Corps flottants (CF)

Forum francophone sur les corps flottants (mouches volantes ou myodésopsies)
 
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 Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.

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mypsies



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MessageSujet: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Jeu 21 Nov - 15:40

Salut, je suis nouveau dans ce forum et je suis entré dans cette malheureuse aventure qu'est la perception de corps flottants. Exclamation 

J'en ai uniquement dans l'oeil droit (pleins de petits pas gênant mais un gros filament hyper gênant aussi) accompagnés d'acouphènes du côté droit également. pirat 

Ma question est dans le titre: pourquoi ne pas essayer de mieux faire connaitre les corps flottants? Ils trouvent des traitements pour tout à l'heure actuelle mais pas pour ca?
Les cancers et autres pathologies doivent passer en priorité, c'est évident. Wink 

Mais des chercheurs cherchent continuellement des solutions pour faire repousser les cheveux ( ils sont sur le point de trouver des remèdes, mais la calvitie est plus vivable que les cf c'est évident), ou alors s'amusent à rendre les moutons (ou autres animaux) brillant dans la nuit (WTF Suspect ) , ou alors ... J'en passe...

Ou va le monde?drunken  On peut aller sur la lune et rendre des animaux lumineux (pauvres bêtes quand même elles sont plus à plaindre que nous) mais on peut même pas soigner un truc comme les corps flottants? scratch 

Bref: Il y a beaucoup de monde qui souffre des cf, et quoi que dise les médecins il faudrait peut être penser à aider les patients dans ce cas et à faire prendre conscience que même si on en meurt pas, les répercussions sur la vie peuvent être très mauvaises dans les cas extrêmes.

MAIS: Beaucoup de monde a des corps flottants mais beaucoup aussi n'y prête guère attention et le transformer en maladie pourrait faire du mal à ceux-ci qui commenceraient à y prêter attention, si vous voyez ou je veux en venir.

Donc faut faire un choix, parce qu'il faut des recherches sérieuses pour ca et il est temps que ceux qui en souffre le montre et en parle, mais il ne faut pas créer un sentiment de malaise général.Exclamation 

Je ne sais pas si vous avez compris ou je voulais en venir Mais celui qui réussira à trouver le remède à cela aura la reconnaissance de bien du monde!Very Happy
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Jeu 21 Nov - 16:15

Effectivement, ces comparaisons sont assez à propos, le probleme est que les corps flottants n'intéressent personne, sans doute parce que les chercheurs eux-memes n'en sont pas affublés et sont à dix mille lieues d'imaginer le calvaire que l'ont vit au quotidien.
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Jeu 21 Nov - 22:29

Exactement la raison pour laquelle il faut faire connaitre le mal en question. Wink 
La question c'est comment?
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Kerborg



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Jeu 21 Nov - 23:16

Il faut badigeonner de traits noirs toutes les affiches électorales qu'on trouvera et signer : CF
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Jeu 21 Nov - 23:43

Hum peut être quelque chose de moins exagéré (remarque si ca marchait ... xd), genre des messages à faire passer. La plupart des petites maladies qui ont trouvé traitement ont pris de l'importance de cette façon.
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 2:32

C'est sûr que comme ça Kerborg on attirera l'attention lol

Non, sincèrement, je crois que plusieurs choses ont été entreprises, on peut toujours tenter d'écrire une lettre à Hollande ou monter une association...Et monter une strategie de com pour les faire connaître. Et avec des dons peut-être pourrions-nous financer la recherche?
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 11:18

J'ai rencontré beaucoup d'ophtalmos, certains d'entre eux avaient aussi des CF qui d’après eux les gênaient pas plus que ça.
Chaque cas est différent, certains d'entre nous sont détruits par cette pathologie et d'autres vivent très bien avec.
Il n'y a pas de réel prise de conscience envers les CFs et selon moi c'est à nous d'exprimer nos souffrances, notre détresse.
Pour nous aider dans cette démarche, attirer les médias et faire connaître ce forum au grand public sont de bon moyens pour y parvenir.
Par exemple écrire à l’émission "Allô, docteurs !" sur France 5, un des présentateurs est aussi touché par les CFs.
Qui sait ? Avec un peu de chance notre message sera entendu et une émission sur ce sujet sera diffusé.
Il faut juste s'entraider et passer à l'action, on a rien perdre Very Happy
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 13:52

Bonne idée, écrire aux émissions! bounce 

Mais il faut le faire encore et moi je sais pas trop comment. Smile

Mais encore une fois il faut pas que l'on oublie de bien préciser qu'il n'y a aucune raison de paniquer car beaucoup ont commencé à voir des corps flottants à la suite d'internet et d'en faire une obsession à cause de cela.affraid 

Après il y a les réseaux sociaux, mais l'idée des émissions est pas mal pour commencer.Very Happy 

Après si je connaissais quelqu'un qui savait faire des montages vidéo pourquoi pas quelques "simulations" et témoignages?

