Correspondances - Association - Institut de la Vision à Paris

Bonsoir,

Pour votre information, je viens de terminer deux correspondances conformément à ma réunion avec Pierre.

Elles seront envoyées cette semaine aux établissements concernés.

En résumé, un courrier est envoyé à RETINA FRANCE pour l'intégration des myodésopsies dans leur Association et l'autre à l'Institution de la Vision à l'attention du Président afin d'obtenir leur soutien.

J'espère que l'Institut de la Vision qui représente une formidable source de savoir s'engagera à nos côtés...

Enfin, cette semaine, je termine mon rapport à soumettre en fin d'année au colloque médical.

Bonne soirée à toutes et à tous.

Teamy.

Bonsoir Teamy,

Je suis peu actif sur le forum en ce moment car j'essaie de prendre du recul et de profiter de mes vacances. Cependant sache que tes efforts sont grandement appréciés (ainsi que ceux de Pierre, j'ai lu le compte rendu de votre rencontre) !
J'espère que je pourrai apporter ma contribution dans un futur proche.

Bon courage à tous.

Bonsoir Bitchou,

Je te remercie tout particulièrement pour ton soutien et j'espère qu'un seule chose c'est que notre énergie dégagée depuis maintenant plus d'un an pourra aider les futurs patients atteint de cette redoutable pathologie afin d'obtenir des traitements efficaces, ce qui n'est toujours pas le cas aujourd'hui à ma grande surprise.

En effet, la recherche de projet de guérison des opacités vitréennes n'est pas si simple mais je crois que les choses changent et que bientôt nous verrons d'autres systèmes de chirurgies (enzymatique vitrectomie) et mieux adaptées aux myodésopsies (corps flottants), une satisfaction bien méritée pour tout ces gens qui souffrent.

Je pense bien entendu comme toi aux injections intravitréennes de différents composants comme : plasmine, chondroitinase, hyaluronidases, dispase ou d'autres produits qui pourraient agir simplement sur le vitré sans chirurgie. Un rêve qui deviendra inéluctablement de plus en plus une réalité.

Aussi, je crois qu'une perspective intéressante serait de combiner plusieurs éléments afin de trouver un moyen de décoller les fibrilles de collagène à certains endroits du vitré tout en respectant les parties non lésées par la dégénérescence. Toutefois, il est clair que certaines affections de l'oeil seront soignées d'une autre façon dans quelques années.

Pour ton information, mon objectif majeur est d'intégrer nos symptômes visuels dans une grande association qui pourra nous soutenir et inciter les ophtalmologistes à mieux prendre en compte la manifestation de leur patient.

Pour autant, j'aimerais comprendre pourquoi les ophtalmologistes ne tiennent pas compte des discussions des patients quand le phénomène de flottaison est important et dense en pesant indéniablement sur leur vie quotidienne. A cet effet, j'espère que l'ophtalmologie a vraiment pris toutes les mesures nécessaires devant cette angoissante pathologie. Effectivement, je crois que si les myodésopsies auraient vraiment été prises au sérieux, je suis pratiquement certain qu'il existerait déjà un traitement actif.

Néanmoins, même si les conséquences de notre gêne visuelle commencent à être vraiment prises au sérieux grâce notamment à des associations en Europe et l'aide médicale de certains médecins et scientifiques, ce retard sur la recherche de traitement ne sera jamais rattrapé. Quelle gâchis pour tous ces patients détériorés physiquement et moralement !

Heureusement, gardons de l'optimisme, les mentalités ont beaucoup progressées avec force et énergie et aujourd'hui je crois que la science a vraiment un potentiel pour nous trouver une porte de sortie qui nous propulsera vers une future guérison.

Cependant, Bitchou, il est toujours réconfortant de constater que l'on n'est pas seul à faire évoluer les choses. C'est d'autant plus appréciable lorsque ces voix sont des personnes du Forum (une pensée particulière à Marie, Pierre, Tristan). J'apprécie ton geste qui me touche beaucoup.

