Corps flottants (CF)

Forum francophone sur les corps flottants (mouches volantes ou myodésopsies)
 
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 forum peu actif

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chris74



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MessageSujet: forum peu actif   Sam 15 Aoû 2015 - 3:14

Ce forum est endormi: vacances, manque de perspectives...? Le forum anglo-saxon de One clear vision est plus actif, avec des interventions quotidiennes...
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avantasia

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Dim 16 Aoû 2015 - 11:31

hello

c'est pas faut ! je me faisais aussi la remarque . Même et surtout les anciens ne de donnent plus de leur nouvelle Exclamation  et c'est bien dommage...

Ils sont peut être passés à autre chose Question et ce n'est pas en venant tous les jours sur le forum que ça va changer notre problème !

cordialement Wink
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dede76



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Lun 17 Aoû 2015 - 20:42

Bonsoir !
entièrement d accord avec Avantasia !
Certainement que beaucoup de personnes viennent lire le forum sans pour autant s'y inscrire ...
Ils se renseignent et voilà.
en ce qui concerne les autres , et bien je pense que le tour de la question est faite .
et le temps passe, et comme tout le monde , j'attends le traitement "miracle" qui évitera l'intervention chirurgicale.
Je viens de temps en temps sur le forum pour voir ce qui s'y passe , mais en ce qui me concerne , je n'ai pas grand chose à dire sinon que j' aprehende un peu le temps gris de l'automne .....
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chris74



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Lun 17 Aoû 2015 - 22:19

Il est en effet dommage de ne plus avoir des nouvelles des anciens car certains (Teamy, A. Hannibal, Consolation...) étaient constructifs et de bons conseil. D'autres pourraient peut-être nous indiquer si et comment ils vivent mieux avec ces tâches dans les yeux.
Il est vrai qu'un forum plus actif ne change rien mais il entretient une dynamique qui peut être génératrice d'initiatives.
En effet, ce site comme l'anglo-saxon ont débuté en 2009, ce qui signifie 6 ans sans progrès notable et ce qui induit une probable évolution aussi passive. Il faudrait une réaction. Or, l'organisation la mieux structurée (One clear vision, anglaise) ne donne plus de nouvelle (pas de newsletter ni de réponse à mon courriel et personne sur le forum anglais ne semble avoir de nouvelle). Seul existe le site US de recueil de dons de J. Ambrose (500 dollars de dons par une personne aujourd'hui!).
Je sais que beaucoup consultent le forum mais supportent leurs CF ou bien gardent la perspective d'une vitrectomie ce qui freine les initiatives, tout en constatant parallèlement que la recherche publique et privée, en France comme à l'étranger, ne s'investit pas dans la découverte de procédés contre les cf et ne le fera sans doute pas dans les années qui viennent sauf s'ils y sont incités...par nous, les victimes de ce trouble. Je ne crois guère en effet à l'arrivée proche d'un "traitement miracle" Au final, les gens qui ne veulent pas ou ne peuvent pas avoir accès à un traitement (laser yag ou vitrectomie) sont peu nombreux ce qui explique peut-être cette passivité et le fait que ce forum fournit certes quelques informations et un peu de solidarité, tout en encourageant au final le repli individualiste. Dans des forums de conseil en mécanique, jardinage..., c'est tout à fait compréhensible mais on pourrait attendre plus lorsque les échanges concernent une pathologie si gênante... Le ton du forum anglais est d'ailleurs identique.
Or, je reste persuadé que les myodésopsies sont un problème "mécanique" (même si les cf sont des protéines très solides hélas) pour lequel une solution est beaucoup plus facile à trouver que pour d'autres pathologies oculaires (DMLA, neige visuelle...) et qu'il faudrait, comme J. Ambrose, stimuler la recherche par différents moyens (courriers et rencontres de labos, levées de fonds, comm...)
Mon ton dépité s'explique par 4 mois d'enfer depuis le retour en force des mes CF que j'avais réussi à "contrôler" (le mot n'avait pas plu à mon ophtalmo lorsque je l'employai!) pendant 10 ans et à oublier. Des crises d'angoisse presque chaque nuit, une perte de goût pour tout et, comme certains d'entre vous, la protection de mon logement, sombre, dès que je suis en congé. Aujourd'hui, le seul fait d'amener ma fille à un stage de danse à Genève à une trentaine de KM de chez moi s'est transformé en calvaire malgré mes protections solaires... Je vais d'ailleurs moins participer à ce forum pour éviter de le contaminer par mon humeur dépressive et anxieuse (je commence actuellement une psychothérapie et je suis en train de perdre le courage de poursuivre des séances de méditation débutées il y a un mois et demi) sauf si on appelle pour des initiatives constructives.
Une question cependant: quelqu'un a-t-il déjà effectué un don à la fondation US de J. Ambrose (gofund...)? J'aimerais savoir si le site est fiable et si les dons par CB se font en sécurité... Un conseil de lecture aussi: "Déraciner la souffrance" par N. Montineri: cette femme qui a failli mourir d'une méningite explique comment elle a atteint la paix intérieure. Selon elle, aucune maladie ou handicap ne peut empêcher de vivre sereinement si l'on est capable d'éloigner la souffrance (psychique), construction de notre égo et de notre mental issu de nos peurs et de notre conditionnement social. La démonstration est très belle mais pour la mise en œuvre...j'avoue avoir du mal. J'ai correspondu avec elle mais il s'agit évidemment de trouver sa voie sur ce chemin difficile de la souffrance solitaire...
Bon courage à tous, sans perdre espoir!
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chris74



