POUR UN CHANGEMENT RADICAL

Voila, je suis nouveau sur ce forum je me présente brièvement, j'ai des corps flottant dans l’œil gauche depuis 10 ans suite à un choc important , moi qui pensait les avoirs oublié voila que des nouveaux sont apparus dans l'oeil droit , c'est vraiment pas possible ! Je peux pas accepter de rester les bras croisés à lire passivement est ce qu'il y a du nouveau, est ce qu'on s’intéresse enfin à nous. Après 10 ans je me suis dis qu'il y aurait surement du nouveau , finalement rien , et qu'en seras t il dans 10 ans ? dans 20 ans ? rien de rien ! C'est logique car comment ça peut avancer si aucune recherche n'est faite ?! Le seul traitement actuel qu'on se le dise c'est la vitrectomie , le laser et autre connerie ne servent à rien si ce n'est de maintenir un espoir . Mais qui veut perdre ses yeux pour des taches en moins ? 5% de cécité c'est loin d'être négligeable , n'oublier pas que beaucoup joue au loto dans l'espoir de gagner avec des probabilités moindre , je ne dis pas ça pour vous démoraliser mais pour que vous compreniez bien que si il doit y avoir un changement ça passe par nous ! Ce que je propose concrètement c'est qu'on réunisse des fonds pour creer un laboratoire de recherche spécialisé dans les corps flottant ! De quoi avons nous besoin ? De locaux , de chercheur , ça coute pas 1 milliard tout ça avec 1 million d'euro par an on peut faire des miracles , et 1 million d'euros c'est quoi ? 1000 membres du forum qui donne environ 80 e par mois !! Vous dépenser bien plus en produit complémentaire etc ! Il faut savoir que personne ne s'intéressera à nous , si on se bouge pas maintenant dans 10 ans ça sera pareil ! Il faut que plusieurs membres nous nous rencontrions l'idéal sur Paris car je suis d'ici , et que nous discutions à propos de ce projet ! Ce n'est pas irréaliste, ce n'est pas utopique , c'est tout à fait possible ! A l'heure actuel ont réussi à rendre la vue à des aveugles avec l'oeil bionique donc c'est possible faut qu'on s'en donne les moyens !

Salut,

Tu es bien gentil et visiblement plein de bonne volonte mais je pense que tu fabules completement.Personnellement, malgre mon implication extreme sur la question (as-tu signe la petition au fait), je n'ai pas 80 Euros a mettre par mois.
Tu veux carrement monter un laboratoire de recherche? BON COURAGE A TOI.Je pense que monter une association en faisant des appels aux dons serait beaucoup plus realiste avec des subventions de l'Etat et un labo qui comprendra que les corps flottants peuvent etre un business juteux. Ton idee est louable ms me semble completement megalo

C'est bizarre je m’attendais à ce genre de réaction , tu as des corps flottants , on devrait se comprendre ! En quoi c'est mégalo de vouloir se débarrasser de cette chose qui nous pourri la vie ? pourquoi es tu défaitiste ainsi  ? Ta pétition elle n'avance pas et même si tu parviens à réunir les 100000 signatures que tu demandes en quoi va t elle apporter quelque chose de concret ? Moi contrairement à toi je suis dans le concret et il n'y a rien de mégalo la dedans c'est vraiment déplacé de ta part ! Si personne ne propose quelque chose rien n'avancera ! Au fait 80 e par mois te parait trop ? tu sais combien coûte une vitrectomie ? plus de 4000 € ! ça fait bien 80 e par mois pendant 5 ans ! et c'est 80 € n'était qu'à titre d'exemple plus nous somme nombreux moins on devrait mettre la main à la poche ! Si toi tu n'es pas prêt à mettre une certaine somme pour les corps flottants c'est que tu n'en souffres pas réellement ! De toute façon nous ne sommes pas là pour se faire la guerre , ce qui compte c'est qu'une solution réelle soit trouvé , si ta pétition donne quelque chose par la suite j'en serais le premier ravie maintenant fait de même pour ceux qui propose des idées et évite de tomber dans le défaitisme !

Oui, comme le dit Delphine c'est beaucoup moins que ca.

Dire que je n'en souffre pas reellement, ah si tu savais...

