2ème r-d-v à NANTES le 22 JUIN 2010

bonjour à tous,
*
Suite à mon 1er r-d-v du 1er juin qui ne s'est pas avéré concluant, je suis donc retournée hier à NANTES chez Docteur MEHEL. Après contrôle de la tension et de mon acuité visuelle puis dilatation des pupilles, Docteur MEHEL me reçoit. Après examen de mes yeux, le diagnostic tombe : corps flottant très gros et très mobile situé près du cristallin. Effondrée, je lui dis que je préfère être atteinte d'une cataracte précocement plutôt que de subir ces corps flottants. Docteur MEHEL me répond qu'il n'est malheureusement pas sûr du résultat et ne préfère pas tenter une séance de laser. Je tiens à préciser que Dr MEHEL a fait preuve de bcp de compassion. Il m'a fallu quelques heures pour digérer cette mauvaise nouvelle et après réflexion et discussion avec mon mari, j'ai décidé de subir une vitrectomie en fin d'année ou début 2011 si les choses n'évoluaient pas dans le bon sens.

Bien cordialement et bon courage à Tous. Corinne

Bonjour Corinne,

Je suis désolée pour toi, cela doit être en effet très dur à "encaisser".

En termes de résultat sur les corps flottants, la vitrectomie est encore l'intervention la plus efficace. Si tu songes à cette opération, je te recommande de prendre ton mal encore en patience et d'attendre au moins un an. Il n'est pas impossible que dans les mois qui viennent les micro- et ministatine soient utilisées dans la vitrectomie pour déclencher la liquéfaction et le détachement postérieur du vitré, ce qui augmentera beaucoup la sécurité de l'opération pour la rétine. La société qui développe cette molécule a présenté les résultats de la phase III des études ce printemps et fera encore une présentation dans le courant de l'année - le Dr Stalmans en Belgique attend l'accord du comité d'éthique pour la tester sur des patients "en vrai".

Donc on peut dire que cette technique avance et il est plus que probable que les choses vont évoluer dans le bon sens pour les candidats à la vitrectomie.

Bon courage et n'oublie pas de profiter tout de même un peu du beau temps !

Amicalement,
Guppy

Bonsoir Corinne,

C'est vraiment une désolation intérieure que peut vivre des personnes comme toi et comme moi lorsque le laser ne permet pas une destruction des corps flottants à cause de leur proximité à des zones fragiles et importante pour l'oeil.

Je vous comprends sur le fait que les circonstances sont brutales et douloureuses mais je crois que la santé de vos yeux est primordial.

Aussi, je sais qu'un tel sentiment de désolation est difficile à exprimer. Dans mon cas personnel, il y a des moments où les mots, tous les mots, même les plus précis, deviennent réducteurs. Comment raconter à des interlocuteurs qui ignorent absolument de quoi on leur parle cette impression d'être à côté ou même en dehors d'une vie normale ?

Cependant, Corinne, essayez de patienter une année selon votre habituation avec l'espoir que vos flotteurs bougeront d'emplacement pour un éventuel traitement au laser.

Toutefois, je suis vraiment désolé pour vous comme je l'ai été pour moi. Lorsque le problème de placement des corps flottants se pose c'est vraiment difficile à vivre et repartir chez soi avec cette douleur c'est très cumulatif pour le moral.

Or, ne prenez pas de décisions à la légère ! Quand il s'agit des yeux, il faut être très vigilant.

Réfléchissez aux conséquence que peut entraîner un acte chirurgical. Vous avez toujours le temps de parvenir a une situation visuelle meilleure et comme le dit Guppy, je crois que nous nous dirigeons vers de nouvelles perspectives d'avenir en ce qui concerne la vitrectomie, c'est pour demain !

Pour autant, je songe comme vous à l'acte chirurgical qui pourrait me sortir de cet enfer et il est difficile de le nier. Ne plus souffrir et retrouver la joie de vivre, à plus forte raison après avoir connu de réelle joie de vivre.

Enfin, notre solution pour l'instant est de faire front à nos corps flottants car il suffit parfois d'un infime élan de la recherche ou d'une seule personne pour que le problème des myodésopsies prenne de l'importance dans les plus grands cabinets ophtalmologiques.

A bientôt Corinne,

Teamy.

Merci Teamy pour ces mots d'encouragements,

Encore une fois tu sais trouver les mots justes pour exprimer notre ressenti face à ce problème.

Merci de ta gentillesse et de tes interventions pour remonter le moral des troupes.