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MessageSujet: correctif   Mar 18 Aoû 2015 - 15:02

Les plus anciens messages sur le site anglais ne sont pas de 2009 mais de 2001!! C'est à dire depuis 14 ans: plutôt triste, une telle longévité de ce forum...
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dede76



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Mar 18 Aoû 2015 - 20:16

Bonsoir Chris
Je n'ai pas de conseils à te donner , je suis assez mal placé , mais si j'en avais un cela serait de ne pas quitter le forum , il y aura toujours quelqu'un pour discuter avec toi ( on se tutoie c 'est plus sympa lol)
Et puis en discuter peut soulager un peu sa conscience , c'est comme se repentir ....
Je ne connais pas les sites dont tu parles ,j ai perdu mon anglais .....
attention au don !! c 'est bien la méditation , cela peut aider .
Il parait que chez certaines personnes , l'hypnose aide aussi .
J'ai envi de tenter l'expérience , mais vu le cout je suis un peu réticent ....
Il est vrai que rouler par temps clair ou gris n 'est pas toujours facile avec des cfs surtout sur l 'autoroute, j 'en ai fait l'amer expérience samedi dernier .
Difficile de ce concentrer sur la route , ce qui peut d'avérer dangereux !!!!
En ce qui me concerne , ce n'est plus un ciel bleu qui me gène mais un ciel blanc voir gris !!
J'ai rendez vous le 1 septembre chez un rétinologue à Rouen , mais je me fait guère d'illusion , même si j 'en ai "marre" , je réfléchirais à deux fois pour la vitrectomie sachant qu'il peut rester des cfs après l'opération alors ....
Il est vrai aussi , qu' il y a plus grave que les cfs et qu'il faut profiter de la vie car celle ci est courte !!! Alors profite !!! moi , chaque jour qui passe est une victoire sur les cfs !!
Cela fait trente cinq ans qu'ils m'ennuient alors maintenant je me dis que je ferais encore trente cinq ans avec enfin peut être .... si Dieu le veut ...
voilà , si tu veut en discuter au téléphone , je te donne mon n° par mp si tu veux .
bon courage et bonne soirée
Cordialement Olivier
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chris74



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Mar 18 Aoû 2015 - 21:00

L'hypnose, je l'essaye en septembre. Demain, c'est la psy et un ostéo qui m'avait "guéri" il y a 10 ans.
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mateo32