Je m'arrete là, bon courage

Dona ton défaitisme n'as pas lieu d'être , j'attend vos réponses les autres corps floatistes , oui on peut monter à nous tous un laboratoire pharmaceutique qui étudie sur les corps flottant , c'est réalisable il faut s'en donner les moyens il faut qu'on se réunissent et qu'on mette notre projet à exécution étape par étape plus vite on s'y prend plus vite on aura des résultats ! Il ne faut pas espérer autre chose il n'y aura AUCUNE SOLUTION dans 10 ans même 20 ans hormis la vitrectomie qui vous laissera un oeil malade ! Sachez le

Tu crois que tu peux debarquer sur le forum en Messie et te targuer d'avoir la solution ? Et quelle solution en plus! Tu reves completement mon pauvre. En plus tu ne respectes pas du tout les initiatives des autres, moi je m'implique depuis des mois figure-toi. Oui je pense que tu es megalo et completement illuminé et que personne ne te suivra. Tu crois que t'es le seul a avoir des idees.Grandis un peu

De plus je pense que la pensee unique que tu essaies d'imposer est dangereuse.Que sais-tu sur la vitrectomie,.pas grand chose visiblement.

Je te laisse a tes elucubrations. Je note qu'a aucun moment tu n'as eu dinteret pour ce que jai propose. Tu ten fiches des autres.et je parle meme pas de la petition ms de l'asso d'utilite publique..monter un labo de recherche mdr tu te prends pas pour de la merde

J'aurais meme tendance a dire que tu passes pour un con pour penser que tu reussiras a reunir 1 million d'Euros par an.Je dis ca pour toi hein moi je men fous.C'est vrai que ma petition que tu juges inutile a cote c'est moins ambitieux.Et pourtant la voix du Peuple peut faire beaucoup

Ecoute Dona je sais que les corps flottants rendent aigrie mais je ne suis pas ton ennemie dans la mesure ou ton ennemie qui est le miens également sont les CF , je sais pas pourquoi tu focalises sur moi et ma prétendu mégalomanie , je ne cherche que des solutions , et si j'y arrive tu t'inclineras devant tant de grandeur et tu m'imploreras de toute ton âme pour avoir la solution magique (ironie). Oui j'estime qu'on doit se bouger le cul , si toi tu n'es pas capable de le faire je le ferais . Il faut bien des gens capables ! C'est plutot toi qui rêve à croire en un système qui n'as rien fait pour ta pathologie depuis tant d'année. Bref je donne la parole à ceux qui veulent agir , et nous agissons ensemble ! Maintenant évite de polluer ce post avec ton aigreur si évidente!

Lol me dire que je ne me bouge pas le cul comme tu dis c'est m'insulter, ce que je n'accepte pas.Tu ne me connais pas tu ne sais pas ce que je fais au quotidien pour cette cause.

Je ne suis pas aigrie j'hallucine juste de te voir debarquer en Messie et penser que tu as la science infuse.


Sur ce vu nos divergences evidentes inutile de poursuivre.

J'oubliais, si tu avais pris la peine de la lire,.on.demande justement que notre souffrance commence par etre reconnue, c'est ce qui, outre le fait de ne pas beneficier de traitement, nous fait le plus defaut, moi c'est par ca que je pense qu'il faut commencer et si tout le monde sy met on.y arrivera.Donc ne dis ps que je fais confiance au systeme sinon je ne creerais pas de petition, c'est un.non-sens.


Je fais confiance aux lecteurs pour faire la part des choses

Tu as vraiment un.ego demesure quelle.abjection et mepris dans tes propos.Tu debarques, tu ne lis meme pas ce que les autres ont fait avant et tu crois que les gens vont te faire confiance et te suivre mdr. Une anecdote que je pourrai raconter dans l'autre forum de discussion et en soiree

J'ai lu que tu as des corps flottants que depuis seulement 4 mois , tu es encore dans le déni , tu verras quand tu en seras à ta 5 ou 10 eme année ! Et oui tu va avoir ça toute ta vie n’espère pas que le laser ou la vitrectomie ne fera qqchose si c'était si simple personne chercherais de solution alternative ! Maintenant laisse parler l'expérience des anciens et évite de tomber dans la dépression car tu y baigne apparemment !

Oui je suis un gourou , un messie ce que tu veux , je suis pas le seul à proposer des initiatives dans le monde des CF donc évite de polluer le post avec ton déni de CF , ici on est là pour envisager des solutions et pas à se livrer à une gueguerre immature , les CF te feront gagné en maturité je l’espère !

