Corps flottants (CF)

Forum francophone sur les corps flottants (mouches volantes ou myodésopsies)
 
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 Vitrectomie - seule alternative

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Alex Hanibal
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MessageSujet: Vitrectomie - seule alternative    Lun 25 Sep 2017 - 11:34

Chers Membres, chers visiteurs,

Me revoilà après de longues années d'absence. Je pense 5 ou 6 ans. Ceux qui ne me connaissent pas retouveront surement mes posts de l'époque. J'étais relativement actif.

Je commence peut être par vous expliquer ce qu'il s'est passé pour moi pendant tout ce temps. En mars 2012, je me suis marié, avec une femme qui portait déjà depuis quelques mois le fruit de notre amour. Ce fut une année vraiment importante pour moi, car en plus de devenir papa, j'obtenais un poste professionnel qui me permettrai bientôt, de bien gagner ma vie et de m'épanouir professionnellement. En 2013, j'ai pu devenir propriétaire de notre premier appartement, et a peine quelques semaines plus tard, nous apprenons qu'un nouveau fruit de notre amour est en préparation. En 2014, je deviens papa une deuxième fois, d'un deuxième merveilleux petit garçon. Cette année là, j'ai pris du grade professionnellement, et je gagne encore mieux ma vie. Nous voilà donc un peu serré à 4 dans notre appartement, nous décidons donc en 2015 d'acheter une maison dans un magnifique quartier. Ce n'est d'ailleurs pas n'importe quelle maison, puisqu'il s'agit de la maison dans laquelle j'avais grandi, que mes parents avaient vendu en 2000. Je l'ai racheté aux propriétaires, sans doute une vengeance personnelle sur la vie qui m'avait pris mon enfance à la séparation de mes parents. En 2016, je suis nommé à la direction de la société pour laquelle je travaille, mes enfants se portent à merveille et notre mariage navigue entre bonheur et période de fatigue...

Et ou sont ces corps flottants qui m'ont pourri la vie, qui m'ont obsédé jours et nuits pendant des mois ??? Ces corps flottants que je n'arrivais pas a maîtriser et qui au contraire maîtrisaient ma vie ? Ceux là même qui me faisaient porter mes lunettes de soleil en permanence, et qui m'enfonçaient peu à peu dans une déprime permanente.

Ils étaient là ! Ils ne m'ont jamais quitté. Je m'étais simplement accoutumé à eux. Moi qui pourtant considérait cela impossible. Petit à petit, je ne prenais plus systématiquement mes lunettes de soleil. Petit à petit, les moments ou je n'y pensais pas devenaient de plus en plus long, jusqu'à certains jours entier ou je n'y avais pas pensé. Bien entendu, j'ai pris certains réflexes, devenus inconscients, qui me permettaient de les éviter autant que possible. Il y a quelques semaines encore, j'achetais de beaux meubles blancs que je fixais sur un beau mur blanc sans avoir un seul instant pensé à ces satanés corps flottants. Je peux vous dire qu'il y a quelques années, cela m'aurait paru impossible. À l'époque ou chaque jour était un combat contre les corps flottants, j'avais couru tous les ophtalmos de ma ville pour me faire entendre. Je refusais catégoriquement qu'on me réponde :"c'est bénin, vous vous y ferez !". Jusqu'à ce qu'un chirurgien me dise :"si vous voulez, je vous opère". A ce moment, en 2011 ou 2012 je ne me souviens plus, j'avais décidé d'attendre. Car au fond de moi, je savais que les choses ne pourraient physiquement pas aller mieux, et que par conséquent, nous nous reverrions un jour, le plus tard possible. Hélas, je crois que ce moment est arrivé Sad

Depuis quelques semaines, un nouveau corp flottant est venu dans mon oeil droite, et pas n'importe ou, en plein centre de ma vision. Là, pour être honnête, je ne vois pas comment je vais pouvoir l'occulter. Je souffre énormement depuis quelques jours, et j'ai pris une gifle quand je suis retourné comme à l'époque flanner sur internet. La giffle, c'est que rien n'a changé. Les témoignages se ressemblent et n'apportent pas l'ombre d'un soulagement. Le laser Yag est toujours une vaste blague qui ne résoud qu'un cas sur mille, et certaines de la communauté des corps flottistes s'y attachent malgré tout, preuve vivante que nous sommes parfois vraiment désespérés. Les ophtalmos confondent toujours acuité visuelle et confort de vie. Bref, rien ne bouge à l'exception de ces corps flottants.

Ma seule chance réside dans le fait qu'une des mes plus proches amies est devenu entretemps ophtalmologue, et travaille par hasard dans l'hopital du chirurgien qui s'était dit prêt a m'opérer en 2011. Je vois cette amie ce soir pour un fond d'oeil pour vérifier que mes cf ne sont pas du a quelque chose de plus grave (décollement de rétine etc.) et elle veillera a ce que je puisse rencontrer le chirurgien rapidement. Nous avons pu parler déjà des aspects pratiques de l'opération de la vitrectomie, et je lui ai posé les questions suivantes ce matin :

1. Quelle est la durée de la convalescence ?
Réponse : une semaine environ pour refaire les geste du quotidien normalement.

2. J'ai entendu dire qu'il fallait passer un maximum de temps la tête en bas (plusieurs semaines), alors pourquoi tu me parles d'une semaine ?
Réponse : cela n'a rien a voir. Ça concerne les interventions au Gaz pour combler un trou dans la macula ! Dans ton cas, il n'y a pas de rapport.

