Création d'un association loi 1901 spéciale CF

Alors, à quand une association qui permettrait de faire prendre conscience au corps médical du problème engendré par les CF!

Dave, étais tu sur le précédent forum toi aussi ? L'idée d'une association avait été évoquée, mais jamais concrétisée il me semble. C'est dommage car ce serait très positif de pouvoir suivre l'exemple d'autres assoc qui fonctionnent bien (je pnse notamment à France acouphène qui est assez active).

Je n'ai pas trouvé les statuts de l'association précitée, nous pourrions envisager de partir de cette trame si elle est disponible. Au moins pour réfléchir à l'objet, à la localisation, etc...

Absolument!! la mise en place s'une association serait une très bonne idée. A voir pour les statuts, l'objet, les membres du bureau et le Département dans lequel elle pourrait voi le jour. Bonnes volontés, faîtes vous connaître!!!!!!

Salut a tous, alors comment vas le moral aujourd'hui? moi pas terrible mais bon on fait avec.
Alors comment pourrions nous faire pour creer une association ou au moin déjà savoir si une telle association exsiste.

Bonsoir à toutes et à tous,

Je me permets de reprendre votre discussion au sujet de la création d'une association régie par la loi du 1er juillet 1901.

Aussi, j'ai le plaisir de vous annoncer que comme je l'ai expliqué sur le site internet du docteur Mehel que je vous recommande, j'ai reçu de la Direction de la Réglementation et des Libertés Publiques la marche à suivre pour la création d'une association.

De ce fait, et après analyse des documents contractuels, je vous informerai dès sa parution au journal officiel.

A titre informatif, j'ai également transmis un courrier au Ministre de la Santé, Madame Roselyne BACHELOT, ayant pour objectif d'attirer son attention toute particulière sur cette pathologie et un éventuel traitement contre cette gène qui parfois vous détruit moralement.

En effet, ce mal touche souvent les patients de plus de quarante ans mais également il peut apparaître sans raison particulière bien avant cet âge.

A cet égard, il suffit de consulter les forums internet pour s'apercevoir que les myodésopsies touchent également énormément de personnes jeunes, étudiantes, et qu'elles sont très perturbées dans leurs études.

Enfin, une lettre ouverte aux ophtalmologistes, scientifiques, chercheurs, et laboratoires est jointe à ma correspondance adressée à notre Ministre de la Santé afin de mieux comprendre ma démarche sur ce sujet très délicat.

Aussi, si j'ai un conseil à donner à chacun(e) d'entre vous, c'est surtout de ne pas tomber dans la déprime car je suis persuadé en tant que citoyen français mais également européen, que notre pays sera l'un des premier à mesurer l'impact de cet pathologie sur le moral des patients et d'éradiquer enfin ces mouches volantes.

De plus, je prévois des manifestations en collaboration avec les communes et départements français pour convaincre le corps médical en général d'élaborer une chirurgie moins lourde que celle qui est présentée de nos jours malgré la réussite du laser YAG Pulsé sur certains patients.

Je vous présente à tous, ma très haute considération et à très bientôt, j'espère...

Cordialement, Teamy.

Salut Teamy, crois tu que tu pourrais mettre en ligne le courrier que tu lui a envoyé? et éspérant qu'elle prendra compte de ce courrier tiens nous au courant de sa réponse et de toutes les évolution sur ce sujet.

Pour la création d'une asso je serais intéresser mais trés peu de moyen et de temps à m'y consacré mais je suis partant si tout cela peut nous aider à considérer notre mal comme une vrai "maladie" et de trouver un traitement ou opération réalisable.

En ce qui concerne les manifestations tiens nous au courant des dates et lieux. Je suppose que nous sommes tous éparpillés dans les 4 coins de la France et pour ce réunir cela va etre compliqué mais bon quand il faut, il faut!

Esperant te lire prochainement

Sachant aussi qu'une Asso ne fonctionne pas toute seule, nous allons devoir élaborer des statuts désignant à la fois président, secrétaire, trésorier, acces/perte du statut d'adhérent, siège de l'asso, nombre d'AG, déroulement...

Encore une fois, si nous pouvions fonder une association ayant un poids, avec le temps, ne serait ce qu'un peu similaire à France acouphènes, ce serait une vraie réussite.