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Mer 19 Aoû 2015 - 9:10

Bonjour a tous , oui dommage qu il n y ait pas plus de monde a faire partager meur expérience et les différentes therapie ou autres qui pourrait aider. C est vraiment dur chaque jour c un vrai combat psy surtout qu a vous ecouter cela ne fait qu empirer avec le tps malheureusement...
bonne journée
Mathieu
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maoussetitan

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Jeu 20 Aoû 2015 - 22:41

Bonsoir à tous,

effectivement le forum n'a jamais vraiment été très actif avec un relâchement depuis plusieurs mois.
Je penses que c'est un tout, les gens ce lassent peut être de venir, y participé régulièrement n'aide pas justement à oublier ces satanés CF, et puis il y a aussi un groupe facebook où il est plus facile de s'y retrouvé, de discuté....

Je faisais partis des tout premier ici mais Teamy à cessé de donné des nouvelles du jours au lendemain je ne sais pas pourquoi quel dommage car il avait entrepris plusieurs démarches très intéressante mais nous n'avons jamais eu le fin mot de ces initiatives.

En tout cas j'espère que vous allez bien, que ce n'est pas trop pénible à supporté, il faut surtout avoir du courage.
Nous allons peut être essayé de faire une rencontre CF mais le gros soucis c'est que nous sommes tous éparpillés au 4 coins de la France donc très dur à mettre en place.

Je ne sais pas si Didier accepterai que je publie le liens facebook du groupe si toute fois cela vous intéresse de nous y retrouvé je vais lui demander si cela le dérange.

A bientôt Very Happy
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avantasia

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Ven 21 Aoû 2015 - 21:28

Merci à vous pour vos messages pertinents !

"Aujourd'hui" je fais avec , j'arrive à ne pas trop me focaliser sur mes CF . J'apprends à vivre avec même si cela n'est pas toujours facile Crying or Very sad( ça fait 3 ans et demi )
Moi idem ils me gênent surtout quand le ciel et gris ou gris clair Shocked  mais moins quand le ciel est bleu .
Ayant une bonne vue ( pas de myopie) même les 2 spécialistes à Lyon et Paris ne sont pas chaud pour la vitrectomie  No enfin pour l'instant...  
Certes j'ai des CF surtout à l'oeil droit de forme filaire assez long de couleur gris mais pas énorme , plus des petits mais pas au point d'être gêné pour lire , conduire etc... comme certain.De plus ils ne restent pas tous dans l'axe de ma vue Ouf ! ils sont mobile ils "tourbillonnent".
à l'oeil gauche j'en ai 2 : un petit rond gris et un comme une grappe allongée idem de couleur gris qui se balade.

Donc j'attends de voir comment mes vitrés vont évoluer... et si un jour ça dégénère et bien ça sera l'opération.

Bien à vous tous Wink


Dernière édition par avantasia le Lun 24 Aoû 2015 - 10:32, édité 1 fois
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Tom



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Dim 23 Aoû 2015 - 10:10

un lien du groupe facebook svp ?
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chris74



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Dim 23 Aoû 2015 - 17:50

Dédé,
merci de m'avoir envoyer ton N° de tél en mp. Je t'ai répondu mais je ne sais pas si tu as lu. En tout cas, je t'appellerai un de ces 4 pour discuter un peu...
Cordialement,

Chris
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maoussetitan

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Dim 23 Aoû 2015 - 19:39

Salut à tous,

voici le liens du groupe facebook.

