recherche en optique

J'ai écrit il y a quelque temps à Essilor pour savoir s'ils menaient un projet de recherche sur un verre corrigeant ou atténuant les effets des cf (ou autre gêne de ce type). La réponse récente est qu'ils ne proposent pas ce type de verre (donc ils ont fait semblant de ne pas comprendre ma question) et qu'ils m'invitaient à me rapprocher d'un ophtalmo qui m'indiquerait les corrections de postures à adopter afin de limiter l'impact des cf!!! Bref, circulez, il n'y a rien à voir... Seul un groupe de pression constitué pourrait influencer la recherche médicale ou optique...

Bonjour , je suis tout à fais d accord avec toi quand tu dis qu'il faudrait constituer un groupe de pression ! moi je suis près à en faire partie ! Mais par ou commencer , quoi faire exactement !? Il nous faudrait une personne aillant les traits d'un meneur de groupe pour diriger et mener un tel groupe et qu'il ait une feuille de route bien définis pour qu'on ne perde pas du temps à frapper là ou il ne faut pas !

Eh bien , je rebondis :
Peux t on parler de maladie orpholine ??
si oui , peux t on monter une association ???
je suis prêt à aider !!
Faites moi signe !
Olivier

Réfléchissons et organisons-nous.

Sur le site britannique, un chirurgien raconte que lorsqu'il évoque les traitements des cf dans les congrès, les ophtalmos rigolent car ce problème est bénin pour eux.
J'ai cependant entendu récemment un chercheur indiquer à la radio que les 5 années à venir devraient voir de très gros progrès dans la recherche (en général) pharmaceutique, comme il n'y en a pas eu depuis longtemps...
Je pense que, pour être efficaces, étant donné notre petit nombre, il faut cibler une action associative: créer une sorte de lobby avec soutien de 2-3 médecins concernés par les cf pour faire pression sur des programmes de recherche auprès du gouvernement, des labos publics et privés...
Ou bien , comme le fait une jeune femme des USA sur son site, collecter de l'argent pour un programme de recherche en liaison avec des chercheurs.
Au niveau des assoc, l'italienne ne donne plus signe de vie depuis longtemps. Quant à One clear vision (R_U) au programme ambitieux (ils viennent de terminer une phase d'évaluation pour classifier...les cf), je me suis inscrit à leur newsletter mais n'est rien reçu. Leurs infos les plus récentes ont déjà un an ou plus et je n'arrive pas à les contacter. Quelqu'un a-t-il des nouvelles ou peut-il investiguer?
Il est en tout cas indispensable d'être un certain nombre de personnes motivées pour pouvoir agir...

hello !

eh bien qu'ils se dépêchent de trouver enfin une solution ! car la vitrectomie reste quand même une opération avec des Risques !

tu dis => étant donné notre petit nombre

D'après un spécialiste le Dr R aux 15/20 rencontré à Paris en juillet 2013 , nous sommes environ 2 million cinq cent mille à avoir des CF en France .

cordialement

Hello,
je parle du petit nombre de gens qui font connaître vraiment leur souffrance en s'inscrivant, par exemple, sur ce site. La vitrectomie semble en tout cas plus pratiquée aux USA. Ici, ça change aussi un peu. Le frère d'un de mes collègues, gêné par l'apparition d'un seul, mais très grand, CF, a été dirigé au CHU de Grenoble et opéré. 3 ans après, il m'a dit être très satisfait même s'il doit se faire opéré de la cataracte.

chris74 a écrit:

Hello,
je parle du petit nombre de gens qui font connaître vraiment leur souffrance en s'inscrivant, par exemple, sur ce site.

Ah ok autant pour moi

oui la vitrectomie est valable à partir du moment ou le si il est très gros !  ou les Corps Flottants  deviennent handicapant ! pour voir ,lire, conduire etc...

Y à aussi la partie du mental qui joue beaucoup !

Aprés pour l'opération , chacun voit midi à sa porte je n'ai rien bien au contraire contre la vitrectomie !

D'ailleurs si le nombre de mes CF augmentent , je choisirais direct la vitrectomie !

Cordialement