3. Qu'elles sont les risques importants de l'opération ?
Réponse : infection, comme toute opération. Ensuite, et c'est le problème, tu dois avoir un vitré jeune (36 ans). Le chirurgien va devoir être délicat en retirant le vitré postérieur car s'il adhère encore bien, la rétine risque de partir avec. Pour finir, tu dois savoir que tu feras une cataracte dans les 5 ans. Ce n'est pas une probabilité, c'est absolument certain à 100%.

4. Ça fait 3 ans que tu exerces dans cette hôpital, combien de complications graves as tu vu ?
Réponse : pas beaucoup, mais quand ça se passe mal, c'est qu'il faut re-opérer et re-opérer encore. Les problèmes viennent en cascades quand tout ne s'est pas bien passé au début. Le choix du chirurgien a de l'importance pour limiter ce genre de risques.

5. Si tu devais te faire opérer tu passerais par qui ?
Réponse : Pr. W. ! C'est celui qui va peut être te prendre. Il est vraiment très fort.

6. Ferais tu une opération comme celle là à ma place ?
Réponse : je ne sais pas, je ne suis pas à ta place. Il n'y a que toi qui sait ce qui est supportable ou ce qui ne l'est pas.

Voilà chère communauté, je vous tiendrai au courant, je vous salue tous chaleureusement.
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Aïe !    Lun 25 Sep 2017 - 20:48

Bonsoir à tous,

Et bien, je revis le même cauchemard qu'à l'époque : Tensions occulaires en ordre, pression en ordre, acuité visuel 150%, rétine parfaite en ordre, peu de cf vu durant la consultation, et surtout, un vitré parfaitement adhéré à la rétine !!! Bref, tout ce qu'il faut pour que le chirurgien n'ait aucune envie de m'opérer...

La doctoresse, une amie si chère à mes yeux, s'est montrée douce et méticuleuse, mais je sentais son septissisme... lors de l'examen du vitré elle m'a dit "je pensais que tu en aurais plus que ça..." ! Elle a même utiliser une loupe que je n'avais jamais vu malgré les dizaines de fond d'oeil que j'ai fait dans ma vie. C'était apparement pour voir encore plus profondément dans le corp vitré. Mais non ! Elle en a bien vu quelques uns, certes mais relativement peu face à ce qu'elle constate d'habitude. Cette fois cependant, je ne vais pas encore une fois me remettre en question moi, je ne vais pas me culpabiliser. Non pas encore !

Elle va écrire au fameux Chirurgien, elle pense que c'est bien que je le rencontre encore une fois, et me confirme que dans le pays, il n'y aura ni plus fort ni plus avisé que lui. En revanche, l'attente risque d'être longue, puisque sa réputation est large et qu'il est pas conséquent extrêmement sollicité, et généralement pour des cas plus lourd...

Je vous tiendrai au courant, bonne soirée à tous
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Mar 26 Sep 2017 - 14:07

hello

merci de nous donner de tes nouvelles Alex  Smile

Pour => Depuis quelques semaines, un nouveau corp flottant est venu dans mon oeil droite, et pas n'importe ou, en plein centre de ma vision.

Elle ne l'a pas vu ton amie doctoresse ton nouveau CF en plein dans l'axe  scratch

Et tes anciens CF d'avant que sont-ils devenus ?

Je suis désolé mais là Je ne comprend pas très bien ?

Depuis des années sur ce Forum comme ailleurs , on parle des CF , vitrés liquéfier etc... et la seule solution encore "aujourd'hui" et suivant bien sur la gêne et surtout le nombre de nos CF et la vitrectomie !! y à pas à chercher plus loin  Wink ou alors rester toute sa vie avec ces saloperies dans la vue !

Moi les spécialistes sur Paris et Lyon me disaient en 2012/2013 que : les vitrés peuvent se détacher seul mais ça peut se faire en 1 mois comme dans  20 ans  Crying or Very sad

Les personnes de ce forum opéré de la vitrectomie n'ont pas eu de problème ! donc c'est réconfortant Smile  

De toute façon plus on va vieillir et plus nos vitrés vont continuer à se liquéfier ce qui est logique  Exclamation

Moi ( la cinquantaine) j'ai commencé à avoir le premier CF en 02/2012 et très vite de + en + (avec stabilisation de 2014 à juin 2017 )  et "aujourd'hui" vlan ! c'est pire  Crying or Very sad

Voilà

En juin 2017 est-ce à cause des médicaments (antibiotiques) pour la maladie de Lyme que j'ai eu un changement au niveau de mes vitrés et de l'emplacement de mes CF ?

En plus de mes CF j'ai un nouveau truc bizarre en juin 2017  qui à débarqué dans mon oeil Gauche = un rond de forme parfaite que je vois que uniquement quand je clin de l'oeil  Shocked et qui disparaît en environ 1 seconde .

Ce rond est de couleur clair et plus foncé dans un endroit plus sombre et il est toujours au même endroit = décaler par rapport à l'axe en allant vers le haut à gauche coté extérieur de l'oeil  .
Et en plus j'ai au même endroit que ce rond comme un petit truc qui "clignote" vite et plusieurs fois par jour durant quelques secondes !

j'ai regardé sur le Net et n'est pas un scotome scintillant  No

je suis donc allé voir en juillet 2017 un ophtalmo = fond de l'oeil = rien pas de problème !
Lui il dit que c'est à cause de mon vitré qui continu à se liquéfier !