Bonne fin de semaine à toi Teamy et à tous les corps flottistes de ce forum.

Nous les aurons un jour nous les aurons comme dirait une célèbre publicité.......

Je vous embrasse Marie

Guppy a écrit:

Bonjour Corinne,

Je suis désolée pour toi, cela doit être en effet très dur à "encaisser".

En termes de résultat sur les corps flottants, la vitrectomie est encore l'intervention la plus efficace. Si tu songes à cette opération, je te recommande de prendre ton mal encore en patience et d'attendre au moins un an. Il n'est pas impossible que dans les mois qui viennent les micro- et ministatine soient utilisées dans la vitrectomie pour déclencher la liquéfaction et le détachement postérieur du vitré, ce qui augmentera beaucoup la sécurité de l'opération pour la rétine. La société qui développe cette molécule a présenté les résultats de la phase III des études ce printemps et fera encore une présentation dans le courant de l'année - le Dr Stalmans en Belgique attend l'accord du comité d'éthique pour la tester sur des patients "en vrai".

Donc on peut dire que cette technique avance et il est plus que probable que les choses vont évoluer dans le bon sens pour les candidats à la vitrectomie.

Bon courage et n'oublie pas de profiter tout de même un peu du beau temps !

Amicalement,
Guppy

bonjour guppy,
ou as tu trouvé ces informations? s'agit il d'un "produit" qui liquéfie le vitré avant l'intervention?

max

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages d'encouragement. Je suis partie à NANTES tellement confiante. Du fait que Docteur MEHEL était intervenu le 1er juin, j'étais convaincue qu'une 2ème séance de laser allait se faire, voire une troisième. J'avais pris toutes mes dispositions afin de séjourner quelques jours à NANTES. Quelle déception ! Je ne sais pas si je vais pouvoir attendre encore une année. Je n'ai plus goût à rien et je ne vous parle pas de ma vie de famille... Ne connaissant rien sur la vitrectomie, je suis bien entendu disposée à entendre tous vos conseils. Par ailleurs, auriez-vous des chirurgiens à me recommander ?
Bien cordialement. Corinne.

Je suis d'accord avec Teamy. Il faut bien réfléchir avant d'opter pour une vitrectomie, qui est une opération très invasive pour l'œil, même si cette opération est devenue de plus en plus sûre.


J'ai moi-même beaucoup réfléchi avant de prendre ma décision, car les conséquences à long terme de ce type d'opération sont encore mal connues à ma connaissance.

Dans mon cas, ma vie était devenue un véritable enfer. Je ne pouvais plus rien faire. C'est pourquoi je me suis décidé pour ce type d'intervention, en connaissance de cause (j'avais des CF depuis 14 ans !!).

Je te comprends parfaitement Corinne, et je suis très sincèrement désolé pour ce que tu endures quotidiennement.

Je suis sûr que tu prendras la bonne décision !

Courage, et comme le dit très bien Teamy, les perspectives d'avenir en ce qui concerne la vitrectomie sont très prometteuses !!

Pierre

@max,


On ne parle que de ça en ce moment! ;-)

Oui, c'est une injection qui provoque la liquéfaction et l'"effondrement" du vitré, sans danger pour la rétine (par opposition au fait que le chirurgien doit normalement tirer dessus dans le cas d'une FOV sans décollement spontané du vitré)

tu trouveras plus d'informations dans la section 'Enzymes, injections intra-vitréennes' de ce forum et beaucoup plus encore sur le forum Yuku:
http://floatertalk.yuku.com/forums/11
Et si tu parles italien:
http://lnx.miodesopsie.it/forum/viewforum.php?f=12&sid=96e23b3d50cd5f5f425e6e00b46e6639

Amicalement,
Guppy

Bonjour Marie,

Encore merci pour tes compliments que je te retournent vivement. Mais tu sais je crois que chacun (e) porte sa pierre à l'édifice. Les personnes atteintes de myodésopsies ont énormément besoin d'être rassurées surtout au début des symptômes.

Dans cette année 2010, j'ai l'espoir que notre mouvement que nous dirigeons depuis un moment déjà sera porteur de la grandeur de notre volonté afin que des chercheurs instaurent de nouvelle mesures adaptées à notre handicap visuel.

Enfin, Marie, mes corps flottants me gâchent parfois une partie de mon existence mais sans eux je serais peut-être passé à côté de cette merveilleuse coalition humaine.

A très bientôt Marie et je présente au forum tout mes voeux de guérison.

Très chaleureusement,

Teamy.