

j'ai bien pris note de ton message concernant les points lumineux et il me semble vraiement avoir analysé quand j'en voyaient plus que d'habitude, aprés une grosse journée devant l'ordinateur et d'une fatigue visuel en prime qui me donne des douleurs dans les yeux et les tempes il me semble vraiment qu'il faut que j'aille voir mon ophtalmo pour voir une paire de lunette de repos.

J'éspère que par ton courrier tu recevra des nouvelles trés encourageantes et motivantes pour la suite de notre combat.

En ce qui concerne la journée de cohésion je suis entiérement pour le seul problème est que les plus actif de forum comme redfish, Marie, Sandra, Fred toi et moi (pardon pour ceux que j'oublie) sont réparti au 4 coins de la France et pour ne pas laisé quelqu'un il vas etre dur de trouver un lieu de rassemblement.

Vous souhaitant à tous une bonne semaine en attente de lecture.

Amicalement

Bonsoir Tristan, toutes et tous,

Oui, tu as sans aucun doute raison sur le fait que l'éparpillement des personnes du forum ne nous permet pas de nous rassembler dans l'immédiat.

Par contre, il serait souhaitable d'y penser sérieusement afin d'équilibrer une stratégie d'ensemble en faveur de notre handicap visuel.

Aussi, je pense que notre priorité est d'intégrer les myodésopsies au coeur des grandes associations, fondations ou Instituts.

En effet, ceci n'a pas été mis en oeuvre jusqu'à présent. Cependant, des progrès ont certes été réalisés en ophtalmologie comme pour les personnes atteintes de myopie ou de problèmes rétiniens, mais ce n'est pas assez.

Comme tu le sais Tristan, l'amélioration de notre état visuel doit d'abord passer par une reconnaissance médical et ophtalmologique et nous devons nous souder les uns des autres afin de créer une forte mobilisation commune dans le but ultime de déverrouiller les idées toutes faites sur les corps flottants.

Quant à la guérison totale des myodésopsies, beaucoup de questions restents en suspens, et la science est loin d'apporter toutes les réponses que nous souhaitons. Par contre, j'ai l'espoir que mes correspondances finiront par ouvrir une parenthèse qui je l'espère se fermera avec des solutions concrètes et des décisions symboliques.

Enfin, Croyons comme Thomas EDISON, l'inventeur de l'ampoule, avec ces innombrables essais, que tout est possible quand la science a du génie et tente des expériences même les plus farfelues...

A bientôt Tristan et merci à Marie pour ces encouragements, bonsoir à toutes et à tous,

Amicalement,

Teamy.

Bonsoir Teamy et vous tous,

En tout cas moi je suis partante peu importe l'endroit ça me fera une balade, ce serait sympa en plus de nous connaître.

Bonne soirée à vous tous, Je vous embrasse Marie (Consolation)

Je pense effectivement qu'il serait profitable pour nous tous de nous rencontrer et de partager nos expériences.
Je suis donc bien évidemment partant !

Pierre

Pareil pour moi !
Et excusez moi de laissez tomber un peu le site, mais parfois j'ai du mal à y venir.
Bonne soirée à tous

Bonsoir à toutes et à tous,

Notre collectif lutte déjà depuis plusieurs mois pour que des moyens financiers et médicales soient attribués aux myodésopsies. Pourtant, la recherche publique française dans le domaine de l'ophtalmologie ne cesse d'augmenter en particulier les maladies de la rétine.

Cela dit, il manque peut-être une harmonisation accrue de la recherche, notamment dans le cadre européen afin que les flotteurs soient reconnus comme une récurante pathologie.

Or, j'ai le plaisir de vous annoncer que l'Association RETINA FRANCE m'a répondu très favorablement à ma requête au titre des myodésopsies sévères.

Parallèlement, Le Président, Monsieur Jean-Jacques FRAYSSINET, désire me rencontrer lors des prochains colloques médicaux qui se dérouleront dans ma région d'ici la fin de l'année.

A cette occasion, si le temps me le permet, je vais préparer un Power-Point définissant les myodésopsies comme un handicap oculaire à part entière.

Néanmoins, Monsieur Jean-Jacques FRAYSSINET, va tout mettre en oeuvre pour se documenter sur les éventuels travaux menés sur les corps flottants du vitré.