Oui ok un CF je veux bien... mais pourquoi un Rond ? ce rond n'est pas un CF  No

ce n'est pas non plus un anneau de weiss  No

Comme 3 semaines après en plus du rond , j'ai eu aussi ce petit truc qui clignote vite je suis donc retourné voir un autre spécialiste = fond de l'oeil + OCT rien de spécial ! il ne voit rien sauf bien sur mes CF .

j'ai aussi contacté en Août 2017 un Pr sur Lyon (que j'avais rencontré en 2013) par Mail et il m'a répondu que ces 2 choses (rond et la chose qui scintille ) sont a priori à cause de mes vitrés  pale

Moi tout cela me laisse très perplexe  scratch

De toute façon je n'ai jamais la même chose que les autres personnes ! je vais finir par croire que je suis un extraterrestre   Wink

Alors tu vois Alex je ne suis pas non plus "sorti de l'auberge" et à nouveau je repense très fort à la solution de la vitrectomie !!

De toute façon d'attendre c'est "reculer pour mieux sauter" !

Je vais déjà retourner voir celui à Paris vu en Mai 2016 et sinon direction Lyon mais le problème est que Lyon est à environ 400 kms de chez moi ! et comme il faut faire plusieurs aller/retour ça coûte cher ! et ce n'est pas pratique Train, TGV etc... pale

Et toi es-tu prêt à franchir enfin le pas pour l'opération Alex ?

J'espère que d'autre personne vont venir te dire un petit bonjour , car depuis au moins 1 an ! ce forum est complètement en sommeil  Crying or Very sad

Sont-ils maintenant sur Facebook etc... ?

Bien à toi et courage  Wink
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Mar 26 Sep 2017 - 19:14

Salut,

Mes cfs d'avant sont toujours là. J'ai l'impression qu'ils ont gagné en mobilité et du coup deviennent beaucoup plus gênants. Le cf central dans l'oeil droite n'a pas été clairement identifié lors de la consultation. Elle a bien vu quelque chose, mais sans être certaine.

Être prêt à l'opération ??? Quelle bonne question ! Je crois que oui, parce que énormement de facteurs émotifs et objectifs me poussent vers cette solution :
1. Je peux attendre 20 ans de vie que mon vitré se décolle, faire l'opération, et perdre un oeil quand même. Le risque 0 n'existera pas plus dans 20 ans qu'aujourd'hui.
2. Si ma vue était en danger, et que la vitrectomie était la seule alternative, on verrait cette solution comme une chance et non comme un risque. Là, c'est ma vie qui est en danger, et je crois que la vitrectomie est notre chance.
3. Les médecins pensent tous sans exception que la cataracte est une des complications majeure et embêtante de la vitrectomie ?! Et bien Chers Docteurs, vous êtes définitevement très loin de savoir ce que je vis au quotidien les gars. Si c'est le risque le plus important, moi je le prends volontier.
4. J'ai malheureusement entraîner mon cerveau a faire abstraction des mouches volantes. Je suis malgré moi, carrément surentraîné même ! Et j'ai réussi au bout de longues années. Mais là, objectivement, je sais que ça ne sera guère possible.
5. J'ai une vie qui m'attend, pas une survie. Chaque mois perdu dans cet enfer est un mois perdu dans le paradis de la vie normale. Chaque moment de sérénité volé par ces mouches, ne sera jamais récupéré.

Voilà donc quelques unes des raisons qui me vitrectomise les pensées. Il y a cependant l'antithèse de ces arguments. Eh oui, sinon nous serions tous opérés deuis longtemps :
1. 6% d'échecs, c'est quand même beaucoup.
2. Prendre envers et contre tous la décision d'une opération, c'est prendre le risque d'assumer physiquement et psychologiquement la pleine responsabilité d'un échec. Vis à vis de soi bien entendu, mais dans mon cas vis à vis de mes jeunes enfants et de ma femme. J'essaye parfois de me projeter dans l'échec d'une opération. Un peu comme si je pouvais m'adresser à un Alex futur, borgne, a qui je demanderais "alors ? As tu bien fait ?"
3. L'inadéquation entre ma gêne ressentie et les résultats médicaux de l'analyse de mes yeux m'oblige malgré tout à me poser des questions : Si mon cerveau est en partie responsable de la perception des cfs, serais je satisfait d'un "bon" résultat clinique de l'opération ??? Autrement dit, si il devait rester 2 ou 3 cf dans ma vision après et qu'il me rendent fou, j'aurais alors pris d'énorme risque à court, moyen et long terme pour rien ?
4. On n'est pas sûr des conséquences à long terme de cette opération, il n'y a pas beaucoup de "jeunes" qui ont pratiqué cette opération. L'oeil peut il traverser ensuite des dizaines d'années sans soucis ?

Alors vois tu, il est difficile de te répondre simplement. Je pense que la discussion avec le chirurgien, si j'arrive a le rencontrer, sera déterminante. J'aimerais son avis, lui qui pratique 15 vitrectomies par semaine, lui qui pourra m'aider a peser le ratio risque/chance le plus objectivement possible. Je ne peux pas me subsituer au médecin, je ne peux que me substituer à moi-même, et je sais juste que je suis épuisé. On verra bien.

Je rebondis au passage sur ce que tu as dit, car j'ai pris des antibiotiques en début d'été 2017 moi aussi, et deux-trois mois plus tard, énorme péjoration des corps flottants. Probablement le hasard, mais drôle de coincidence quand même.  

Bonne soirée à toi
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Mar 26 Sep 2017 - 23:09

re" et bien ok pour ton message Alex et je comprend tes inquiétudes et ta souffrance !

Oui c'est vrai que les personnes de ce forum opéré de la vitrectomie ne sont pas revenu (pour l'instant) donner de leurs nouvelles ? alors peut-on dire , pas de nouvelle bonne nouvelle ? Wink

Le premier de la liste ici à été opéré je crois en 2012 ou 2013 les autres ont suivi et le dernier à été opéré en 2017 .

C'est vrai qu'il n'y à pas énormément de recul ! pour savoir comment ça va évoluer dans le temps ?

Le choix de la Vitrectomie est un choix important et pas facile à prendre je te l'accord Alex !

