3 Questions...

Bonjour,
1ère QUESTION : Etant affreusement gênée par mes CF j'envisage de porter en permanence des lunettes de soleil. Savez-vous quelle teinte de verre atténue le plus les CF ? noir, gris, ambre, jaune...?? et quel indice de protection ?
2ème QUESTION : elle porte sur la non-reconnaissance de cette pathologie. Je suis sensibilisée depuis longtemps par les sujets médicaux et par le handicap au général ; je suis donc avec intérêt la presse et les émissions télévisées s'y rapportant. Malgré cela, je n'avais JAMAIS entendu parlé des CF avant d'en être atteinte. POURQUOI à votre avis ?? le handicap et la souffrance psychique qui en découlent sont pourtant si évidents ???!!!
3ème QUESTION :
Comment vivez-vous psychologiquement votre "nouvelle" vie ? comment retrouver le goût de vivre AVEC ça, comment faire le deuil de cette vision sans nuage perdue à jamais ? faut-il passer par les étapes habituelles que sont la sidération, la colère, la déprime.. jusqu'à l'acceptation ?
J'espère trouver le courage de faire face, mais c'est si difficile, je me sens diminuée, déstabilisée, et aussi très seule.
Merci pour vos réponses Bonne journée "sans nuage" si possible !
Artmonie

Bonsoir Artmonie,

Pour répondre à votre première question, les lunettes polarisées sont équipées de verres qui ont des effets de limiter considérablement les ombres des flotteurs. Elles sont vraiment idéales à la mer ou en centre ville par beau temps. De plus, elles ont la particularité d'augmenter le confort visuel et réduisent nettement la fatigue oculaire due aux corps flottants. C'est généralement ce que je porte quand la lumière est trop intense.

Pour votre deuxième question, la présentation de notre handicap visuel comme une maladie est souvent pas prise au sérieux et je crois que les recommandations médicales ne semblent pas nous retirer la peur et l'angoisse d'une vie avec un handicap visuel.

Cependant, je ne crois pas à l'irréversibilité du processus de destruction du vitré qui accentue le caractère dramatique de notre pathologie visuelle. Au delà même d'une perte progressive de notre vision, c'est surtout la peur du devenir, de l'avenir qui se développe en nous de façon insidieuse et sans que l'on puisse y faire grand chose. Vous parlez de non-reconnaissance et il est vrai que les flotteurs sont comme une blessure qui ne guérit jamais, un fardeau à supporter pendant des mois, des années ou presque toute une vie sans vraiment de prise en compte de notre état.

Pour conclure et répondre à votre dernière question, les causes des flotteurs sont multiples mais les effets sur les personnes demeurent les mêmes avec des pertes de repères et un sentiment profond de déprime. Mais, il est possible de trouver un autre équilibre et de nous adapter à cet handicap. Par exemple : diminuer les éclairages de nos logements, créer des endroits de couleurs, repeindre des meubles ou murs blancs etc...

Pour autant, les myodésopsies ne nous empêchent pas de rester en bonne santé et de conserver nos habitudes de vie. En ce qui me concerne, je garde le plaisir de bien manger mais aussi de cuisiner. Malgré mon handicap, je continue à vivre le plus normalement possible, communiquer, lire, musique, cinéma. Une dernière chose, ne vous enfermez pas et continuez à vivre au maximum !

Bonne soirée Artmonie.

Teamy.