Groupe Facebook corps flottants
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avantasia

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Mar 25 Aoû 2015 - 11:41

Peut être que les anciens et autres sont sur facebook ?
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chris74



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MessageSujet: Re: forum peu actif   Sam 29 Aoû 2015 - 12:15

J'ai téléphoné à One clearvision, la seule organisation (anglaise) structurée pour stimuler la recherche (ils avaient déjà recueilli de nombreux témoignages écrits pour former un corpus d'études sur les cf): le numéro n'est plus attribué. J'en conclue donc que l'organisation n'est plus en activité alors qu'elle avait embauché l'an passé un secrétaire...
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barnes



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MessageSujet: année des messages absente   Dim 23 Juil 2017 - 23:27

Bonsoir,

De mon côté, ne pas comprendre la chronologie des posts me décourage.
Il est nécessaire de mettre l'année des interventions, sinon on trouve des réponses à ses problèmes qui ont parfois 10 ans d'âge. Cela n'a pas de sens
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avantasia

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Lun 24 Juil 2017 - 15:25

Hello !

Bonjour barnes Wink

maoussetitan => ben si en plus "tu conseilles" aux gens d'aller sur facebook pas étonnant que ce forum tourne + qu'au ralenti depuis 2 ans voir +   Crying or Very sad

Alors quels sont les dernières nouvelles sur facebook concernant les recherches (techniques) afin d'éviter la Vitrectomie qui est quand même une opération assez "importante" ! pour enfin se débarrasser de nos CF ?

Y à t-il une association en France pour les CF ?

Moi perso' Facebook je n'ai pas et ça ne m'intéresse pas trop ! Donc je reste fidèle à ce forum  Wink  ou j'en ai bien appris sur les vitrés ,CF, et vitrectomie et Nom de bons spécialistes !

j'ai encore quelques contacts téléphoniques avec certains(nes) qui se sont fait opérer de la vitrec" ou pas.

Merci encore eux pour leurs soutiens,amitiés et conseils  Wink Franck ,Delph27 ! , Valou, Daniel ,Dédé76 et j'en oublie désolé Wink

Danes

je suis entièrement ok avec toi ! car ne pas indiquer l'année du poste (message) c'est un peu , même beaucoup  le bazar pour se repérer dans le temps etc... !

Et puis je voudrais bien savoir qui s'occupe de ce Forum ? je n'ai jamais vu une seule intervention de l'administrateur  Question

Par contre je suis entièrement d'accord pour que tous les anciens messages passent à la corbeille ! des postes (sujets)  de plus de 5 ans et +  "ça prend de la place" et surtout ça ne sert plus à rien  No

Vous avez certainement vu les ami(e)s , que j'essaye de faire "vivre" un peu le forum  Smile mais c'est vrai qu'à force je me sens un peu seul à la longue  Wink

Des News de moi en deux mots :

En ce qui me concerne mes vitrés en 2 ou 3 mois de temps se sont bien dégradés !!  Crying or Very sad

Les corps flottants qui se sont déplacés plus vers le centre Crying or Very sad + un rond clair dans l'oeil Gauche  ( on dirait le reflet de mon iris/pupille mais décaler un peu vers le haut à gauche par rapport à l'axe ) qui apparaît quand je clin de l'oeil  ou quand je tourne la tête un peu vite de droite à gauche etc... et qui disparaît en 2 secondes et heureusement !
Et aussi au même endroit que ce rond un "phénomène"  qui apparaît de temps en temps comme un petit truc plus ou moins brillant qui clignote très vite ! bref !...

Du coup j'ai contacté K à Lyon ( que j'avais vu en fin 2013 ) par mail et il m'a répondu très vite fait =  tout est lié au vitré ! mais y à pas urgence...

Bon je vais voir comment ça évolue... (car ça me prend bien la tête tout ça  Mad ) sinon j'irai revoir le bon spécialiste à Paris vu en 2016 et qui opère aussi de la vitrectomie  Wink

Bien à vous tous et courage  Smile


Dernière édition par avantasia le Mar 25 Juil 2017 - 8:56, édité 3 fois
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avantasia

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MessageSujet: Re: forum peu actif   Lun 24 Juil 2017 - 16:08

Je viens d'aller dans contact du forum et j'ai envoyé un message concernant l'année des sujets et des postes et aussi afin de faire un bon nettoyage (supprimer) les anciens/très anciens sujets qui ne servent plus à grand chose !...

à suivre...

Voili voilou Wink
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