Corps flottants (CF)

Forum francophone sur les corps flottants (mouches volantes ou myodésopsies)
 
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 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments

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Ry94



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MessageSujet: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Jeu 31 Déc - 20:29

Bonjour chers compagnons de malheur,
Ça fait quelques temps que je visite ce forum, tout comme la version anglophone de "One Clear Vision", et je me décide enfin à m'inscrire et vous partager mon expérience.
Alors voilà, j'ai 19 ans, bientôt 20, et cela fait à peu près depuis début 2013 que j'ai à faire face à ces sales corps flottants.

En fait, plus précisemment, j'ai commencé à percevoir des "bulles transparentes" dès ma plus jeune enfance: je les voyais passer devant mes yeux quand je fixais les fenêtres de mon salon, je pensais alors voir passer des petites "bactéries" devant mes yeux. En fait, il s'agit des "micro corps flottants" dont fait par exemple mention le Dr Mehel de Nantes, et je crois savoir que beaucoup de mes amis les voient aussi, et ils ne sont pas gênants, donc je ne les considère pas comme des vrais corps flottants.

Mon premier réel corps flottant est apparu alors que je tapais du texte sur mon ordinateur, je le voyais là: un point noir, comme une poussière. Je le vois encore alors que j'écris ce message. Il est situé exactement en plein milieu de mon axe visuel: je le vois en permanence. C'est le premier que j'ai eu et bien le pire.
Pendant 2 ans ensuite, je n'ai rien constaté de nouveau, juste ce fameux petit point noir. Je n'y portais plus attention et donc j'ai vécu jusqu'à il y a quelques semaines sans y penser.

Mais voilà: cette année, il y a de cela un mois à peu près, alors que j'étais plongé dans mes révisions (je suis étudiant en médecine, donc je passe ma vie devant des feuilles blanches et des écrans...), j'ai commencé à voir des "taches", plus foues, noires. En cours, je les voyais aussi bouger au mouvement de mes yeux, suivant le point noir, que du coup j'ai recommencé à percevoir.
Ça devenait obsessionnel et la descente aux enfers a commencé.

De jour en jour, je voyais de nouveaux corps qui apparaissaient dans mon oeil gauche, le seul atteint jusqu'alors. Puis, c'était le tour de mon oeil droit. Je me mettais parfois face à un écran blanc, cachait un de mes deux yeux, et essayait d'observer ces bestioles. Je vous les décris:
OEIL GAUCHE:
- Point noir, de plus en plus gros à mesure que je regarde loin devant moi. Quand je le fixe particulièrement, je vois distinctement un amas de plus petits points ou bulles, fixées à un long filament transparent. Comme si les petites bulles transparentes que je voyais depuis petit s'était agglutinnées jusqu'à donner un amas très foncé, visible en permanence.
- Des voiles, qui me donnent l'impression de voir un rideau qui se déforme au mouvement de mon oeil.
- Des "agglutinements" de filaments transparents, restant translucides, donnant l'impression d'une "lumière" ou d'un flash quand ils passent devant ma vue.

OEIL DROIT, le plus récent:
- Beaucoup, beaucoup de petites billes transparentes, parfois agglutinnées en un endroit mais pas encore foncées
- Quelques voiles plus légers

Devant l'apparition soudaine de ces nouveaux corps flottants, j'ai pris RDV chez de nombreux ophtalmologistes: 2 locaux près de chez moi, 1 en urgence aux 15/20 à Paris, 1 qui est le plus réputé en Tunisie car j'y suis actuellement en vacances.
Verdict des 4: rien à y faire, pas de décollement de rétine (ouf), mais il faut s'habituer. Celui des 15/20 n'a meme pas voulu effectuer de fond d'oeil, et alors que j'ai patienté 7 heures en salle d'attente (ahh, les urgences), il m'a reçu 30 secondes (sans exagération) pour me virer dès qu'il a compris que je me plaignais de corps flottants.
Deux des ophtalmos m'ont fourni des compléments: Corvitec et Vitrécor quelque chose comme ça. Je prenais le Corvitec déjà depuis un moment: honnêtement, ça n'a eu AUCUN effet. Je suis en médecine et je connais ces histoires de placebo, donc à mon avis je ne suis pas le type de patient à qui ça pourrait avoir un effet psychologique, malheureusement.

