Corps flottants (CF)

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 De quoi pêter un plomb

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youri_782



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MessageSujet: De quoi pêter un plomb    Mer 19 Sep - 19:57

C'est hallucinant qu'en 2012 personne ne s'occupe de cette maladie ( car pour moi c'est une maladie), au quotidien c'est insupportable, niveau professionnelle, relations humaines dans notre vie de tous les jours.

Avoir cette épée au dessus de la tête, prendre sur soi tous les jours pour ne pas craquer, serrer les dents jusqu'à la tombée de la nuit, de se mettre dans des états dépressifs... je veux pas de cette vie de merde a supporter un perpétuel va et viens de crasse noirâtre de points, filaments etc etc ... comment être heureux maintenant ???

Comment les ophtalmos peuvent nous dire " c'est rien des corps flottants" " faut s 'y habituer" avec le temps
2 ans que ces merdes sont apparus dans mes yeux aprés une névrite optique, deux ans que je supporte ça avec un temps d'adaptation qu'il m a fallu au début... bing en juin rebelotte ses saloperies se sont développé se multipliant par deux et rebing dépression déprime obliger de cumuler arrêt maladie sur arrêt maladie, m'auto exclure à nouveau du système, de mes amis, de ma famille, à en pleurer et tout ça à 28 ans ... mais dans quelle état je serai à 40, 50 , 60 ans??? La tête du matin au soir dans un aquarium sale....
J'ai été à Nantes voir le docteur Mehel, j'ai développé une acuité forte à mon vitrée et c'est pour cela que j'en vois autant, le traitement au laser m'est d aucunes utilité... alors reste quoi???
La vitrectomie ou l'accoutumance ( difficile à imaginer) , la vitrectomie si c'est pour me retrouver avec une cataracte, une cécité ou moins de 1/10 avec encore plus de corps flottants non merci .... de toute façon personne veux la faire en France à moins d'être aveuglé de corps flottants.

Alors voilà je vais affronter et la fermer comme j'ai pas le choix de toute façon, comme beaucoup de gens ici....

voilà dsl j'ai un peu tout laché ici, je vais filer le bourdon à beaucoup mais sa fait vraiment du bien....

Je vous souhaite bon courage à tous car c'est pas facile tous les jours.
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hicham75



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Jeu 20 Sep - 10:41

Je ressens la meme chose, tous les jours nouveau combat. Tous les jours, se dire que ca va aller mieux. A toute les consultations, un ophtalmologue qui te rie au nez en te prenant pour un parano...un impact sur notre vie sentimentale, professionnelle car cela a un impact énorme sur la confiance en soi... tous les jours , une visite des sites et forums pour voir s'il y a des avancées...des années que rien n'a changé...
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Valou



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Jeu 20 Sep - 16:18

Oui c'est un combat à mener au quotidien. Moi aussi j'en ai marre de voir défiler devant moi ces deux grandes toiles d'araignée, ces nuages et autres bizarrerie. Ces corps flottants me gachent la vie. On nous rabache de ne pas y prêter attention, que cela va s'atténuer avec le temps ou encore que le cerveau va les "gommer" ah très bien mais dans mon cas cela augmente un peu plus chaque mois....J'aimerais tellement que tout soit comme avant... Malheureusement cela est impossible et je me dis que moi non plus je ne pourrais pas supporter ça encore bien longtemps. Alors quoi faire????
La vitrectomie me semble être la seule solution à cette maladie. En tout cas moi je me penche de plus en plus vers cette intervention.
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zanto



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Jeu 20 Sep - 17:20

Nous pensons presque tous comme toi youri_782 ! Tout autant aussi énervé par l'indifférence des ophtalmos que nous consultons. Ce n'est certes pas une maladie dans le sens où on l'entend (on ne deviendra pas aveugle à cause d'eux) mais qui a des répercutions psychologiques énormes.

Quant au futur ? Ne pas sombrer surtout bien qu'il y ait des jours avec et des jours sans. Cependant tu as pris pour argent comptant ce que les opthtalmos t'ont dis ou ce qu'on lit sur le net; la vitrectomie est certes risquée (c'est de la chirurgie) mais ce n'est pas des choses garanties tout peut très bien se passer par la suite. Et quand on voit les témoignages au final bien peu s'en plaignent et semblent bien mieux vivre. Donc quand on peut plus vivre avec ses CFs et qu'on se sent prêt à sauter le pas il n'y a pas 36 solutions il faut y aller. Elle est pratiquée en France.