Bonjour Teamy,
Merci pour votre message très intéressant. J'ai relevé plusieurs mots clés qui résument à eux-seuls toute notre difficulté au quotidien :
- peur et angoisse insidueuses de notre "devenir visuel"
- blessure qui ne guérit jamais
- perte de repères, sentiment profond de déprime
Pour le côté positif : adapter son environnement et son mode de vie relèvent du "nécessaire" si l'on veut supporter ce NOUVEAU MONDE avec autant de positisme que possible !
Vous avez mille fois raisons, nous devons "voir autre chose" (sans jeu de mots ), regarder différemment notre vie quotidienne, la vivre "autrement" en tâchant de trouver pour cela les bons dérivatifs.
Pour ma part, je souffre énormément que ma vie soit moins jolie qu'avant, et surtout qu'elle me gâche le plaisir que "j'avais" de jouer de la musique et de faire mon jardin, de m'occuper de mes fleurs, ma passion...
J'ai énormément déprimé les semaines passées, sans doute passage obligé et somme toute révélateur d'une évidence : S'Y FAIRE, coûte que coûte !
Je sens en moi se développer une petite rage qui m'aide à passer outre ce handicap. Je remarque ainsi que je vis mieux mon quotidien "avec les CF", que je l'oublie un peu plus, ou du moins le supporte mieux...
En parallèle, je réfléchis également sur le POURQUOI de ce petit malheur qui m'arrive, pensant qu'à toute chose il existe une source, et que pour cela, l'écueil fait référence à une cause antérieure à laquelle il faut réfléchir. Non pour sans sortir (même si on le voudrait bien!) mais au moins pour donner un début de réponse "objective" à cet état de fait, une "raison" à ce nouveau combat qui s'impose à nous
On peut appeler cela de la philosophie, ou bien du fatalisme... comme on veut !!!
Il y a un adage qui dit très justement : IL N'Y A PAS DE FUMEE SANS FEU, pour nous on pourrait dire :
IL N'Y A PAS DE DEBRIS SANS CHAOS (pardon pour l'humour un peu "noir" !)A méditer !!!
Merci encore infiniment pour votre message qui m'a aussi bien éclairé, cela fait du bien d'être compris(e:)
Bonne journée
Bien amicalement
Artmonie

1) J'avoue que niveau lunettes noires, je sais juste que les miennes sont noires...

Le matin je sors (à 5h25) avec. Déjà sur le nez. Burlesque, ais bon, pour jamais es oublier. J'arrive au boulot et je les porte pour entrer dans ce p**** de nouveau vestiaire SUPER éclairé et BLANC...

Je crois que les lunettes tendent à devenir un organe de plus de ma petite personne...

2) Moui, l'absence de reconnaissance de cete pathologie... Galère de devoir DE LONGUE redire ce qu'on a, le problème que c'est, de l'expliquer, encore et encore...

J'ai un dossier de travailleur handicapé en cours de validation. Pour mon problème d'oeil gauche amblyope. Mais la nuée myodésopsique du droit j'ai dû l'expliquer tant bien que mal à la médecine du travail, à la DRH, à mon directeur de site, à mon nouveau chef d'équipe... etc...

Pénible de devoir "justifier" mes moments de déprime, mes moments où je pète un câble car "ça pollue mon champ de vision". Depuis quelques semaines, en salle de pause, je garde mon bonnet sur les yeux. Hop, je zappe cette salle lumineuse. Mais les collègues comprennent-ils le pourquoi ? sans plus. Ou pas du tout...

Et pour répondre à ton POURQUOI ceci n'est pas reconnu comme pathologie ? Bin comment se faire une idée de ce qu'on ne voit pas ? Et -ergh- nous seuls voyons nos corps flottants... On souffre d'un mal invisible visible que par ses victimes...

C'est comme pour les esprits. Seuls les personnes avec des capacités médiumniques (et ils/elles sont nombreu(x)ses) les voient/entendent. Cela n'empêche pas les esprits d'être concrets sous prétexte que seule une minorité y accès... Pareil pour nos tâches. Ceux qui les voient savent. Les autres ne peuvent croire que c'est vrai, que c'est concret.

3) Ta remarque quant à la colère, déprime, acceptation... je suis d'accord... C'est la même logique que face à la mort pour reprendre l'approche d'Elizabeth Kubler-Ross.

La vue décline et s'éteint à sa façon, comme une petite mort. Les stades colère et déprime me semblent restés en 2010 pour ma part. Je me suis résigné en décembre. Il me semble. J'ai accepté l'idée de devoir me considérer comme mal-voyant. Pas évident, mais comme dit Teamy, le reste du corps en générale va bien...

On se focalise sur la vue car c'est le sens le plus important, celui auquel on n'échappe pas. mais il faut apprendre à s'en détâcher. Très dur, je l'accorde. Et pour l'instant j'y arrive pas...

Mais ça doit rester le but. Le sens de la Vie doit-il se limiter au sens de la Vue ? C'est notre question métaphysique à nous... Et notre réponse doit être non !