Mais le point important est de préciser dans tout cas qu'il ne faut pas en faire une obsession et de bien expliquer que la chirurgie est dangereuse dans ce domaine.

Bien avertir le public en fait. La plupart des gens sont surpris quand on leur dit quoi, les réactions sur les réseaux sociaux sont étonnants et ca commence à bouger.

Allez par exemple sur le site "saviez vous que" et recherchez "yeux", deuxième page! Wink

Gardons espoir! Wink Chaque pas en avant est important et essayons de vivre malgré tout avec courage! Very Happy
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 15:25

On ne va pas se couper l'herbe sous le pied non plus c'est idiot, au contraire il faut bien mettre en avant le fait que la gene n'est pas psychologique et que dans certains cas on peut meme parler d"un handicap leger.
Il faut que le regard des medecins changent quant à ce probleme. Le public c'est pas la priorite,la cible à mon avis ca doit etre les medecins......

Sinon que veux tu dire par le fait davoir eu des corps flottants suite à internet ?
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 16:19

Je suis d'accord avec vous Vitreousstruck, il est certain que le regard des médecins doit changer envers ce problème, je pense que toute les personnes ici n'ont eu que des réponses négatives en retour de la part des médecins.
Les laboratoires, les centres de recherche s’intéresseront à notre problème que si nous sommes nombreux à ce plaindre, toute est question de rentabilité.
Nous sommes à peine 300/400 personnes inscris ici, imaginons que ce forum soit connu du grand public par l'intermédiaire d'un média (ou autres), le nombre d’inscrits sera plus important et à ce moment là nous auront plus de chance à se faire entendre.
De toute façon, il faut agir, entamer des démarches (de nouveaux) quelque soit la cible, il faut faire quelque chose.
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 17:31

Par ou commencer? Et qui est ce présentateur touché par les cf et comment le sais-tu?Smile 
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 18:05

Oui, tout à fait Kirua. Reste à savoir comment s'y prendre as-tu une idée?
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 18:06

Sinon mypsies, il est chou ton pseudo mais tu ne voulais pas dire myodésopsies plutôt ? Smile
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 18:46

^^ J'avais pas d'inspiration Smile
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 18:59

Mypsies, justement c'est le présentateur qui porte des lunettes (je ne connais pas son nom) de l'émission "Le magazine de la santé" au mois de Mai, le sujet portait sur la cataracte.
Une personne opérée de cette maladie a demandé s'il était normal de percevoir des corps flottant après intervention , c'est à ce moment que le présentateur en question se disait aussi touché par les CFs.
J'ai envoyé un mail au magazine télévisé "Allodocteur" pour proposer un sujet d’émission lié à notre problème, ici : http://www.allodocteurs.fr/temoignage.asp
Si on est plusieurs à effectuer cette démarche (contact par téléphone ou par mail) il se peut qu'on ai une réponse positive, qui ne tente rien n'a rien.
Ensuite, un membre de ce forum (Thomas je crois) qui était très actif un moment a, me semble-t-il crée une association, pour moi c'est une très bonne idée, je ne sais pas du tout ce qu'elle est devenue, si quelqu'un a des infos...
Et pour finir, on peut envisager la rédaction d'une pétition signé par le maximum de "corps flottistes" qu'on pourra envoyer aux différents labos, centre de recherches, ophtalmologues ...
Ce sont de simples idées qui me passent à l'esprit, essayons de nous organiser afin de faire bouger les choses, et la je fais plus appel aux modérateurs/créateurs et "anciens" de ce forum
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Ven 22 Nov - 20:01

Bonne idée, mais il va falloir organiser tout ca. ^^ Je n'aime pas trop mettre mon numéro n'importe ou par contre.
Je ne sais pas si en envoyer beaucoup les convaincrait et il faudrait surtout leur envoyer quelque chose de bien agréable à comprendre et que ca attire la curiosité.