Bref, au fil des jours c'est devenu invivable. Le fait de me recevoir des "Il n'y a rien à faire. Ce n'est rien de grave" m'a fait craquer de nombreuses, nombreuses fois.
J'en suis arrivé au point où je reste dans le noir par peur de les confronter: ils sont là, je le sais, et ils cherchent à se faire voir. Jusqu'à il y a quelques jours, je ne les voyais pas quand je conduisais. Maintenant, je les vois en permanence, plus seulement face à une lumière intense, mais meme face à une petite lumière. Ils m'empêchent de lire, de me concentrer sur mes cours, de rire ou de profiter à des films ou séries car dès qu'une scène se déroule face à un ciel clair, je les vois, et ils me prennent la tête.

J'ai donc pris rendez-vous chez le Dr Mehel à Nantes. Il est le seul à être un minimum compatissant face à cette maladie, car oui, c'est une maladie, elle pourrit notre vie. Je sais que de part mon jeune âge et le fait que mes ophtalmos passés m'ont déclaré voir des choses mais qu'elles sont trop diffuses, je ne pense pas qu'il y ait quoi que ce soit qu'il puisse faire avec le laser. J'ai songé à la vitrectomie, mais honnêtement, en y réfléchissant, j'ai compris que le seul corps flottant qui me gêne vraiment est ce point noir qui est là depuis des années. J'espère, non plutôt je prie, qu'il ne s'agisse pas d'un corps flottant inopérable au laser, que Dr Mehel puisse le voir, et le pulvériser. C'est tout ce que je demande. Les autres, je peux vivre avec. Je les oublierai, dès lors que celui ci, qui est trop centré sur ma vision pour que je n'y pense plus, disparaisse.
J'ai RDV le vendredi 15 janvier. J'habite Paris donc j'irai en voiture, je vous tiendrai au courant.

Courage à vous tous en tout cas. Je me suis juré, si je deviens bien ophtalmologiste comme je l'espère, pouvoir tous vous soigner un jour.
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dede76



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Jeu 31 Déc - 22:16

Bonsoir l'ami !!
Et bien , si tu deviens ophtalmo , ce que je te souhaite , viens donc en Normandie où malheureusement , nous en manquons beaucoup !!
Ceci dis , tu dis que tu nous soigneras .. je l'espère mais j 'ai rencontré en Juin 2015 un ophtalmo qui lui aussi a des corps flottants et comme le reste de ces confrères ne peut rien faire alors .....Je ne considère pas que ce problème de corps flottants soit une maladie au même titre que la DMLA et autre .....
Certes, c'est une gène , mais on en mourra pas !!!!! et on deviendra jamais aveugle à cause d 'eux !
Les corps flottants , comme les acouphènes , sont des anomalies du très complexe corps humain mais rien d'autres , enfin c'est ce que je pense , peut être suis je dans l'erreur ....
tu pourras lire mes posts , si tu as le temps .... mais j'ai 35 ans d'expériences de corps flottants derrière moi alors on peut dire que j'en connais un rayon comme dirais l'ophtalmo lol
Beaucoup cherche une explication à ce phénomène comme quoi cela viendrait de nos écrans ... moi , je n'y crois pas car j'ai commencé à avoir des corps flottants alors que mes parents avaient encore la tv noire et blanc lol la preuve est que le peintre "Much" en avait alors qu'il n'existait pas encore un écran !!!
alors pourquoi certaines personnes en ont et d'autre pas : mystère .....
En tout cas , garde le moral , c'est très important , et évite de penser à nos "amis" !!!!!
Il ya bien pire dans la vie .... je sais de quoi je parle après avoir passer 6 mois à l'hôpital !
Bon courage !!! Olivier
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Jeu 31 Déc - 22:40

hello ry94 et Bienvenue

Merci pour ton récit

Concernant les 15/20 à Paris j'y suis allé la première fois aussi aux urgences et le type ( l'ophtalmo) m'a très mal reçu bref un vrai c.. Crying or Very sad Par contre la 2éme fois j'ai rencontré le Dr R très professionnel et sympa ( à 100 euros la consultation ! ) et m'a bien expliqué le problème des corps flottants ! ( idem avec le Professeur K à Lyon)
En fait dés l'apparition des premiers corps flottants cela annonce une liquéfaction (une dégénérescence) de nos vitrés avec en général un début de détachement postérieur et partiel.

As tu déjà vu comme des étincelles ou petits flash ?

