Vincent, 41 ans.

Bonjour à tous,

Je m'appelle Vincent, j'ai 41 ans et habite en Belgique.

J'ai des corps flottants aux deux yeux depuis l'adolescence, mais ceux-ci ne me gênaient pas, étant de faible densité (impression de cils transparants, de paramécies). Je n'ai pas consulté à l'époque, même si je me demandais de quoi il s'agissait. Il faut aussi savoir que je suis très myope (-9.50), et porte des lentilles de contact depuis 1996, les lunettes m'étant devenues totalement inconfortables et bourrées de défauts ( abberrations chromatiques, distortions, ...) Depuis octobre 2011, m'est apparu à l'oeil droit un voile ( comme en regardant à travers un rideau), puis quelques heures après des filaments denses et nombreux. Je dois dire que cela m'a fait paniquer, vu que je ne savais pas de quoi il s'agissait!

Leur nombre est difficile à déterminer, mais il doit y en avoir une dizaine. Ces symptômes étaient très handicapants!

Le premier ophtalmologue que j'ai consulté m'a diagnostiqué un décollement du vitré, avec corps flottants. Il a même précisé :"on les voit bien, il y en a beaucoup!". Mais à la question :" Que faire, sachant que je suis chauffeur de bus?", il a répété plusieurs fois que j'allais m'habituer! Et que je ferais mieux de porter des lunettes! (Ce que cet ophtalmologue ne sait pas, c'est que la sélection médicale de chauffeur est refusée au-delà de -7.50 avec lunettes, pas avec lentilles!)
J'ai trouvé ça dingue, face à la responsabilité que j'avais vis-à-vis des gens que je transporte! C'était là, sans que je le sache, la première déconvenue d'une liste qui allait se révéler longue!!!
Devant une telle réponse, j'ai dû me diriger vers mon généraliste pour qu'il me couvre, le temps de trouver un spécialiste digne de ce nom. Un comble!
Le deuxième ophtalmologue a émis le même diagnostic, en précisant "décollement postérieur du vitré, avec myodésopsies ". Avec le même refrain : "il n'y a rien à faire, cela va s'atténuer avec le temps" , en ajoutant laconiquement que la seule opération possible était très risquée!. Cet ophtalmologue a daigné fournir une attestation à mon employeur disant qu'il vallait lieux m'écarter de la conduite du bus , le temps que je m'habitue à ces symptômes.
Après quelques mois, je me suis un peu habitué aux corps flottants, bien que ceux-ci soient toujours aussi nombreux, et le voile dû au décollement du vitré s'est un peu atténué. Mais, pour moi, celà reste toujours trop handicapant que pour me confier un véhicule de 300 000 €, et surtout la vie d'une centaine de personnes à bord!!!
Lors de ma deuxième visite chez le deuxième ophtalmo, en mai 2012, celui-ci a été très étonné que je lui dise celà! Il m'a prescrit un gel et des capsules ( "Hylo-Gel" et "Medilar") pour augmenter la production lacrymale.
Ce mois de juillet 2012 , j'en suis à ma troisième consultation chez ce deuxième ophtalmologue. Je lui ai dit que je si je trouve encore supportable, quoique désagréable, de vivredans cet état, celà me pose quand-même un problème pour effectuer mon travail de chauffeur, que je n'ai d'ailleurs toujours pas repris, on m'a affecté provisoirement à un autre poste. Il refuse de certifier par écrit que je suis inapte à cette fonction, prétendant que ma gêne est subjective. Il me dirige vers un de ses confrères qui pratique la vitrectomie, tout en minimisant maintenant les risques!

J'ai également de l'hypertension artérielle, traitée correctement.

Cette situation est agaçante et très difficile à vivre, on n'est pas pris au sérieux, ni par son entourage ni par le corps médical. Ces pseudo-professionnels de la santé minimisent le problème et ses risques induits, s'imaginent sans doute que l'on veut en "profiter". J'en ai marre, franchement! Une opération d'abord qualifiée de risquée devient bénigne par l'action du Saint-Esprit, l'employeur demande un diagnostic précis, on refuse de lui fournir,... En ce qui me concerne, je ne me sens pas apte à conduire un bus. Et que ceux qui prétendent que conduire sa voiture ou un bus ne fait pas de différence se taisent!!!
C'est également gênant pour mes hobbies, à savoir la photographie et le modélisme (maquettes d'avions).

