retour du soleil...

retour du soleil dans ma ville ce dimanche , alors que je l'attendait, le cauchemar recommence avec son apparition...
la joie d'un coté, la detresse qui l'accompagne.. ou est le temps ou j'aimais me balader au soleil, meme par temps froid?
je remarque que j'adopte un compertement d'evitement de la clarté, pourtant si bénéfique pour le moral.
j'ai fêté mes 30 ans ce 28 decembre,
je pense que je vais encore essayer de tenir un an , en gardant espoir d'une nouvelle technologie (microplasmine?)
sinon, direction vitrectomie, tant pis pour les effets secondaires, advienne que pourra!

merci de m'avoir lu, il est bon de se decharger dans un endroit ou on vous comprend!!

max

Bonjour Djjago,

En tant que personnes atteintes de myodésopsies, nous sommes tous très conscients des problèmes visuels que peut représenter la lumière du soleil. Pas facile pour autant de s'enfermer à la maison sans profiter pleinement des joies des journées ensoleillées avec ses amis et ses proches. Cependant, afin de bénéficier des meilleurs moments de la vie, il suffit de garder des lunettes de soleil à l'extérieur pour passer pratiquement inaperçus et éviter la lumière trop vive.

Pour te simplifier l'existence et profiter complètement du temps agréable, tu peux porter des lunettes de soleil ou opter pour une casquette qui atténuent l'entrée de la lumière dans tes yeux. Ces petits objets essentiels par beau temps seront ta panoplie indispensable pour te protéger à tout moment des effets indésirables des flotteurs.

Pourtant, il y a quelques temps, j'étais également le premier à penser que les lunettes de soleil me protégeaient davantage des ombres produites par les corps flottants. Mais dorénavant, je n'en porte plus afin de me mettre dans les pires conditions. Même si les débris de collagène me mènent la vie dure constamment, j'ai décidé depuis un moment déjà qu'ils ne m'empêcheront plus de réaliser mes rêves et mes projets pour les années à venir.

Comme dimanche dernier, dès que les premiers rayons du soleil sont apparus, je n'avais qu'une seule envie, c'était de profiter du beau temps dans le jardin. Et, je pense que tu es de mon avis qu'il serait dommage, en effet, de rester enfermé à l'intérieur avec une certaine angoisse des flotteurs. Je comprends que pour toi et moi c'est parfois un vrai dilemme mais je crois que la résolution de nos symptômes visuels se trouvera bientôt à notre porte...

Ainsi, donnes-toi les moyens de te faire plaisir, trouves chaque jour des activités diverses et peut-être que dans quelques mois, tu auras la volonté de t'installer confortablement sur un épais matelas, protégé du soleil par un paravent en écoutant de la musique et en buvant quelques cocktails délicieux (avec modération bien entendu). Tu sais avec la volonté de guérir, tu pourras désormais sortir sans problème et sans crainte du soleil. Ton organisme a besoin de lumière pour son bien-être physique et moral. Il aide également notre corps à se tenir en bonne santé. Cependant, un petit bémol, il ne faut pas oublier que des expositions excessives sont dangereuses pour la peau et surtout les yeux.

En ce qui concerne l'opération chirurgicale pour corps flottants, je te conseille d'attendre encore quelques années afin de bénéficier des progrès techniques dans les débuts de l'utilisation de la vitréolyse enzymatique. Les deux produits les plus avancés aujourd'hui sont certainement la plasmine et l'hyaluronidase. Toutefois, il est encore trop tôt pour dire avec certitude si ces nouvelles techniques entreront dans la pratique chirurgicale des corps flottants par simple aspiration ou désintégration de ceux-ci. Mais, il est certain que les traitements enzymatiques pourront à court terme jouer un rôle prédominant dans les différentes pathologies de l'oeil.

Pour ton information, je te rappelle que l'extraction du vitré n'est pas sans risques. Il s'agit d'une chirurgie majeure avec parfois des complications post-chirugicales. Les plus fréquentes sont le développement de cataracte, augmentation de la pression intra-oculaire. Selon les individus des complications plus sévères mais assez rares peuvent survenir comme par exemple : l'infection, hémorragie, déchirure rétinienne ou décollement rétinien.

Enfin, je sais que l'objectif de la guérison des flotteurs nous tient tous à coeur mais je suis persuadé qu'il est réalisable dans les années à venir. L'essentiel, comme je le dis souvent, c'est de maintenir notre cap vers l'espoir d'un traitement et même si malheureusement nous ne pouvons pas toujours changer les choses qui nous entourent. Néanmoins, tu peux modifier ta façon de voir les choses et ainsi agir sur ce qui t'agresse comme les flotteurs. Prends ta vie en mains et ne laisses pas les corps flottants prendre le dessus sur toi. Faits toi des cadeaux et profites de la vie au maximum et de la façon la plus agréable possible.

Bon anniversaire et à bientôt.

Teamy.

merci de ta reponse teamy,
encore une fois tu as les mots justes, il me semble que tu n'habites pas loin de chez moi ,
(je suis de mouscron)
que penses tu d'une rencontre ?

bien cordialement,

max

Bonsoir Max,

Effectivement, je réside dans le Nord de la France et Mouscron n'est pas très loin de chez moi. Comme tu l'as certainement lu, ma première réunion sur les myodésopsies s'était déroulée à Lille, Grand Place avec Pierre. Elle a permis de comprendre nos problèmes similaires et de mieux aborder notre handicap de la vue dans le quotidien.

Cette année, normalement, je vais organiser une seconde réunion et je souhaite la bienvenue à toutes les personnes présentes dans la région Nord de la France. Il serait intéressant que notre groupe intègre des spécialistes, généralistes ou autres professionnels de la santé atteints comme nous de flotteurs sévères.

Peut-être qu'un échantillon de personnes sur ce forum appartiennent au milieu médical et elles pourraient nous aider à analyser les pratiques actuelles en terme de chirurgies des corps flottants et également améliorer la qualité des soins sur les symptômes, les examens complémentaires, les nouvelles techniques et la prévention.

Dans le cadre de ce projet, nous pourrions aborder et mener une réflexion individuelle et collective sur les différents moteurs d'action qui pourraient mieux faire connaître notre centre d'intérêt commun "les flotteurs". Parallèlement, je suis à la recherche de personnes professionnelles qui seraient prêtes à nous consacrer un peu de temps en nous aidant à développer pourquoi pas un traitement contre les corps flottants (laboratoires, chercheurs...).

Si du personnel médical consultent ce forum et qu'ils sont disposés à entrer dans cette démarche bénévole, alors, je désirerai les rencontrer afin de nous aider et participer avec nous à éliminer ce cancer des yeux. Bien entendu, je remercie d'avance tous les professionnels de la santé pour leur réaction et action gracieuse qui pourraient nous accorder.

Enfin, Max, je serais heureux de m'entretenir avec toi à la future réunion 2011. Aussi, je te tiens informé dès que la date, l'heure et l'endroit seront fixés et j'invite bien entendu toutes les personnes qui souhaitent y participer.

Enfin, portons ensemble nos efforts pour que s'enclenche un projet d'intérêt public qui vise à transformer la qualité de vie des patients atteints de myodésopsies sévères.

Bonne soirée Max et à tous les utilisateurs du site.

Bien cordialement,

Teamy.