Ok pour ton rdv le 15 janvier avec le Dr Mehel . Oui tiens nous au courant et j'espère qu'il pourra faire quelque chose pour toi  Wink

Meilleurs voeux à tous santa

cordialement
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Ry94



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Ven 1 Jan - 3:57

Bonne année à tous tout d'abord !

Olivier, j'entend ce que tu veux par "les corps flottants sont une anomalie du corps humain", par contre les acouphènes sont des illusions, au même titre que les phosphènes pour l'oeil, alors que les myodésopsies sont des phénomènes qui "existent" bien dans l'oeil ; on parle de phénomène entoptique. Il s'agit par contre bien là d'une maladie pour moi, car on n'est pas obligé de mourir pour considérer un mal comme une maladie : l'acné ne tue pas et est normale pourtant on la traite, il en existe des spécialistes et de nombreux médicaments. Aussi tu mentionne des ophtalmos qui possèdent des corps flottants mais ne les soignent pas : c'est une question de personnalité simplement, je sais que pour l'avoir vécu de façon très difficile, je suis déterminé à étudier de près ce phénomène et d'ici là, je l'espère, avoir des outils plus avancés dans ce domaine pour pouvoir traiter les futurs patients qui en souffriront. J'espère aussi que d'ici là des progrès auront été fait sur les études d'enzymes dirigées spécifiquement contre le collagène 2 anormal de nos vitrés.

Avantasia, non je ne perçois pas de flashs, je n'ai aucun décollement de rétine d'après les nombreux fond d'oeil à verre Goodmann que j'ai reçu


Le gros problème des spécialistes aujourd'hui est que, tout bêtement, ils ne savent pas ce qu'est un corps flottant. D'une part ils n'en connaissent pas la composition, certains parlent de collagène 2 dont la trame a été dénaturée (je suis plus partant pour cette idée), d'autres d'amas de protéines, d'autres de sucres, de sang, ... Bref, puisque souvent on leur apprend que "c'est incurable", ils ne cherchent pas trop à en savoir non plus. Pas un seul de mes ophtalmos consultés ne m'a expliqué ce que c'était clairement, pourtant ils savaient que j'étais étudiant en médecine et donc apte à comprendre plus de détails, enfin bref. D'autre part, ils ne savent pas à quoi ça peut ressembler dans notre vue : ils observent des poussières si microscopiques que pour eux, ça ne peut pas etre si genant que ça. Pourtant, puisque très proches de la rétine, ça fait un effet "loupe" et on les perçoit de plus en plus gros plus on regarde loin. Du coup, ils prennent forcément un air de "c'est comme ça, point" quand ils sont confrontés à ce problème car, faut dire ce qu'il en est, ils sont aussi perdus que nous face à ça, et surtout impuissants. Pourtant quand on voit que certains d'entre nous sont prêts à risquer de perdre la vue pour s'en débarasser, je ne comprend pas qu'aucun laboratoire n'ait réellement lancé d'étude poussée sur le sujet. Ils sont bien trop occupés à produire des crèmes anti-rides ; ça, ça rapportera beaucoup.
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dede76



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Ven 1 Jan - 21:13

Tout d'abord , à mon tour de vous souhaiter une bonne et heureuse année 2016 !!!!

C'est vrai que faire des crèmes anti-rides rapportent de l'argent !!
Mais si un laboratoire se penchait sur le problème , il pourrait gagner aussi de l'argent avec les corps flottants vu le nombre de personnes touchées ... on parle de prés de deux millions rien qu'en France !!
alors si c 'est vraiment une maladie , pourquoi personne n 'essaie de trouver un traitement ??
Et honnêtement , je ne pense pas que c'est pour demain .... malheureusement ...

bonne soirée à tous !!
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Sam 2 Jan - 17:25

hello dede76 Wink

ok pour les 2 millions de personnes qui ont des CF

Moi en 2013 un spécialiste des 15/20 à Paris m'avait parlé de 2 millions 500 milles à 3 millions de personne recensés ! Plus tous ceux non recensés , on doit être facilement dans les 4 millions rien qu'en france Exclamation

Alors que font les chercheurs les laboratoires etc... scratch

Bonne fêtes à tous et bonne année 2016
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Ry94