C'est la solution la plus radicale mais surtout la plus efficace et ne peut que se perfectionner. Mais comme dirait surement Alex Hannibal il faut la dédiaboliser.
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youri_782



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MessageSujet: RE   Jeu 20 Sep - 18:16

Ne pas sombrer, c'est vraiment pas évident, là je suis dans une phase ou je suis vraiment trés trés mal depuis 3 mois... Je me léve tous les matins sans aucunes envies, mais vraiment aucunes, rien que l'idée d'une sortie me met dans des états catastrophique, j'ai essayé de reprendre le travail 3 fois et j'ai pas tenu plus de 4 jours à chaque fois arrêt maladie sur arrêt maladie, j'arrive plus à rien. Mon entourage ne me comprend pas, ils sont peiné pour moi mais ne comprennent pas pourquoi je ne me bouge pas plus, pourquoi je continu à tourner en rond la dessus, pourquoi je n'arrive plus à avancer... c'est complétement égoiste de ma part car je sais qu'il y a bien pire ( des gens en fauteuil roulant des non voyants etc etc) mais c'est plus fort que moi la vue de ses points tache toiles d'araignées me glace sur place incapable de suivre une conversation, regarder un film ou prendre n'importe quelle plaisir de la vie, tout m'est enlevé par ses merdes. J'arrive plus du tout à positiver, sans arrêt dans ma tête je m 'imagine que je vais rester dans cette état jusqu'à la fin de mes jours, je craque totalement...
J'ai fait un nombre incalculable de démarche pour allez mieux et reprendre le dessus rien n'y fait, que ce soit psy, relaxiologue, hypnotiseur, corvitec, j'ai même été une journée de présentation dans une association valentin Hauy comme bénévole ( pour aveugle) pour essayé de relativisé sur mon cas rien n'y fait j'y arrive pas, c'est plus fort que moi et j'ai vraiment l'impression d'être inutile condamner à ne penser qu'à ça jusqu'à la fin de mes jours.
Je vois un ophtalmo encore lundi sur Paris, car je pense vraiment me réorienter si il me dis que l'ordinateur peux être une source d'aggravation je n'aurai pas d'autre choix que de changer de travail, mais là j'en suis moins sûr.... ce que je suis sûr c'est que le stress a des consequences dramatique sur notre pathologie, c'est un cercle vicieux vraiment on stress on les vois on les vois alors on stress j'arrive pas à sortir de ce cercle infernal et plus les jours passent plus j'ai l'impression d en avoir.
Je vais vous écoutez et garder espoir en me penchant aussi sur la vitrectomie, je sais pas qui peux la pratiquer en France mais tout ce que je sais c'est qu'à chaque fois que j'en parle à un ophtalmo la réponse est toujours la même ( " si on vous la propose faudra fuir rapidement ") donc quoi ?? je me tire une balle dans la tëte??? C'est vraiment incroyable... 2012 bordel de merde mais comment ses pseudo spécialistes on pas encore trouver la solution pour nous fumer ses putain de fibres de collagéne coincer dans notre vitrée ??? c'est l'un des motifs de consulatation les plus fréquent, les gens s'y habitue mais jusqu'à quelle point???? j'avais fait cette effort en 2010, là je me dis que je ne pourrai quoi qu'il arrive plus en faire abstraction même si les spécialistes me disent le contraire.

Voilà et je tenais encore à remercier tous les gens sur ce forum qui nous informe sur les éventuels nouveautés, les traitements etc etc.... car je parle peu, n'apporte rien ici à part le cafard, mais lis tous les jours les derniére news, pas besoin de dire des noms ils se reconnaitront.

Voilà merci encore et bon courage à tous je sais qu il en faut beaucoup.