Moi en 2013 les 2 spécialistes + un autre en 2016 à paris m'avaient dit pour la vitrectomie pas pour l'instant ! No vous avez une bonne vue ! et vos CF ne sont pas assez important pour faire le choix de l'opération No

Mais par contre si la situation au fil du temps "dégénère" alors là ils seraient d'accord !  

Pour info" j'ai un détachement partiel et postérieur de mes vitrés donc ça peut faciliter le détachement du reste du vitré durant l'opération !

Un bon spécialiste fera le maximum pour éviter une blessure en voulant détacher entièrement le vitré ou le reste du vitré qui est fixé à la rétine !

Dans le cas ou il s'aperçoit que le vitré ne vient pas facilement il laissera un petit morceau du vitré comme c'est souvent le cas !

Mon explication je sais est assez simpliste   Wink

je pense aussi que chaque cas est un peu différent concernant la gêne que provoque les CF !
Exemple :
Pour le même nombre et grosseur de CF une personne de nature calme et zen et sans trop de problème dans sa vie les acceptera plus facilement .
Moi par exemple qui est malheureusement de nature anxieuse ! etc... + cette maladie de Lyme qui m'a tombé dessus en 2016 j'ai encore plus beaucoup de mal à les accepter  Crying or Very sad  

Il est certain que plus le capital moral est mauvais (bas) et plus il est dur d'accepter les CF ! et plus CF nous stress et plus le moral dégringole bref ! c'est le cercle vicieux qui s'installe Crying or Very sad  

Moi tu vois depuis que mes vitrés ont encore changé en 2017 = mes CF ont changé de place pour venir + vers le centre + le rond en juin + le petit truc qui clignote en juillet dans l'oeil gauche , "c'est franchement la goutte d'eau qui fait déborder le vase" ! j'en ai marre de cette situation de stress !

Mes CF sont plus de forme filaire et de couleur gris et l'oeil le plus touché et l'oeil Droit !

Oui alors pour les Antibiotiques : il faut savoir que certain médicament sont toxique pour les yeux ! et peuvent aussi avoir un effet direct sur nos yeux et peuvent affecter la vision etc...

je sais par exemple qu'une personne du forum avec qui j'ai encore des contacts tél" à commencé à avoir de gros problème ophtalmologique => liquéfaction très importante de ses vitrés et de CF ! pendant ou juste après la prise de ses antibiotiques ! Depuis cette personne à été opéré des 2 yeux par Vitrectomie !

Je connais 2 autres personnes qui ont  Lyme comme moi stade chronique et qui ont eux apparition de CF etc... en prenant leurs antibiotiques et moi j'ai commencé à prendre des mes Antibiotiques en Mai 2017 ( que je prend encore) et assez rapidement mes vitrés se sont encore liquéfiés ! et mes CF sont devenu encore plus mobiles etc... Crying or Very sad

Donc je pense qu'effectivement que dans certain cas que antibiotiques et problèmes ophtalmologiques sont liés ! les antibiotiques vont fatalement aussi dans nos yeux !

Ma compagne comprend ma souffrance à cause de mes vitrés liquéfier et de mes corps flottants qui ont comme toi Alex changé (bouleversé) ma vie depuis 2012  Crying or Very sad  mais elle à une crainte concernant la Vitrectomie... alors voilà "aujourd'hui"ou j'en suis !

Si je me décide pour l'opération je ferai que l'oeil Droit après pour l'oeil gauche je verrai si besoin  Wink

à +  Wink
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Ven 29 Sep 2017 - 7:37

Mon amie Ophtalmo m'informe ce matin que le Pr. W, va me contacter pour un visite.

Je vous tiens au courant.

Bonne journée
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Ven 29 Sep 2017 - 9:00

Ok Wink

Surtout il faudra dire à ce Pr W que tes CF te gâche quand même bien la vie ! Crying or Very sad comme nous tous d'ailleurs !

Pose lui "gentiment" la question : depuis quand il opère de la vitrectomie ?

Tu connais le tarif pour une Vitrectomie complète ?

En France faut compter dans les 750 à 800 euros pour 1 oeil et la sécurité sociale rembourse environ 200/220 euros .
Après faut voir avec sa complémentaire santé !

Je voudrais savoir : toi aussi tu as vu un changement de tes CF ou autre dans ta vue durant la prise d'antibiotique(s) ou après ?

Moi j'en suis sur pour mon cas ! que les antibiotiques ont encore + fragilisé mes vitrés etc...  Crying or Very sad

Bien à toi  Wink


Dernière édition par avantasia le Ven 29 Sep 2017 - 23:00, édité 1 fois
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Ven 29 Sep 2017 - 20:26

Je l'ai déjà rencontré une fois il y a 5 ans. Je crois qu'il opère plusieurs vitrectomies par semaine et que cela fait environ 20 ans qu'il pratique. Je sais aussi qu'il utilise le 25 g, et qu'il retire tout le vitré généralement.

Les tarifs dans mon pays ne sont pas les mêmes qu'en france. Il faut compter dans les 7'000 euro par oeil minimum.

J'ai pris les antibiotiques quelques mois avant la constatation de nouveaux cf (environ 3-4 mois). Antibiotiques donnés en raison d'une angine à streptocoques que mes enfants avaient et m'ont généreusement offert Smile

En fait ce qui est très dur pour moi cette fois, c'est que les cfs sont visibles le soir aussi avec très peu de lumière artificielle, même tamisée. Du coup ma zone de confort c'est considérablement restreinte et me laisse peu, bien trop peu, de répit. Cependant, quand je suis super concentré, comme lorsque j'ai passé un examen technique il y a quelques jours pour un nouveau job, j'ai pu faire avec. J'ai d'ailleurs fait un très bon résultat, le meilleur historiquement. Ça m'a fait du bien de me prouver que je pouvais faire de grandes choses, malgré tout. C'est me relaxer que je n'arrive plus...