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Sam 2 Jan - 20:16

Bonjour,

D'après mes cours, ce que j'en sais c'est que d'abord, pour qu'un laboratoire se décide à chercher un traitement, il faut 3 choses :
- Les moyens, aussi bien financiers que matériels, pour la recherche, les études ET la fabrication
- Une raison suffisante : si un ou des traitements existent déjà ce n'est pas urgent, s'il n'y a aucun traitement mais que la maladie est bénigne ce n'est pas urgent, et enfin c'est seulement s'il n'y a aucun traitement efficace ET que la maladie est létale ou très handicapante que les laboratoires se penchent sur le problème en urgence
- Et enfin être certains (si la recherche n'est bien sûr pas urgente) que le rapport coût/gain soit très positif afin que le laboratoire rembourse la recherche et fasse du bon rendement

Si toutes les conditions sont présentes, le labo se lance dans la recherche. Il y a donc une loooongue période où différents traitements sont étudiés, puis un groupe d'entre eux qui semblent prometteurs entrent dans les études plus poussées d'abord de recherche des bénéfices, puis de recherche des risques et effets secondaires. En général après ces études, un seul traitement est sélectionné, c'est le "blockbuster" qui devra encore subir de longues études sous forme d'essais cliniques sur les humains avant d'être PEUT-ÊTRE mis sur le marché après accord de l'ANSM et d'autres organismes qui s'assurent de l'efficacité et de la non-dangerosité du traitement.

De la découverte du traitement à sa mise sur le marché, il s'écoule au moins 15 ans. Donc d'après ce que j'en sais il n'y a actuellement aucune étude réelle sur les corps flottants, donc malheureusement si traitement il y aura, ce ne sera pas avant une bonne décennie et demie.


D'ailleurs, avez-vous les coordonnées de certains chirurgiens qui effectuent la vitrectomie pour corps flottants s'il vous plaît ? Au cas où le laser ne peut pas s'effectuer sur moi, ça sera bon d'avoir quelques coordonnées pour peut-être réfléchir à cette opération plus radicale
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dede76



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Sam 2 Jan - 21:36

Salut !!
oui il y a le prof ko..... à Lyon , à Nantes aussi où tu vas aller !!
en fait presque tous les chirurgiens le font !!!
Mais ceux qui veulent vraiment le faire sont rare et pour la simple et bonne raison qu'ils ont peurs que l'opération soit un échec avec de grave repercussion sur la vue ce qui engendrait sans aucun doute un procès !! d'où leurs réticences .....
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Ry94



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Sam 2 Jan - 22:04

A Paris des idées ?
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dede76



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Dim 3 Jan - 11:16

A Paris non connais pas ...
A Rouen , oui , j en connais un qui n est pas contre la vitrectomie mais avec beaucoup de mise en garde et de prudence ...(celui que je j ai vu dernièrement et qui a lui aussi des cfs)
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Dim 3 Jan - 20:23

ok pour tes explications Ry94 et merci

une personne du forum (virginie1967) à été opérée sur Paris de la vitrectomie pour corps flottants d'un seul oeil , car avec son autre oeil elle ne voit quasiment plus rien pour une autre pathologie.

Opère t-il "facilement" ? que dans certain cas Question  là je ne sais pas  Question  

Une fois ( y à 2 mois ) j'ai eu sa secrétaire au téléphone mais elle ne savait pas grand chose concernant la vitrectomie pour corps flottants Crying or Very sad il faudrait avoir l'adresse mail du Dr Barale et lui poser la question !

je t'envois ses coordonnées en mp .  Tu peux aussi essayer de contacter en Message Privé viginie1967 pour avoir plus de détails .
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green_sunset



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Sam 19 Mar - 15:02

Salut tout le monde,

Je voudrais réagir quant au post de Ry94 sur les progrès dans le traitement des corps flottants.

Bien qu'il n'y ait pas de recherche spécifique sur cette pathologie,
- l'opération de vitrectomie est en constante amélioration
- la chirurgie de la cataracte fait l'objet de recherches intensives (peut-être pourrait-on imaginer pouvoir accomoder dans un avenir proche après cette opération, voire même ne pas faire d'opération pour la cataracte et se contenter de collyres)
- les traitements des complications graves de la vitrectomie (décollement du vitré, oedème de la cornée, infection...) font l'objet de recherches intensives également

Par conséquent, je suis extrêmement confiant quant à l'amélioration du rapport bénéfices sur risques concernant la vitrectomie à l'avenir. Restons optimistes.