Evidemment, je ne vous cache pas que j'ai un grand soulagement de satisfaction et je pense que je suis parvenu à atteindre un premier objectif, celui d'intégrer au sein d'une association une communication sur les myodésopsies. En résumé, mes différentes requêtes depuis le mois d'août 2009 serviront pour la reconstruction de notre moral.

Ainsi, comme vous le savez bien, c'est la volonté de chacun d'entre nous qu'un programme contre les corps flottants peut-être mis en place. Donc, décidons ensemble de conquérir toutes les difficultés de notre vie quotidienne afin de réaliser un seul et unique projet commun "vaincre les myodésopsies".

Pour autant, j'espère que cette prise de conscience de notre pathologie permettra au mouvement des chercheurs français de sortir de la situation de blocage actuelle pour enfin se projeter dans l'avenir, et sera l'occasion de mettre en place une collaboration et une harmonisation accrue sur les myodésopsies notamment dans le cadre européen.

Toutefois, pendant plusieurs mois, j'ai présenté aux divers organismes spécialisés en ophtalmologie des idées neuves, fortes et surtout notre souffrance journalière. C'est ainsi, qu'aujourd'hui, nous sommes vainqueurs d'une étape mais pas de la course qui est encore longue.

Par contre, nul doute que la majorité d'entre vous se reconnaisse dans mes démarches avec enfin des résultats satisfaisants pour notre pathologie. Et, je vous demande de véhiculer vos idées même si minimes qu'elles soient à travers toutes les catégories médicales à l'aide de moyens de communication comme : la publicité, information, lettre ouverte, affiche dans les cabinets d'ophtalmologie ou médicaux etc...

Effectivement, c'est également grâce à vous toutes et tous que mes démarches aboutissent car comme vous je refuse de vivre le reste de ma vie avec des opacités mobiles devant les yeux. Je vous assure que notre volonté manifeste triomphera de cette dégénérescence du vitré.

C'est pourquoi, notre coalition et notre soutien apporté par chacun d'entre nous au cours de ces derniers mois nous promet de très bons résultats. Alors, poursuivons notre combat sans relâche et plus que jamais pour le triomphe d'une vision claire. La coalition est le moyen d'y parvenir et ce n'est pas la dispersion qui pourra nous aider.

Maintenant, la mise sur pieds des structures fondamentales d'une reconnaissance et d'intégration des myodésopsies par l'Association RETINA FRANCE nous permettra de reprendre un espoir de futur guérison et par conséquent une vie meilleure.

A ce sujet, je souligne a nouveau que la prise en charge des personnes atteintes de myodésopsies représente un devoir pour un pays aussi riche que la France.

Par ailleurs, je m'engage si vous le souhaitez à retourner une correspondance de remerciements à Monsieur Jean-Jacques FRAYSSINET, Président de l'Association RETINA FRANCE et également de prendre contact avec lui en tant qu'ambassadeur de notre forum.

Pour finir, j'ai reçu de la plupart d'entre vous des encouragements et surtout des messages de sympathie et pour cela je tiens à vous remercier sincèrement.

En attendant des nouvelles informations nous concernant, menons ensemble, avec sérénité et détermination, d'autres missions afin que les futures personnes atteintes d'un syndrome dégénératif du vitré soient rapidement prises en charge par notre cher et beau pays, la France.

Bien cordialement à vous toutes et tous, bon week-end...

Teamy.

Merci Teamy de toutes ces précisions,

J'ai lu ton post plusieurs fois avec une grande attention , pour bien m'imprégner de tout, c'est une grande avancée en tout cas dans les démarches que tu as accomplies, ce dont je te remercie.

J'espère que tout celà va aboutir pour nous donner un avenir meilleur, car c'est une douleur intérieure sourde et muette que l'on a du mal à extérioriser parfois.

Merci encore et bonne fin de semaine à vous tous

MARIE (consolation)

Bonjour à tous,

Teamy, un grand bravo et un grand merci pour tes démarches. C'est une très bonne nouvelle pour nous tous. Comme tu le rappelles la route est encore longue mais nous sommes, il me semble, sur la bonne voie pour accélérer la prise de conscience de la communauté médicale.

De façon similaire, la charity One Clear Vision est maintenant un membre de l'organisation Vision 2020 UK (http://www.vision2020uk.org.uk/) qui a pour objectif d'aider dans la lutte contre différentes maladies visuelles.