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zanto



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Localisation : Paris

MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Jeu 20 Sep - 21:07

Les choses ne sont pas si simples que cela. Le corps médical boude cette pathologie car justement c'est une pathologie et non une maladie. Faire des recherches entrainent des couts... et ils estiment que ça n'en vaut pas la peine. D'où également une quasi totale méconnaissance sur les CFs : leur origine ? la cause ? Ils n'en savent absolument rien et ne le sauront surement jamais. Tout ce qu'on sait c'est que dans 90% cas c'est bénin et que leur répercussion est avant tout psychologique et là ce n'est plus leur domaine.
Ils vont quasiment tous te déconseiller la vitrectomie sur ce qu'ils en ont entendus mais au fond doivent certainement en connaitre encore moins que toi ou moi sur cette intervention. Donc on a peur de l'inconnu... Et je connais aussi la grande frustration de se voir déconseiller quelque chose sans proposition alternative en retour.

Tout ce que je peux te conseiller si ta vie est devenue insupportable c'est de rentrer en contact avec un membre ayant sauté le pas et subit cette intervention. Il sera le mieux placé pour répondre à tes questions et t'orienter vers un praticien car il ne faut pas se faire d'illusion je ne vois pas de traitement miracle se pointer dans les prochains mois.
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Ven 21 Sep - 15:01

Salut Youri,

Tu as le droit de craquer tu sais. Je voudrais revenir sur quelques points. Les pseudos médecins te disent :"vous vous habituerez! Bon vent!". Cela prouve a quelle point ils sont à côté de la plaque n'est pas ? Alors applique ca a tout ce qu'ils te disent. La vitrectomie présente des résultats incroyablement bons. Bien sûr, elle présente ses risques comme n'importe quelle intervention. Sii tu avais les deux jambes fracturées tu ne commencerait pas a penser aux risques d'une intervention, parceque l'urgence ne te le permettrait simplement pas. Ne crois tu pas être dans une situation d'urgence depuis longtemps ? franchement tu te verrais ramper par terre avec des deux jambes cassées pour aller au travail pendant deux ans ? Sous pretexte que trois conn... qui ont fait leurs études il y a trop longtemps te disent que c'est dangereux ? Je te confirme que cette opération se pratique en France, pas a tous les coins de rues certes mais ne baisse surtout pas les bras ! Tu as effectivement deux options : 1. Tu restes chez toi et tu attends que ca se dégrade pendant des années. 2. Tu confies ton problèmes aux bonnes personnes et tu prends les choses en main. Parce que je suis prêt a prendre les paries que meme en 2040, il n'y aura pas d'autre solution que la vitrectomie pour notre problème. Et il est inutile de pester contre le système car il ne changera pas demain. Le vitré est avascularisé et aucun médicament ne pourra jamais changer ce fait ! L'intervention sur le vitré devra toujours passer par un acte chirurgicale, et donc sera pas moins risqué qu'une vitrectomie.

Prends contact avec unbreackabledancer qui planifie justement en ce moment sa vitrectomie. J'ai de l'admiration pour lui parcequ'il prend les choses en mains, et je te parie qu'il fait le bon choix. Le chirurgien avec qui moi je suis en contact m'a dit l'autre fois :"une cataract c'est quand même embétant vous savez. Faudra peut être porté des lunettes de vue si vous en developpé une après la vitrectomie". Là, je me suis dit que si pour lui porter des lunettes de vue est un problème, il est vraiment très loin d'imaginer ma vie au quotidien...

Meilleures salutations à toi.
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youri_782



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Lun 24 Sep - 18:53

salut alex

merci pour toutes tes precisions, tu as parfaitement raison sur certains points
surtout sur le fait que nous sommes pas mal handicapée au quotidien et
une lutte PERMANENTE contre notre moral!!
L incomprehension du corps medical, le fait que l on soit en situation d urgence
,de nous laisser allez travailler en rampant, sans traitement sans solution.

Sur la vitrectomie je te site precisement se que m a dis MEHEL à nantes en juillet
" la vitrectomie sa reste une possibilité... Enfin vous êtes jeunes et fortement de
chance de developper une cataracte de 60 % à 80% apres l operation et de 2
à 4 % de perdre la vue, d autant que la vitrectomie ne pourra vous retirer
entierement tout le vitrée, la partie posterieur reste en place, voilà moi j ai ds
gens qui malheureusement se sont fait operer à l etranger, deux vitrectomie
on avait tout retirer mais il etaient toujours gener car la zone qui avait été
laisser en place du vitree pour des raisons medical avait encore des corps
flottants"
bref pas tres motivant
apres y a du pour et du contre et c'est vrai que les nombreux temoignages qui
viennent d outre manche sont positif!
Par contre tu connais une personne ici, operer de vitrectomie de moins de 30 ans??