Bon we

PS : très bon courage pour tes études de médecine
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cris74



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Dim 20 Mar - 0:55

Pour aller dans ton sens, un chirurgien consulté récemment et à qui je me plaignais de l'absence de recherche d'une méthode alternative de traitement des cf, m'a répondu que c'était inutile puisque la vitrectomie existe...
Evidemment, elle présente des risques, mais qui sont plus réduits que dans le passé et, comme tu le dis, ne peut que progresser...

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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Dim 20 Mar - 13:22

hello!

oui ce n'est pas faut nous n'ayons que la vitrectomie Exclamation et je ne vois pas d'autre solution Question
D'ailleurs j'y réfléchi de plus en plus à franchir le pas , car ça ne va pas s'améliorer avec le temps.
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cris74



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Dim 20 Mar - 21:23

Quand mes cf sont apparus il y a 20 ans environ, j'ai consulté un grand nombre d'ophtalmos, certains réputés, en France et à l'étranger. Tous sauf un m'indiquèrent qu'il n'y avait rien à faire si ce n'est accepter la gêne. Un seul me parla de la vitrectomie en m'avertissant que si quelqu'un me la proposait, il faudrait absolument la refuser... j'ai donc vécu jusqu'à l'an passé avec l'idée que la médecine ne proposait aucune solution. C'est en effet il y a un an, suite à une brutale augmentation de mes cf que j'ai découvert ce forum et appris que la vitrectomie n'était pas aussi "diabolique" qu'on me l'avait présentée... Je me suis d'ailleurs rendu compte que dans certaines spécialités, comme l'ophtalmologie, il y a un fossé entre les spécialistes libéraux de ville et les chirurgiens. Voici deux exemples qui le montrent et qui concernent deux personnes dans ma région que je connais, une directement et l'autre indirectement. La première souffrait de glaucome et sa vue se dégradait. Malgré l'avis négatif de son ophtalmo, elle a consulté un chirurgien à Lyon qui l'a opérée et a mis fin à son glaucome; elle regrette de ne pas l'avoir consulté plus tôt. Une autre perdait l'ouïe et son ORL disait aussi qu'il n'existait aucune possibilité de mettre fin à cette dégénérescence; son généraliste l'a envoyé à Lyon et une opération lui a permis de retrouver une bonne audition...j'ai encore d'autres exemples de ce type...
Voilà, c'était pour nous donner du courage et de l'espoir...
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Lun 21 Mar - 11:20

Merci pour ton récit cris74 Wink moi cela fait 3 ans que je subit mes CF et "aujourd'hui" j'en ai ras le bol par moment !
En 20 ans tu en as eu de plus en plus de CF ou toujours le même nombre qu'au début ?

Merci d'avance
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cris74



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Lun 21 Mar - 14:43

Bonjour Avantasia,
j'en ai ras la bol aussi des cf mais pas par moments, en quasi permanence...Je travaille désormais (en intérieur) avec des verres teintés (indice 2) mais ceci ne fait que réduire hélas l'intensité des cf, ils sont toujours présents et gênants...
En 20 ans, mes cf ont augmenté 2 fois d'intensité après leur apparition, il y a 15 ans environ et puis en mars 2015. J'ai eu droit aussi à deux périodes (une fois 1 an et la fois suivante durant les 10 dernières années qui ont précédé mars 2015) où ils m'ont laissé tranquilles. J'ai raconté ça dans ma présentation sous le pseudo de chris74 (j'ai dû faire "nettoyer" mon ordinateur récemment suite à un virus et ai dû ma rebaptiser, ayant oublié le mot de passe d'accès à ce premier pseudo).
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Lun 21 Mar - 16:29

Merci pour ta réponse cris74 Wink  

Quand tu dis d'intensité ça veut dire le nombre ?

Tu as consulté le Professeur K à lyon ?

PS:Nous devons avoir le même age la cinquantaine et tu dois faire quand moi une liquéfaction (dégénérescence) de tes vitrés.
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cris74



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Lun 21 Mar - 21:59

Avantasia,
Je t'ai envoyé un mp mais il ne figure pas dans mes messages envoyés et ma boîte d'envoi.
L'as-tu reçu quand même?

cris74
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Mar 22 Mar - 11:28

non rien reçu dans ma boite mp
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cris74



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Mar 22 Mar - 22:55

Je te la renvoie en espérant que ça arrivera. J'ai dû faire une fausse manipulation.
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avantasia



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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Mer 23 Mar - 12:01

c'est bon reçu !
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MessageSujet: Re: 19 ans, point noir, bulles, voiles et filaments   Aujourd'hui à 8:48

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