Il nous faut continuer sur ce chemin. Si tu as besoin d'aide, fais-moi signe !

Bon dimanche à tous.

Bonsoir Bitchou,

Je t'adresse un message de remerciements au sujet de ta proposition d'aide relatif aux myodésopsies.

En effet, il m'est agréable, de t'exprimer toute ma considération et ma reconnaissance pour ton attention à l'égard de mes démarches depuis août 2009. Cela me conforte sur les valeurs humaines, de la qualité du forum et de la solidité des liens entre les personnes très actives du sites.

Ainsi, Bitchou, pour ton information, j'ai décidé de prévoir une rencontre avec le Président de l'Association RETINA FRANCE afin de discuter des modalités et des procédures afin d'intégrer notre pathologie comme d'autres handicaps visuels.

A cet égard, j'ai déjà renvoyé une lettre de remerciements à RETINA FRANCE et j'en ai profité demander les prochaines dates des colloques médicaux dans ma région.

Ainsi, je désire inscrire une autre page glorieuse à propos des corps flottants mais surtout mon objectif est une meilleure prise en charge et une compréhension de notre douleur visuelle par l'ophtalmologie.

Or, je réitère aussi ma détermination à oeuvrer avec vous et à développer pourquoi pas des nouvelles méthodes de travail en ophtalmologie en relation avec la solidarité et la coopération de chacun.

Concrètement, on nous dit depuis des années qu'on peut rien faire contre les corps flottants et on laisse s'aggraver les symptômes qui deviennent de plus en plus invalidants. Cette situation ne peut plus durer !!

Cependant, je crois qu'il est tout à fait possible de changer tout cela mais je suis certain que des réformes en ophtalmologie sont souhaités par la plupart d'entre vous vivant avec un handicap visuel quelle qu'il soit.

Toutefois, je propose que les personnes volontaires comme toi et je t'en remercie encore, participent à notre but commun "vaincre les myodésopsie" et je pense que tu peux également apporter beaucoup d'idées à la conquête de l'avancement des connaissances au sujet des flotteurs.

Or, en assistant aux différents colloques médicaux, il sera possible de participer à des expositions d'aides techniques visuelles afin de tester le matériel existant et compatibles avec notre affection visuelle.

En attendant, Bitchou, je ne manquerai pas de te faire signe dans la cas ou j'ai besoin de ton aide car partager le travail est sans aucun doute une très bonne solution pour guider nos pas sur la voie et la réalisation de nos aspirations.

Je te souhaite une bonne soirée et à très bientôt...

Teamy.

Bonsoir à toutes et à tous,

Excusez moi pour cette longue période d'absence sur le forum mais après des journées de travail chargées, il est délicat de se remettre devant l'écran le soir.

Cela dit, je pense que nous sommes parvenus après une multitude de démarches à gagner une étape pour notre reconstruction visuelle.

En effet, le Président de l'association RETINA FRANCE m'a présenté sa sincère attention et fera très certainement son possible afin que les futures recherches médicales se dirigent également vers la dégradation du vitré de l'oeil.

Comme vous le savez, c'est aussi de la volonté de chacun que nous pourrons voir enfin la réalisation d'un programme de recherches destiné aux flotteurs. A cet occasion, nous devons gravir ensemble les marches qui nous mènerons à notre projet commun "vaincre les myodésopsies".

Cependant, nous savons tous, qu'un jour, nous serons vainqueurs, l'ultime question que nous nous posons pour l'instant est sans aucun doute : dans combien de temps ? Par contre, je peux vous dire que par notre volonté sans relâche, nous sommes déjà vainqueurs de notre handicap visuel. Alors, gardons cette solidarité humaine à travers le forum le plus longtemps possible car c'est elle qui nous fera avancer dans la bonne direction.

Par ailleurs, en attendant, je demande aux nouveaux adhérents du forum de ne pas se décourager trop vite car les corps flottants sont inoffensifs et ne méritent pas d'entraver notre vie familiale et professionnelle.

Enfin, comme je l'ai déjà dit, il est surtout question d'avancer avec sérénité et détermination avec des actions fortes et susceptibles d'améliorer le comportement des ophtalmologistes qui je crois sont démunis pour l'instant devant les myodésopsies sévères.

Cordialement et passez un bon week-end, à bientôt...

Teamy.