Bonne soirée



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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Ven 29 Sep 2017 - 23:57

Ok pour tout Alex Wink

Ah oui il opère depuis 20 ans ! donc effectivement il à une grande expérience !

Par contre le tarif est hallucinant 7000 euros par oeil minimum ! ça demande quand même réflexion scratch et qu'est-ce qui justifie une telle somme ? scratch

Dommage que tu sois loin (bien qu'avec l'avion... ) car ça vaudrait quand même le coup de venir consulter en France !

Ici aussi ils utilisent la 25G

Oui ça devient assez gênant de voir ses CF dans un endroit un peu sombre Crying or Very sad moi j'en vois un ou 2 quand y à juste une lumière tamisée.

à + et gardons le moral Smile





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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Sam 30 Sep 2017 - 9:00

Au fait, je voulais te demander :

1. Quel est ton acuité visuel ?

2. Quel défaut de vue as tu (myope, hypermetrope, etc.) ?
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Sam 30 Sep 2017 - 13:33

Tiens tu as changé ta photo Wink

En fait j'ai une bonne vue dans l'ensemble , je peux lire par exemple d'un seul oeil une plaque d'immatriculation de voiture à une distance + ou moins 40 mètres.

par contre et c'est normal vu mes 57 ans  je fais "un peu" de presbytie Wink et ça dépend aussi des moments dés fois je vois mieux de près les petites lettres d'un livre ou textos et dés fois je les vois moins bien surtout en fin de journée Crying or Very sad

Donc je porte si besoin des lunettes pour voir de près ou alors je tends mes bras pour voir mieux Smile

Non je ne fait pas de Myopie

Je pense que du fait que mes vitrés se liquéfient depuis 2012 ça n'arrange pas les choses pour lire de prés !

c'est pour ça qu'en 2013 et 2016 les 3 bons spécialistes vu sur Paris et Lyon n'étaient pas d'accord pour la vitrectomie No

En fait j'ai remarqué concernant la décision des peu de médecins qui opèrent de la vitrectomie   , que si la personne à de très gros corps flottants là ils sont partant ! ou si la personne à des CF avec en plus une blessure à la rétine idem ils sont ok !

Mais si la personne comme moi à une assez bonne vue pas de problème de rétine etc... mais avec un certain nombre de CF ils sont très hésitants !!

Pourtant à chaque fois je précise au Spécialiste que lui il voit à travers sont appareil nos CF bien plus petit que nous les voyons !!  

Après il faut pas hésiter à dire au spécialiste notre gêne morale , stress , moral à zéro etc... et notre désespoir à cause de nos CF qui perturbe notre vie  !

Comme je leur dis : Moi d'avoir ces saloperies de CF dans la vue tous les jours depuis des années , ça me perturbe , me fatigue , me stress,m'angoisse  ! et c'est triste de ne plus pouvoir regarder un beau paysage la vie autour de nous etc... comme avant l'arrivée de CF Exclamation et je n'ai pas envie de passer ma vie derrière une paire de lunette de soleil No

Moi ils sont de forme principalement filaire et long ( + des très petits) dans l'oeil D et sont plus sur le coté de l'extérieur de l'oeil mais si je bouge de droite à gauche ils passent vers le centre Sad

Dans l'oeil G j'ai un "petit" rond et une belle "grappe" les 2 sont mobile et un très grand  "vermicelle" transparent très souple et extensible .J'ai demandé à un des spécialiste et il m'a dit que c'est le rebord d'une partie de mon vitré détaché !

Là je suis en train de préparer un Mail à un des spécialistes à Paris vu en 2016 pour lui demander se qu'il pense de mon Rond et du petit truc qui clignote parfois au cours de la journée dans mon oeil gauche Shocked

Car les simples explications des 2 ophtalmos de ma ville ne me convient pas No

Suivant sa réponse , si besoin... je monterai à Paris pour lui demander ce qu'on fait ? à suivre... sinon il faudra que je retournerai voir celui à Lyon  le Professeur  = à 400 kms de chez moi  Sad  

Tu le vois quand ton spécialiste ?

à + Wink
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Dim 1 Oct 2017 - 11:34

Pour moi, le prix est secondaire. Bien entendu j'aurais préféré que l'opération coûte moins, mais ce n'est pas ce qui me disuaderait dans tous les cas.

Je ne me fais aucun soucis pour les arguments a donner au professeur. Je l'ai déjà convaincu une fois, et si il accepte de me voir, il se doute bien que ce n'est pas pour un check up, il est chirurgien tout de même.

Je me réjouis de parler avec lui pour déterminer deux choses primordiales que seul un chirurgien experimenté peut me donner :

1. Quel est, a son avis, le risque a long terme de l'opération sur l'oeil ? Ok on sait pour la cataracte, mais je parle de plus long terme, comme 30 ans par exemple. Est ce que l'absence de corps vitré entraîne un quelconque manque/disfonctionnement dans la complexité de l'oeil ?

2. Quel est le meilleur résultat escompté ? Quelques cfs résiduels très mobiles ? Pas de cfs du tout? Quels sont les feed-backs des patients opérés pour cf uniquement ? Car ces patients là ont probablement des attentes de résultats très élevés, ils ne sont pas en train d'essayer de sauver leur vue d'une maladie ou d'un accident ! même si ce n'est pas le type de patient qu'il a le plus opéré, il doit bien en avoir quelques uns. S

Pour tout le reste, je suis ok. Je pense en savoir bien plus que ce qu'il faut. Il ne me manque que ces deux paramètres pour me lancer.