Je tiens à vous remercier pour l'existance de ce forum, qui permet de se sentir moins seul face au problème.

Vincent.

Salut Vincent,

je te souhaite la "bienvenue" même si c'est pas forcement agréable tout ce qui nous arrivent.
Je lisais les difficultés que tu rencontre pour ton boulot de conduite de bus, je suis chauffeur poids lourd ce qui s'apparente à un peu près la même chose point de vue gabarit, et crois moi c'est très compliquer à certains moment de fixer la route pendant des heures et je vois que tu es le principal concerné également.

Effectivement celà n'a strictement rien à voir, une voiture est un "jouer" contrairement à ce que l'on conduit.

J'ai bien peur que l'on va devoir attendre encore des années avant que certains hypocrite de la médecine entre autre les ophtalmo qui minimise au maximum notre problème car ne sachant quoi nous dire et quelles solution nous apportées, et qu'il soit enfin reconnu comme un véritable handicape, peut être un projet à travailler et alerter quelques personnes compétente dans le domaine pour que l'on s'intéresse un peu à nous, j'ai comme l'impression que l'on nous met un peu de cotés sachant que faire de notre problème et ne sachant comment le résoudre, il y a des personnes qui sont considérer comme avoir un handicape pour beaucoup moins que ca de nos jours.

Cela m’exaspère de plus en plus, il y avait un an environ une personne très impliquer sur le forum qui n'a plus réagit depuis plusieurs moi qui avait envoyés des courrier tout un tas de chose mais plus de nouvelles du jour au lendemain c'est bien dommage.

Au plaisir de te lire

Merci Maoussetitan pour ton message.

Effectivement, avec le métier de chauffeur poids lourd, les problèmes doivent être du même ordre.
Je n'ose même pas imaginer la réaction des assurances en cas de sinistre avec blessés!

A bientôt.

Vincent

Bonsoir Tamiyafan,
Il est important de s'exprimer et de partager nos ressentis face à cette maladie qui effectivement un réel handicap.
Il serait urgent que les autorités compétentes se penchent sur notre cas et agissent en conséquence.
En tout cas je comprends et je partage complétement ton indignation.
A +

Merci pour ton message, Valou.

Mesdames, Meessieurs,

Je vous assure que la solution au corps flottants existe déjà. Elle se pratique des milier de fois par jour, avec des taux de satisfaction de plus de 90%. la vitrectomie est et sera la solution. Les années à venir ne lui apporteront que des améliorations. Je suis halluciner de voir que les gens ont peur de cette intervention uniquement parceque les médecins sont frileux. Depuis la nuit des temps, les médecins dénigrent ce qu'ils ne maitrisent pas eux mêmes. Il ne faut pas se fier a leurs émotions mais uniquement aux chiffres et aux statistiques, cela est bien plus révélateur. En angleterre l'opération devient de plus en plus populaire, et c'est genial car plus elle sera pratiqué plus les médecins autours s'y interesseront.

Maousstitan, je pense que tu fais référence a Teamy, qui était hélas aveuglé par son désir d'espoir. Il croyait comme tant d'autres, qu'une solution miraculeuse était sur le point d'arriver. Mais comme je l'avais prévenu, il s'est avéré que les personnes en qui il croyait n'étaient rien d'autres que des charlatans. Oh, je suis sur qu'il a bien envoyé quelques lettres par ci par là, et je suis encore plus sur qu'il n'a jamais reçu la moindre réponse. Je comprends que pour ne pas perdre la face, il a sans doute préféré quitter le forum. C'est bien légitime.

Vincent, Tu as de la chance d'avoir été redirigé vers un chirurgien. Profite, je voudrais être a ta place ! L'intervention dure quelques minutes en anesthésie locale, et le retablissement prend entre 1 a 3 semaines.