Si je decide de me faire operer ca me regarde.
Ensuite, je confirme,.tu n'as vraiment pas lu la petition, car moi.aussi jaspire a un traitement
J'ai mes cf depuis 8 mois et.non.4

J'administre un groupe sur fb et co.administre deux autres groupes tres connus (anglophone et lautre italien), je sais tres bien comment cela se passe pour la vitrectomie, chaque jour de nouvelles personnes se font operer et publient leur temoignage. Le laser peut aussi apporter une amelioration.mais.surtout chez les patients de plus de 40 ans.
Tu nas aucun.exemple concret a me donner moi.jen ai 1000.
Sur ce je ne souhaite plus discuter avec toi, trop de vacuite intellectuelle ca ma donne mal au crane tu vois

Quant a la gueguerre c'est ton impression,.je t'ai.juste donne ma position et je m'en garde le droit, c'est plutot toi qui es hermetique a toute critique cher Kuzco

La vitrectomie comme le Laser sont des techniques invasives. Personnellement Au vue des témoignages le Laser n'est que de peu d'utilités dans la mesure où il ne font que déplacer les CF. et au vue des risques (glaucome, déchirure retienne, etc) c'est même pas la peine d'y penser autant rentrer dans le radical avec la vitrectomie . Cette opération c'est de la charcuterie , on t'introduit des élements étrangers dans ton vitré tu crois qu'il va se laisser faire ? Oh tu sais des beaux témoignages de vitrectomie il y en a plein sur internet , le tout n'est pas de savoir est ce qu'il existe une méthode pour enlever les corps flottants , mais une méthode sans risque important , car la cécité et les complications lié à une telle opérations sont loin d'être négligeable . Et sache qu'une opération du genre rendera ton oeil malade à vie , toujours sous une épée de Damoclès avec divers problèmes. Les beaux témoignages font sans doute rêver perso je ne m'y risquerais pas. Tu veux une médaille ? c'est bien beau de faire des pétitions d'être dans des forums mais tu ne nous apporte rien de concret ou de nouveau

La vitrectomie comme le Laser sont des techniques invasives. Personnellement Au vue des témoignages le Laser n'est que de peu d'utilités dans la mesure où il ne font que déplacer les CF. et au vue des risques (glaucome, déchirure retienne, etc) c'est même pas la peine d'y penser autant rentrer dans le radical avec la vitrectomie . Cette opération c'est de la charcuterie , on t'introduit des élements étrangers dans ton vitré tu crois qu'il va se laisser faire ? Oh tu sais des beaux témoignages de vitrectomie il y en a plein sur internet , le tout n'est pas de savoir est ce qu'il existe une méthode pour enlever les corps flottants , mais une méthode sans risque important , car la cécité et les complications lié à une telle opérations sont loin d'être négligeable . Et sache qu'une opération du genre rendera ton oeil malade à vie , toujours sous une épée de Damoclès avec divers problèmes. Les beaux témoignages font sans doute rêver perso je ne m'y risquerais pas. Tu veux une médaille ? c'est bien beau de faire des pétitions d'être dans des forums mais tu ne nous apporte rien de concret ou de nouveau

Tu sais quoi, je vais avoir l'extreme politesse de ne pas repondre a ta litanie.car il nen sortira rien de bon. Visiblement, tu cherches a avoir le dernier mot et je vais te faire cette faveur.Je ne suis pas du genre a me taire mais face a ta suffisance je prefere m'eclipser.Je peux meme te faire lextreme honneur de te dire que tu as raison et.que ta parole est sacree.

Ma parole est tellement sacré qu'elle est reprise par des personnes ayant fait 12 ans d'étude et qui ont des décennies d’expérience, tu as raison je suis un gourou j'arrive à manipuler même les professionnels pour qu'ils pensent exactement comme moi c'est à dire de manière fermé irréaliste... bref l'espoir fait vivre , si ça peut te faire vivre ne me lis pas ça évitera de froisser tes illusions

Et que pensent ces personnes de ton histoire a un.million.d'Euros ? Tu me fais TELLEMENT rire

Par ms petitition je recherche le meme resultat que toi cad creer un traitement digne de ce nom. J'ai toujours dit et pense que la vitrectomie.netait pas ideale mais elle est une.solution.

Moi.je suis pour le fait de monter une association, d'utilite publique, de voir ce que l'Etat serait pret a subventionner,.financer une.partie grace aux dons et exciter des labos.pour leur montrer que le marche.est reel.

En.collaboration avec le.ministere de la Sante

Bref ... Je creerai un post prochainement pour ce projet d'asso et petition, je ferai un.petit sondage pour voir qui approuverait cette idee ds un.premier temps et qui souhaiterait en etre acteur

Par ms petitition je recherche le meme resultat que toi cad creer un traitement digne de ce nom. J'ai toujours dit et pense que la vitrectomie.netait pas ideale mais elle est une.solution.

Moi.je suis pour le fait de monter une association, d'utilite publique, de voir ce que l'Etat serait pret a subventionner,.financer une.partie grace aux dons et exciter des labos.pour leur montrer que le marche.est reel.