Je ne sais pas quand je le rencontre, il doit me convoquer. Si il traîne,je demanderai a mon amie de le relancer innocemment Smile

Bon dimanche
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Lun 2 Oct 2017 - 9:34

Bonjour Alex Wink

Pour =>> Quel est, a son avis, le risque a long terme de l'opération sur l'oeil ? Ok on sait pour la cataracte, mais je parle de plus long terme, comme 30 ans par exemple. Est ce que l'absence de corps vitré entraîne un quelconque manque/disfonctionnement dans la complexité de l'oeil ?

Oui là c'est ce sont 2 bonnes questions !

Par contre pour moi la question du à long terme... ,c'est moins important car j'ai déjà 57 ans donc... (et mes vitrés se sont détachés postérieurement ) alors si il doit arriver un souci dans 20 ou 30 ans suite à la vitrectomie ce ne sera pas si grave que ça  Wink

Oui pour toi Alex qui n'a que 36 ans ça demande plus de réflexion !

Pour le fait de ne plus avoir de vitré peut-il au fil du temps causer un problème ?

Là comme pas de retour (de témoignage) de personne opéré de la vitrectomie y à par exemple 20 ans ou + donc impossible de savoir ?

Mais comme si j'ai bien compris ton spécialiste opère depuis 20 ans donc tu pourras lui poser la question : comment vont "aujourd'hui" ses patients qu'il à opéré ?

Moi je sais que des personnes du forum opéré de la Vitrectomie , certain voit le rebord (ou une partie) du vitré que le spécialiste n'a pu retiré et d'autre il leur reste un ou 2 petits CF qui se balade de temps en temps .

Par contre j'avais eu au téléphone 2 personnes du forum opéré de la Vitrec" qui avaient posé la question au spécialiste : est-ce que le ou les morceaux de vitré qui restent vont un jour se détacher ? et je crois que le spécialiste avait répondu que oui il se pouvait... que le reste un jour se détache.

Donc c'est une question à poser aussi à ton spécialiste !

Une question : Tu en as beaucoup des CF et sont-ils gros ?

Cordialement  Wink
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Mer 11 Oct 2017 - 20:41

Salut Salut,

Le rendez vous est pris, j'ai été convoqué pour le mercredi 1er novembre pour une rencontre avec le professeur W. !

Pour répondre à ta question, et je remarque que tu l'as pose à tout le monde, a propos du nombre et la taille des cfs : alors je ne sais pas si j'en ai beaucoup, tout est relatif. Quand je regarde le ciel clair ou un mur brillant blanc et que j'ai le malheur de faire un mouvement de bas en haut avec les yeux c'est juste l'horreur. Ils sont plutôt en forme de long files, translucides. Certains sont recourbés sur eux mêmes et deviennent par conséquent plus opaques. C'est ces derniers que je vois quasiment en toutes circonstances par toutes luminosités. Je dirais qu'il y en 5-6 que je vois beaucoup/souvent, 3 quasi tout le temps, 1 en permanence (noir et mal placé dans l'axe de l'oeil droit) et une quinzaine en tout, par forte luminosité. J'ai aussi des points ronds translucides quand il fait bien lumineux.

J'espère avoir répondu a ta question
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Mer 11 Oct 2017 - 22:15

salut Alex Wink

ok pour tout

Bon c'est déjà une bonne chose d'avoir ce rendez-vous le 1er novembre ! à suivre...

Oui pour le nombre de CF tout est relatif... car pour le même nombre de CF une personne les "acceptera" plus facilement et l'autre moins ou voir pas du tout No  ça dépend aussi du mental de la personne !

Moi les miens dans l'oeil Droite sont plutôt comme toi de forme filaire long et gris = environ 3 et les 2 ou 3 autres sont plus petits de couleur gris et ils sont tous plus sur le coté extérieur donc à droite par rapport à l'axe et si je bouge le regard latéralement de gauche à droite ils viennent vers le centre + des petits de couleur gris et "blanc" qui se baladent un peu partout.

Dans l'oeil gauche j'ai 1 CF qui ressemble à une grappe allongée de couleur grise et qui se déplace  un peu partout + un CF pas très gros un peu rond et gris qui se balade aussi + bien sur des petits !

par contre j'ai dans cet oeil gauche ce très grand "fil" "vermicelle"  transparent et heureusement ! qui à une forme de V couché et très souple qui fait mouvement d'élastique  quand je bouge l'oeil de gauche à droite . c'est soit disant le bord d'une partie de mon vitré !

Pour le rond dans cet oeil gauche qui apparaît uniquement que quand je clin de l'oeil et qui disparaît en une seconde et le petit truc qui clignote de temps en temps = mystère ?

je vais devoir reprendre un rdv avec un spécialiste à Paris car les 2 ophtalmos de ma ville n'ont rien vu de spécial même avec le fond de l'oeil et l'OCT ?

En attendant c'est perturbant de voir passer ces CF toute la journée devant notre vue !!

Tiens moi au courant de ta visite avec le Pr W le 1er/11  Wink

bien à toi

à +
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DD31

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Jeu 12 Oct 2017 - 8:55

Bonjour Alex et Avantasia

En vous lisant je vois bien que vous ressentez les mêmes choses et que vous déprimez  à cause des CF.

Vous le savez j'ai fait le pas de la vitrectomie.

Si vous aviez un décollement de rétine causé par le décollement du vitré on vous proposerait de suite l'intervention c'est arrivé à un collègue de travail.

Sur Toulouse le Dr C a fait la vitrectomie pour ce collègue et il va bien.
Ce Dr C est celui qui m'a opéré de la cataracte en 2016.