A ce sujet, dans le cas où j'aurais le "privilège" d'assister au colloque ophtalmologique en fin d'année, je serais heureux que tu puisses te joindre à nous, moi et Pierre qui certainement ne refuserait pas cette invitation.

Enfin, se serait l'occasion de rencontrer le Président de l'Association RETINA FRANCE est de discuter de nos objectifs à atteindre.

Bonne soirée à toutes et à tous,

Teamy.

P.S : Si d'autres idées te viennent à l'esprit, n'hésites pas à les faire partager sur le Forum !

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teamy (quote)
Cependant, Bitchou, il est toujours réconfortant de constater que l'on n'est pas seul à faire évoluer les choses. C'est d'autant plus appréciable lorsque ces voix sont des personnes du Forum (une pensée particulière à [Marie], Pierre, Tristan).



Merci mon Teamy, de m'associer à ton message, gentil bien structuré comme d'habitude un vrai plaisir de te lire.

Tu sais je ne fais rien de bien important si ce n'est que j'en parle beaucoup autour de moi dès que je peux, je suis élue dans ma ville, faisant partie de plusieurs associations je rencontre beaucoup de monde, Je peux vous dire (et là je m'adresse à tous ceux du forum) que beaucoup de personnes autour de moi souffrent de ce phénomène, cet après-midi une vendeuse m'a dit qu'elle en avait, mais elle m'a précisé," je vois bien en dehors de ces mouches alors je n'y fais plus attention" et celà fait des années qu'elle en a.

Je pense que si les choses avancent c'est bien car bien d'autres personnes se joindront à nous, en tout cas je donne toujours le nom du forum et je les invite à aller le parcourir.

Aujourd'hui je suis sortie toute la journée, pour acheter des lots pour un loto que nous organisons samedi et quand je suis très occupée, je me surprend à ne pas y penser.

Je vous embrasse tous et toi Teamy tout particulièrement, ta manière de proser me plaît beaucoup.

Bonsoir Marie,

Un grand merci pour tes paroles qui me touchent toujours autant. Je voudrais profiter de cette occasion pour te féliciter des actions que tu encadrent à travers les associations. Tu montres que tout est possible même avec des problèmes de flottaison.

D'une part, ton engagement et ton investissement sont sincères et font vivre le forum. De plus, les simples discutions avec tes amis (e) de notre problème et les façons d'y remédier sont déjà un début de participation aux luttes nécessaires pour que nous avancions tous dans le même sens.

D'autre part, tu donnes l'espoir à la jeunesse en leur proposant une qualité de vie meilleure même si les symptômes visuels sont persistants du levé du soleil au couché. Une belle initiative de ta part !

Cependant, je te rejoins sur tes observations lors de tes occupations journalières, il est vrai que quand je suis très occupé, je ne distingue plus mes corps flottants pendant la durée de mon travail. Cette amélioration visuelle est vraiment appréciable par rapport aux jours sombres que toutes les personnes sur ce forum connaissent ou ont connu.

Néanmoins, aujourd'hui, heureusement que nous nous soutenons et nous existons pour continuer à vivre normalement. ce mouvement fraternel ne s'arrêtera pas malgré nos opacités vitréennes.

Enfin, je suis fier de participer comme toi, même modestement, à cette cohésion qui donne un sens à notre tolérance. L'humanité et l'humilité nous ressourcent chaque jour à la lecture des commentaires de chacun (e).

Alors, donnons ensemble, grâce à ce merveilleux site d'entraide, Marie, les fondements d'un combat légitime "vaincre les myodésopsies" et aider les futurs corps-flottistes.

Enfin, le chemin est encore long mais faisons tomber les murs de l'inconnu et de l'incompréhension de notre handicap.

Bonne soirée Marie et à bientôt pour d'excellentes nouvelles !!