Oui il est vrai surtout que ce n'est pas du tout évident sachant que nous sommes tous éparpillés et ce serait génial que nous fassions partie de la création de cette association et le faite de savoir qu'elle pourrait etre d'une importance capitale pour l'évolution de la recherche ce serait super

Il est vrai que créer une association serait un des meilleurs moyens pour faire connaitre cette pathologie et ainsi y consacrer une recherche. Si la lettre à la ministre est sur le net ou le forum, quelqu'un peut-il m'indiquer où ?

bon courage a tous

Bonjour à toutes et à tous,

Je fais suite à votre demande concernant la correspondance envoyée à Madame le Ministre de la Santé. A cet effet, vous trouverez ci-dessous le résumé.

Je me permets de vous prendre un peu de votre temps et d'attirer votre attention toute particulière sur les myodésopsies (autrement appelées corps flottants ou mouches volantes) etc...

Effectivement, pour votre information, les myodésopsies sont des débris cellulaire et des fibrilles de collagène qui s'agglomèrent dans le corps vitré de l'oeil. Aussi, l'ombre de ces corps flottants est perçu lorsque l'oeil regarde des sources de lumière homogène etc... (Précisions sur la pathologie)

C'est donc l'ombre de ces protéines projetée sur la rétine qui est responsable du phénomène des corps flottants ou myodésopsies. Plusieurs milliers de personnes en souffrent chaque année sans qu'un traitement médical leur est offert pour les accompagner dans cette douleur constante dans leur vie quotidienne etc...

En effet, cette pathologie touche souvent les patients de plus de quarante ans mais elle peut également apparaître sans raison particulière bien avant cet âge. A cet égard, il suffit de consulter les forums internet pour s'apercevoir que cette gène touche énormément de personnes jeunes, étudiantes etc...

Aussi, Madame le Ministre de la santé, je vous joins, à titre informatif, une lettre ouverte adressée aux ophtalmologistes etc... (D'une part, j'ai évoqué le non remboursement par la sécurité social des compléments alimentaires et des soins qui peuvent améliorer les conditions de vie de chaque individu et d'autre part, l'incapacité de l'ophtalmologie de fournir un traitement médical aux patients même si je suis conscient qu'ils oeuvrent chaque jour afin de trouver la formule qui éliminera les corps flottants sans trop d'incidences pour les yeux.)

Actuellement, ma situation personnelle etc... (Elle ressemble à toutes les personnes atteintes de corps flottants)

Or, (Situation personnelle dans l'attente d'un remède efficace et sans danger pour les patients)

Aussi, plusieurs ophtalmologiste parlent de la force du cerveau qui avec le temps s'habitue à ces objets étranges etc... (J'ai précisé que le cerveau pouvait compenser une tache immobile mais par contre qu'il n'était pas raisonnable de penser que notre cerveau peut apprendre à ignorer des objets opaques fuyant dans tous les sens et de manière complètement aléatoire)

Pour conclure, Madame le Ministre de la santé, des milliers de personnes vivent comme une véritable souffrance et je pèse mes mots cette pathologie. Ils ne savent plus à qui s'adresser pour clamer leur angoisse. Dans la majorité des cas, ils dépriment et n'entrevoient plus d'amélioration spontanée possible dans le futur. etc... (dépression, perte d'emploi, irritable...)

A cet égard, j'ai décidé de créer dans les mois qui viennent une association etc... (Objectif : éradiquer ce mal, aider les recherches, dons, émissions de télévision, médias)

De ce fait, je vous remercie par avance, Madame le Ministre de la santé, d'évoquer ce sujet très lourd de conséquences lors de vos conférences entre les différents interlocuteurs du milieu médical etc... (J'ai demandé un traitement médical ou une chirurgie moins risquée)

Toutefois, je serais d'autant plus heureux en tant que citoyen français mais également européen, que notre pays soit l'un des premier à mesurer l'impact de cette pathologie sur le moral des patients.

En espérant que ce syndrome des "corps flottants" sera éradiquer dans l'avenir etc...

Formule de politesse.

Bonne lecture à toutes et à tous.

A bientôt, Teamy.

En esperant que cela attire son attention et que l'on recoivent une réponse de soutien et d'encouragement pour la création de cette association et qu'il mettent en place des recherches.

Très bonne initiative c'est tellement peu ou mal connu...