Par contre sur Toulouse sa remplaçante une rétinologue aussi (car il est parti à la retraite mi 2016) n'a pas voulu faire cette intervention pour moi (je voulais juste un deuxième avis j'avais déjà vu le Pr K à Lyon).    

Donc je suis allé à Lyon contre l'avis de mon ophtalmo généraliste ainsi qu'une rétinologue.

Pour quelqu'un qui avait eu une mauvaise expérience avec le LASIK en 1998 (voir ma présentation) vous imaginez je garde encore un astigmatisme irrégulier non corrigeable par des verres...

La dernière chose que je voulais c'est qu'on me touche les yeux....
Et bien en début 2016 2 cataractes et 2017 2 vitrectomies.

En février 2017 je suis parti en Martinique 15 jours là bas sans travailler sans lire sans conduire avec lunettes de soleil j'arrivais un peu à les supporter ces maudits CF.

Par contre moi qui aime faire des photos quelle galère là aussi.
Pour supporter les CF (si trop gros et nombreux) il ne faut rien faire du tout.
Si dormir quand on rêve ils ne sont pas là. 

Donc en rentrant des Antilles en reprenant mon boulot d'informaticien j'ai vu qu'il était impossible de continuer comme cela.
Mon ophtalmo généraliste m'avait même parlé d'un mi temps thérapeutique....

On sait très bien si on supporte ou non oui il y a un facteur psychologique mais la vue c'est aussi de l'optique de la physique.
D'accord il y a une bonne partie de la vue qui est gérée par le cerveau mais à ce jour personne ne répare cette partie quand elle est en cause (nerf optique ou autre).

Les CF c'est de l'optique s'ils sont trop gros (pour moi) c'est sans espoir tant que le vitré n'est pas au fond sédimenté et cela peut prendre des années...

Pour moi c'était ça passe ou ça casse et lors de ma première intervention j'ai perdu temporairement la vue et pendant quelques heures j'ai cru avoir pris la mauvaise décision...

Le facteur coût si on peut payer bien sûr ne compte pas.
Pour moi et mon épouse 573 euros de train (3 fois Toulouse Lyon) 1.115 euros d'hôtel à coté du CHU (13 nuits) et 460 euros à ma charge pour les interventions.  

J'aurais donné ma voiture mes appareils photos s'il avait fallu...

Je ne vous pousse pas surtout Alex 36 ans si il a la cataracte après une perte d'accommodation c'est gênant.

Mais la gêne et le handicap c'est pas la même chose.

Moi contrairement à vous je n'ai jamais eu 10/10 même avec lentilles ou lunettes avant le LASIK.
J'ai en gros 7 à 8/10 (corrigé) avec astigmatisme irrégulier non corrigeable merci le LASIK.

Par contre même avec cette vue imparfaite j'ai fait de la moto pendant 30 ans à des vitesses que vous ne croiriez même pas.
En amphi à la fac jadis je me mettais devant car entre 8 et 10/10 c'est pas pareil y compris pour la conduite de nuit avec 10 c'est bien mieux.

Avec tous mes problèmes de vue je n'avais jamais envisagé de partir dans la grande prairie par contre à cause de CF j'y pensais très (trop) souvent.

A vous de voir le tout étant de bien choisir le Dr et le risque zéro n'existe pas.

Mes problèmes induits par le LASIK ne sont imputables qu'à l'incompétence du Dr L qui m'a opéré en 1998.

A l'époque j'étais trop myope (-9 dioptries) pour ne pas avoir un risque, internet n'était pas encore dans toutes les maisons sinon j'aurais bien vu que les myopes comme moi ont eu des soucis identiques (pas tous).

Voilà.


Dernière édition par DD31 le Mar 7 Nov 2017 - 20:04, édité 2 fois
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Jeu 12 Oct 2017 - 9:28

Bonjour DD31

Merci pour ton parcours et tes interventions Smile

Pour=>Mon ophtalmo de base m'avait même parlé d'un mi temps thérapeutique....

Pouf !... tout le monde le sait que ça ne sert pas à grand chose voir même à rien du fait du nombres + ou moins important de nos CF et qu'il est donc impossible de faire abstraction Rolling Eyes sauf filer 50 euros à chaque séances au thérapeute bref !...

Oui comme tu le soulignes DD y à le facteur coût !

Car il faut penser aux personnes qui n'ont pas les moyens de se payer la Vitrectomie X 2 , les déplacements (frais de vie ) etc...

Après c'est sur que je préfère me priver de certaines choses et de garder l'argent pour l'opération(s) de la Vitrectomie enfin retrouver une vue propre cheers  et ne plus vivre dans un état de stress ,et un peu de nervosité , d'inconfort (car d'avoir une vue propre est un confort !) à cause de ces saloperies de CF Crying or Very sad  

Je vais te contacter en Message Privé DD31 Wink

Bien à vous tous
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Jeu 2 Nov 2017 - 1:11

Bonsoir à vous,

Le rendez vous a bien eu lieu. J’ai eu droit a l’infirmière pour le contrôle de l’acuité visuelle (18/10 avec lunette et 15/10 sans correction). Puis après quelques minutes d’attente j’ai eu droit au médecin assistant, pour contrôle du fond d’oeil (rien a signaler) et photographie de la rétine. Après quelques dizaines de minutes d’attente supplémentaires, enfin, le professeur. Peu d’échange, on commence direct par un fond d’oeil. Il me remarque rien. Pas un seul. Puis il me montre mon corps flottant sur la photgraphie de la rétine. Il me fait remarquer qu’il est effectivement au centre mais surtout très proche de la rétine. Son apparition récente le pousse a me dire qu’il est trop tot pour prendre une décision. Il me laisse trois mois. Au terme de ce délai, on refera une photgraphie de la rétine et il constatera si le corp flottant s’éloigne ou non de la rétine. Ceci car la gêne aigue que je ressens et sans aucun doute liée a la proximité de la rétine qui me le rend parfaitement net et invasif. Cependant, il est réceptif au fait que la taille et le nombre n’ont rien a voir avec la gêne occasionnée. Il m’explique a ce propos qu’il a opéré il y a 6 mois un cas similaire au mien.

