Corps flottants (CF)

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 Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds

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FredleBelge



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MessageSujet: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 12 Avr - 0:18

Pour ceux qui sont à l'aise dans la langue de Shakespeare:

http://www.indiegogo.com/projects/seeing-spots-a-dvs-documentary

Un jeune britannique souffrant de corps flottant cherche à rassembler des fonds pour la confection d'un documentaire sur les corps flottant. Si vous voulez contribuer ou regarder sa vidéo de présentation.

Pour plus d'infos, voilà le groupe Facebook: http://www.facebook.com/groups/520868207952302/

Faites tourner et gardez espoir! Smile
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kingsize



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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Jeu 22 Aoû - 15:05

Bonjour,

Je suis Belge comme toi. Je suis suivi par le Docteur Gribomont à l'hopital Saint Luc de Bruxelles. Et toi ? As-tu déjà consulté un ophtalmo réputé en Belgique.
En ce qui me concerne elle est d'accord pour me faire une vitrectomie.

Salutations
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Kerborg



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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Jeu 22 Aoû - 20:19

kingsize. elle est d'accord car tu as 54 ans. Fred en a 23 ce sera donc non...
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kingsize



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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 23 Aoû - 8:29

Cher Kerborg,

D'après mes renseignements et en consultant plusieurs sites, je constate que les ophtalmos sont plus ouvert sur la vitrectomie en Belgique qu'en France.
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 23 Aoû - 18:22

kingsize. elle est d'accord car tu as 54 ans. Fred en a 23 ce sera donc non... ==>>

sympa comme news pour les jeunes touchés par les CF Crying or Very sad 

à + Wink 
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 23 Aoû - 20:21

J'allais le dire, de quoi demoraliser les jeunes. J'ai 29 ans et compte bien etre operee. A partir du moment où il est pose que les Cf sont fortement invalidants, quel est le probleme..
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 23 Aoû - 20:22

Kingsize, tu vas etre opere prochainementb?
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delph27



Messages : 36
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Ven 23 Aoû - 21:59

Kerborg a écrit:
kingsize. elle est d'accord car tu as 54 ans. Fred en a 23 ce sera donc non...
Le professeur prend surtout sa décision par rapport au handicap que cela provoque ,la gène
ressentie .Pourquoi la refuserait il à un jeune??
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Sam 24 Aoû - 3:31

Entièrement d'accord avec Delphine, à partir du moment où les CF sont très invalidants il y a une indication réelle à pratiquer une vitrectomie et ce quel que soit l'âge.
On peut avoir deux ou trois corps flottants non gênants à 53 ans et des multitudes de corps flottants à 20 ou 30 ans qui représentent un handicap réel.
Moi personnellement, je ne suis pas bien vieille mais mes CF me handicapent physiquement car je ne peux plus conduire sans risquer de me planter en bagnole (cf opaques, regroupés en plein milieu de ma vue), je ne peux pas bosser sur ordi alors que je suis traductrice, je ne peux pas lire correctement.
Pour toutes ces raisons, en plus de la dépression liée au handicap, j'imagine qu'un bon praticien acceptera de m'opérer, je reste confiante !
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Sam 24 Aoû - 3:35

d'ailleurs, comme je le disais, je compte moi aussi prendre rendez-vous avec le professeur Kodjikian lorsque mes cf seront un peu plus anciens. D'après vos témoignages, il apparaît qu'il s'agit d'un excellent chir , à l'écoute de ses patients, et qui obtient a priori de très bons résultats. En espérant pouvoir tourner définitivement la page corps flottants un jour. Ce n'est vraiment pas facile à vivre:confused: 
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kingsize



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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Dim 25 Aoû - 12:18

Je ne sais pas encore quand je vais être opéré. J'ai un rendez-vous le 30 septembre à Bruxelles pour en discuter. Il y a 1 an elle était déjà d'accord pour opérer mon œil gauche mais depuis janvier j'ai eu en plus un décollement du vitré donc elle souhaite d'abord me réexaminer car comme elle m'a dit par mail la situation est différente.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Dim 25 Aoû - 16:19

C'est chouette, ça va vite venir. Theoriquement si DPV tu as moins de risques de decollement de rétine donc ça c'est plutôt positif. Elle va sans doute verifier l'adherence et l'etat de la retine pour ne pas prendre de risque mais à mon avis ce sera bon pour toi. Est-ce qu'elle t'avait briefé sur les maladies iatrogenes post op comme la cataracte ? Ca m'intéresserait de savoir ce qu'il en est réellement car au final on trouve des chiffres très differents sur le net comme 50% de chances a 2 ans pour les plus de 50 ans etc. Si je m'y interesse c'est parce que j'ai lu qu'une chir de la cataracte post vitrectomie etait beaucoup plus compliquee et risquee du fait de l'absence de support. Ca me parait important de savoir ce qu'on risque vraiment dans ce cas...
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Dim 25 Aoû - 16:42

Elle m'avait dit il y a 1 an  que la cataracte était inéluctable après une vitrectomie mais le délai d'apparition dépendait de plusieurs facteurs comme l'âge, l'état de l'œil etc.....
De toute manière je lui poserai la question en septembre. Ne te fie pas à tout ce que l'on raconte sur le net. Chaque cas est différent.
C'est certain qu'il y a  des risques mais pas plus que dans d'autres opérations a part que dans notre cas c'est un œil que l'on met en jeu. Cependant si comme moi on ne supporte plus cette situation il faut y aller car je pense sincèrement que les CF ne seront jamais traité autrement que par une vitrectomie.
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Dim 25 Aoû - 17:32

Au moins on sait ce qu'on risque. Effectivement, un opthalmo m'a explique qu'etant jeune, je risquais de l'avoir d'ici 10 ou 20 ans. C'est deja ca... Je partage entièrement ton avis, quand la situation est insupportable, il faut le faire. Pour les traitements, des rumeurs mais pas d'information officielle, il est vrai qu'on ne peut pas se raccrocher en permanence à aussi peu de concret. Sujet interessant concernant la cataracte, j'ai lu sur le net qu'une equipe de chercheurs planchaient sur la question et proposeraient d'injecter un gaz avec une teneur en oxygene moins forte ce qui permettrait d'empecher l'apparition de la cataracte. Car c'est cela qui opacifie le cristallin en definitive. J'ai trouve ca interessant meme si ce ne sera pas pour tout de suite et que nous n'en beneficierons pas... Avec de l'huile de silicone il y a beaucoup moins de risques aussi mais a priori elle est beaucoup moins utilisee. En tout cas, je pense moi aussi consulter pour me sortir de cette situation invivable et espere qu'on voudra bien m'operer malgre mon.age de 29 ans..
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MessageSujet: Re: Documentaire sur les Corps Flottants - Demande de Fonds   Aujourd'hui à 16:32

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