Par contre une émission c'est déjà ca, si on y arrive déjà mais faut trouver quelque chose qui marque plus de monde. En envoyant direct aux professionnels et aux chercheurs tout de suite ca ne va pas faire vraiment effet si ils ne se sentent pas concernés. Le truc c'est qu'il faut faire connaitre ce mal dans un environnement général avant non?Question 

Il faut mobiliser le maximum de corps flottistes. ^^ Ce forum est une déjà une sacrée aide pour avancer.
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Dim 24 Nov - 13:59

Des nouvelles kirua08 ?
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Lun 25 Nov - 14:44

J'ai envoyé un mail avec mes coordonnées comme je le disais, pour l'instant pas de réponse.
J'ai pris RDV avec le Dr Mehel pour évaluer ma situation, je lui demanderai aussi son avis sur des éventuelles démarches à suivre.
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mypsies



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Lun 25 Nov - 19:49

Ok. Wink 

Pour ma part j'ai trouvé (par hazard en plus, je ne cherchais pas ce sujet, j'ai été surpris Shocked ) cela hier: Chercher sur google "se coucher moins bête myodesopsie"

Quand on voit certains commentaires on se sent moins seul!bounce 

Mais quand même c'est étonnant que peu de monde connaisse les corps flottants. On va bientôt croire qu'il y a des gars qui  Il semble y avoir plein de personnes qui envoient des petits (qui ne connaissaient pas la maladie) mais rarement des gros. scratch 

Ils vivent bien sans s'inquiéter qu'ils ont des trucs devant les yeux qui pourraient ne pas partir.

D'ou mon inquiétude au sujet de faire connaitre la maladie.Neutral
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mar 26 Nov - 8:44

C'est bien ça Kirua, quand astu rdv ?

Je pense que je vais faire de même, rien à perdre et peut-être tout/beaucoup à gagner. De plus il peut nous rediriger vers ses collègues de la Sourdille en cas de cf genants pour pratiquer une vitrectomie totale ou partielle selon les cas d'apres ce que j'ai compris.
Tiens-nous au courant
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mar 26 Nov - 10:18

Vitreousstruck on a rien à perdre, j'ai RDV le 15 Décembre.
Le voyage et la consultation vont me coûter un peur d'argent, mais perso je suis pret à donner toute mes économies pour me débarrasser des CFs Laughing
A part ça, l’équipe TV m'a répondu ça ce matin :

Bonjour,

J'ai transmis votre demande à nos équipes, pour un éventuel sujet. Avec nos remerciements.
L'équipe d'allodocteurs.fr

On verra bien ce que ça donnera
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mer 27 Nov - 8:02

le 15 décembre, c'est super ! Au moins tu seras fixé et tu pourras toujours réfléchir sur l'éventualité d'une vitrectomie.

Pour ma part, comme je le disais, je dois rencontrer un chirurgien prochainement. Cela me rassure de pouvoir enfin discuter de mon problème avec une personne qui s'y intéresse vraiment et comprend la gêne. Quelle que soit l'issue, c'est pour moi un grand pas en avant

Merci de ton implication pour l'émission,j'espere que nous allons recevoir une reponse rapide. Leur as-tu communiqué le nom du forum éventuellement, cela pourrait peut-être leur montrer la détresse et l'impasse dans laquelle nous nous trouvons?
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kirua08



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mer 27 Nov - 11:16

La vitrectomie me fait très peur, j'ai lu que certaines personnes ayant subi cette opération avaient encore des CFs (certes moins nombreux) je ne sais pas pourquoi d’ailleurs.
Alors je ne sais pas trop quoi pensée de cette intervention pour le moment.
Mais il est vraie qu'on a pas d'autres choix, c'est la solution la plus efficace à l'heure actuelle.
J’espère simplement que l'arrivée prochaine de la Miscroplasmine améliora cette technique en termes de risques.

En ce qui concerne l’émission, oui j'ai communiqué le lien de ce forum.
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mer 27 Nov - 11:46

Oui, parfois il peut subsister des corps flottants quand il n'y a pas eu d'induction de PVD. Les spécialistes ne savent pas que certains corps flottants peuvent se situer dans la membrane prémaculaire cad très proches de la retine. Il n'y a qu'en pratiquant une induction de PVD qu'on reduit au maximum le risque d'avoir une rémanence de corps flottants.
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lili



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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Mer 27 Nov - 11:50

la Microplasmine facilite l'intervention en ce sens qu'elle rend le décollement du vitré plus aisé par-contre certains specialistes sont formellement contre (infection, déchirures retiniennes) et ne voient donc pas l'interet d'y recourir.
L'interet principal de l'induction de PVD réside surtout dans le fait que cela permet plus facilement d'accéder à la couche proche de la rétine et donc éliminer un maximum de corps flottants. Mais il est faux de croire que cela reduit les risques
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MessageSujet: Re: Faire connaitre les corps flottants : bonne ou mauvaise idée.   Aujourd'hui à 23:19

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