Profitant d’être en face de lui, j’ai pu lui poser les questions qui restaient pour moi jusqu’ici sans réponse :

1. Combien d’intervention avez vous derrière vous ?
- 6500 environ

2. J’imagine que le risque le plus important est le décollement de rétine ?
- oui, c’est le plus dangereux, décollement ou déchirure.

3. Quel pourcentage de risque ?
- 1%

4. Supposons que je fasse partie de ces 1%, je perdrai ma vue ?
- pardon ? Non pas du tout. On devra intervenir rapidement, soit au laser soit mécaniquement !

5. Quel pourcentage de risque après deuxième intervention ?
- 1%

6. Donc, si je comprends bien, une chance sur 10’000 de perde la vue ?
- oui

7. Et après 6’500 opérations, pouvez vous me dire combien de fois l’avez vous vécu ?
- 1 fois

8. Après l’opération, je vais stresser de savoir si ok ou non. Le décollement de rétine ou l’infection se déclenche quand ?
- l’infection entre 2 et 5 jours. Le décollement de rétine lui intervient entre 3 et 6 semaines. Il n’est pas provoqué par l’opération en réallité mais par le cercle de vitré résiduel qui va se ratatiner après l’intervention.

9. Vivre 40 ans sans le corp vitré pose problème ?
- absolument pas. Le corps vitré retiré ne vous a servi que lorsque vous étiez un phoetus. Il faut l’imaginer comme un échaffaudage interne qui sert a ce que l’oeil se forme autour. Il ne représente que 2% de l’interieur de l’oeil, 98% est constitué de l’humeur acqueuse qui remplacera naturellement le vitré retiré en l’espace de 5 jours. Je peux opéré un bébé de 2 semaines par vitrectomie, ses yeux tiendront exactement de la même manière que n’importe quel oeil non-opéré.

10. Avez vous souvent effectué des opérations pour corps flottants uniquement ?
- oui, mais des comme vous, pas beaucoup.

11. Des « comme moi » ???
- si petits corps flottants, si gênant pourtant, et une acuité si forte. Êtes vous un surdoué Monsieur ?

12. Oui docteur, diagnostiqué haut potentiel à 3 ans. Mais comment l’avez vous su ?
- J’ai remaqué depuis toutes ces années, que les personnes présentant le même profil que vous, trentenaire, forte acuité et micro cf de rétine était systématiquement des surdoués. Je ne peux pas vous dire pourquoi, ça ne change rien au problème, mais je le constate simplement... on se revoit dans trois mois.

Sur ces paroles, il s’est levé, m’a invité a en faire de même et m’a serré la main en souriant.

Moi, je suis reparti soulagé de ses taux de succès plus optimistes que tout ce que j’avais lu, bien que je peux bien entendu faire parti des 1%, et à la fois un peu frustrer de ne pas avoir sauté une vraie grande marche. J’ai fait un petit pas pour l’homme mais un pas .... tout court.

Bonne soirée chers lecteurs et à bientôt.
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avantasia

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MessageSujet: Re: Vitrectomie - seule alternative    Ven 3 Nov 2017 - 15:16

Bonjour Alex !

Merci pour ton récit suite à la visite avec le professeur Wink

Bonne question pour la  9. Vivre 40 ans sans le corp vitré pose problème

Pour ton CF proche de la rétine ok ! oui il peut se déplacer au fil du temps vers une partie extérieure de l'oeil mais au bout de combien de temps aussi ?...

Et dans 3 mois si ce CF est toujours dans l'axe il compte faire quoi ? opération ou pas ?

Moi les 3 qui opèrent de la Vitrec" sur paris et lyon n'ont pas voulu en 2013 et 2016 car j'ai une bonne vue et qu'ils considèrent que mes CF ne sont pas assez gros et invalident pour pratiquer l'opération  No En attendant certains de mes CF de forme filaire , mis à l'échelle du mm font + de 10 ou 12 mn! alors si ce n'est pas grand pour eux là je ne comprend plus rien  scratch

évidemment le spécialiste avec sont appareil voit les CF au moins 4 ou 5 fois plus petit que nous les voyons  Rolling Eyes j'ai beau leur dire et ce n'est pas pour autant qu'ils sont ok pour la Vitrectomie  Rolling Eyes

Bref ! on tourne en rond  Crying or Very sad

Je pense comme l'explique très bien DD31  Exclamation  il faut être vraiment prêt (motiver !) moralement et être très gêner par ces CF pour enfin franchir le pas pour l'opération !

Moi je vais attendre encore un peu ! car si c'est pour encore redonner 100 euros minimum de consultation pour rien ce n'est pas la peine  No  

je pense que toi Alex tu as des craintes concernant la vitrectomie et ça se sens et c'est tout à fait normal  Wink

Pour celui qui à de très gros problème de CF je veux dire de très gros et nombreux pour lire , conduire, en fait vivre normalement ! là il n'y à plus de questions à se poser ! c'est l'opération  Smile

Moi seulement ce n'est pas encore le cas , mais stressant d'avoir mes CF Crying or Very sad de toute façon ce n'est pas moi qui aura le dernier mot pour la Vitrec"  ,  mais le spécialiste !

Bien à toi  Wink
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