j ai été en consultation au kremlin bicetre ce matin voir un professeur, qui m a fait
(encore fond de l oeil) avec anesthesie plus vision retine à trois loupes... Et
resultat c incomprehensif il ne voit pratiquement aucuns corps flottants et moi
je vois une vingtaine de filaments, poiints, toile d araignes etc etc dans chaques oeils!!
Y a un énorme decalage entre ce que les ophtalmos voient et nous ce que nous
voyons...
Il veux me faire passer une irm plus une batterie d examen parce que moi ces
saloperies se sont dvlp apres une nevrite optique (en 2010) et il trouve ça bizarre.
Voilà les dernieres news de mes demarches

bonne soiree à tous
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zanto



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Lun 24 Sep - 18:57

Si le praticien ne les voit pas c'est qu'il s'agit de micro CF. Les plus vicieux car quasiment invisibles à l'examen mais très présents pour nous.
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Mar 25 Sep - 0:37

J'ai de la sympathie pour le docteur Mehel. Pendant longtemps, je me suis dit qu'il était d'un grand secour pour une majorité de corps flottistes et que j'avais la malchance de faire partie de la minorité non-traitable. Puis, les années passant, je me suis rendu compte que c'était l'inverse. Je fais en realité partie d'une immense majorité pour qui le laser est inutile. Pourtant, le docteur Mehel continue a pratiquer sur des cas comme le mien sans aucun résultat, comme en témoigne de nombreux récit sur son propre site. Pire encore, j'ai lu bien plus de mauvais témoignages sur le laser que sur la vitrectomie sur les forums étranger. Alors, de nouveau, je ne suis pas persuadé qu'il soit le bon interlocuteur. Il est investi depuis des années dans sa technique qui est diametralement opposé a la vitrectomie. Une fois, en lui tirant un peu les verres du nez, il a fini par m'avouer qu'il fallait se tourner sur la vitrectomie quand la gêne devient invalidante.
Concernant ce qu'il t'a dit sur le vitré résiduel, il prouve qu'il a 10 ans de retard sur la vitrectomie. Les chirurgiens spécialisés n'ont plus ce problème, car ils induisent un décollement posterieur du vitré, justement pour éviter les récidives. Et concernant les chiffres qu'il t'a donné je me demande d'ou il les sort. Meme les ophtalmos les plus rétissants ont de meilleures statistiques. Mon chirurgien par exemple a pratiqué 6000 vitrectomie. Il a eu deux infections en tout, dont une a été parfaitement traité. Ca fait environ 0,01% de cas de cessité ! Sur toute sa carrière. Et je rappelle qu'il est chirurgien lui, et qu'il sait surement de quoi il parle. Pourtant, il est pas chaud pour ma vitrectomie, surtout pour des questions d'assurances. Il ne cherchait donc surtout pas a me vendre son opération, bien au contraire il fait tout pour m'en dissuader. D'abord il m'a dit "on se revoit dans un an, vous vous serez surement habitué". Quand il m'a vu débarquer a nouveau, il était embeter. La j'en suis a la phase de persuasion. Il a juste une réputation incroyable ce docteur, et il est a 5 minutes de chez moi.

Bref, j'ai trouvé un bon là, et je le lâcherai pas.

Meilleures salutations

Alex H

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Valou



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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Mar 25 Sep - 15:13

Alex,
Je suis également persuadée que la vitrectomie est la seule solution actuellement.
Je pense donc me diriger vers cette chirurgie dans qq mois.
Tu parles de ton chirurgien qui me semble très professionnel, est il possible d'avoir son nom au cas ou?
Je te remercie.
A +
Valou
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: De quoi pêter un plomb    Mar 25 Sep - 21:42

En fait, moi je suis en Suisse pour commencer. Ensuite, je suis sur que je vais faire une vitrectomie, mais je ne suis pas sur que ce sera lui. Les derniers contacts que j'ai eu avec lui était plutôt négatif. Je vais tout faire pour qu'il le fasse lui, mais je ne pourrais pas l'obliger bien sûr. Si il refuse je devrait probablement aller a l'etranger. L'angleterre me parait bien fournis en chirurgiens compétant et pret a agir uniquement sur corps flottants. Je parle pas trop mal l'anglais alors ca pourrait aller. La france est aussi une option intéressante...
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