Bien amicalement,

Teamy.

[quote="Teamy"]Bonsoir Marie,

Merci Teamy pour ton message

J'ai répondu tout à l'heure à quelqu'un de déprimé, car sa femme va le quitter à cause de ses corps flottants.

J'ai toujours beaucoup de peine à lire ce genre de message, car je m'associe à la détresse des gens lorsqu'ils rencontrent un problème dans leur vie. J'ai beaucoup vécu malgré mes 62 ans, et la vie comme à tout le monde ne m'a pas fait de cadeau, et pour finir les corps flottants.

Je pense que la souffrance est quelque chose de perceptible d'après un post, car il faut beaucoup de courage pour pouvoir se livrer sur un forum en étalant quelquefois sa vie privée . Le désespoir se lit à travers les paroles, même en sous entendu.

Je comprends les personnes jeunes, car celà leur tombe dessus comme une punition. Il est très difficile de vivre comme si de rien n'était.

Il y a encore de merveilleuses choses à faire à vivre, même si tous les jours ne sont pas parsemés de roses.

Je me permets de vous embrasser, car je crois que pour certains je pourrais largement être une maman, bonne soirée .

MARIE

Bonsoir,

J'ai le plaisir de vous informer que le Président de l'Association RETINA FRANCE a répondu à ma dernière correspondance.

Aussi, il a bien noté mes remarques concernant la problématique de la recherche médicale en ophtalmologie en ce qui concerne les myodésopsies.

Cependant, les connaissances acquises et actuelles dans ce domaine ne peuvent pas être menées pathologie par pathologie car elles sont toutes liées entre elles.

Effectivement, un rapport de l'Association pour la Recherche en Vision et Ophtalmologie démontre clairement une inter dépendance en soulignant des espoirs nés de la thérapie génique oculaire.

Ainsi, pour mieux défendre notre handicap visuel mais également les maladies visuelles et soucieux de poursuivre mes efforts, j'ai rejoint au titre d'adhérent l'Association RETINA FRANCE à Colomiers.

De même que, le colloque médical se passera à Paris le 27 novembre 2010 et le Président Monsieur Jean Jacques Frayssinet me propose de le rencontrer.

En assistant à ce colloque, j'espère que je pourrai mieux faire connaître nos symptômes visuels. Toutefois, chaque année se déroulent des manifestations de la vue et les adhérents reçoivent toutes les informations sur les avancées de la recherche et sur les traitements futurs.

Je crois que ce lieu de rassemblement et d'échanges favorisera la communication de notre handicap et sera peut-être complémentaire à l'émergence de nouvelles pistes de recherches.

Enfin, mon objectif est d'accélérer la découverte et la validation de nouvelles thérapeutiques ou solutions préventives pour que des forums comme celui là n'existent plus !!

A très bientôt,

Teamy.

Teamy a écrit:

Bonsoir,

De même que, le colloque médical se passera à Paris le 27 novembre 2010 et le Président Monsieur Jean Jacques Frayssinet me propose de le rencontrer.

En assistant à ce colloque, j'espère que je pourrai mieux faire connaître nos symptômes visuels. Toutefois, chaque année se déroulent des manifestations de la vue et les adhérents reçoivent toutes les informations sur les avancées de la recherche et sur les traitements futurs.

Je crois que ce lieu de rassemblement et d'échanges favorisera la communication de notre handicap et sera peut-être complémentaire à l'émergence de nouvelles pistes de recherches.

Enfin, mon objectif est d'accélérer la découverte et la validation de nouvelles thérapeutiques ou solutions préventives pour que des forums comme celui là n'existent plus !!

A très bientôt,

Teamy.

Merci Teamy pour ces bonnes nouvelles, ça avance petit à petit mais ça avance quand même, je garde espoir effectivement, qu'un forum comme le nôtre disparaisse à l'avenir.

Je te souhaite une excellente soirée Bises MARIE