Tiens nous au courant de la suite, et tous mes voeux t'accompagnent.

Alex H

Merci Alex Hanibal pour ta réponse.

Je n'ai encore rien décidé, j'attend l'avis et les conseils de ce spécialiste. Wait and see...

Bienvenue Tamiyafan !

Il est tout de même désespérant de voir que quel que soit les pays, des soit-disant professionnels de l’œil se désintéressent de cette pathologie sous prétexte que ce n'est pas grave. Ils déconseillent avec force la vitrectomie et le laser mais en parallèle n'ont absolument rien à proposer. En revanche ils ne crachent pas sur leurs honoraires...

Tout comme Alex Hannibal, je suis quasi convaincu que "LA" solution reste la vitrectomie. Mais je serais plus nuancé afin de ne pas y aller les yeux fermés (si je puis dire...). Ça reste une intervention lourde et avec des risques bien plus graves que nos myodésopsies.
Ce qui sûr c'est qu'elle ne peut qu'évoluer avec le temps. Reste à trouver le bon chirurgien.

Que s'est-il passé avec Teamy ? Je n'ai pas bien suivi... il avait l'air très impliqué.

Effectivement si après quelques temps ma situation ne se stabilise pas ou ne s'améliore pas et devient invivable, je ferais les démarches et me renseignerais auprès de chirurgiens pour une vitrectomie.
Le tout est de bien peser les risques et les bénéfices.
Mais cela reste apparemment la seule solution.
A+

Le ratio risque-bénéfice n'est pas si dure a écaluer je trouve.
Existera-t-il un jour une opération chirurgicale avec un risque Zéro ? Non.
Le pourcentage d'opération sans complication irréversible de la vitrectomie ? Environ 98,4% selon la dernière étude Du professeur Sebag !
Alors, dans l'avenir, on sera peut etre a 98,9% ou plus. Mais combien d'année somme nous pret a sacrifier pour gagner si peu ??? surtout que, encore une fois, on pourra toujours être la personne sur mille qui n'a pas eu de chance...

Aujourd'hui, moi je vois la vitrectomie comme une chance et non comme un risque.

Bien a vous,

Alex H

Coucou Alex,
Je suis d'accord le risque zéro n'existe pas en chirurgie.
Te sens tu prêt pour une vitrectomie à l'heure actuelle?
As tu déjà rencontré des chirurgiens?
A+

Salut Alex.
Peux-tu nous expliquer exactement ce qu'il se passe pendant une vitréctomie ? Qu'est-ce que c'est exactement que l'intervention ?
Merci.

Valou, oui honnêtement je suis pret pour une vitrctomie. Et vous le seriez tous, si vos médecins vous disaient :"faite une vitrectomie c'est une intervention minime". Cela prouve a quelle point nos choix sont émotifs. Car si nos médecins banalisaient cette opération, nous n'irions jamais controler les chiffres et les statistiques de cette intervention. Nous ferions simplement confiance, même si les chances de succès etaient catastrophiques. D'ailleurs, cela a été ma première réaction devant la virulance des ophtalmos rencontrés ! Puis, devant la pauvreté des témoignages en francais, je suis parti sur des forums anglais. Et là, deux choses m'ont surpris.
1 l'abondance de témoignages relatant certains désastres du laser yag.
2. La richesse des témoignages positifs des gens ayant opté pour la vitrectomie. Un seul regret pour tous ceux là : avoir attendu des années pour se décider.
J'ai alors seulement commencer a remettre en question ceux que les ophtalmos me racontaient ici bas. Et en cherchant avec acharnement des faits scientifiques et des études en milieu hospitalier, j'ai découvert que les statistiques correspondaient bienn aux témoignages que je lisais.
Je me suis alors demandé d'ou venait cette fracture entre la réalité et les discours, et je me l'explique desormais assez bien : avant tout les médecins que nous rencontrons ont pour la pluspart fait leurs études il y a des années ou plusieurs dizaine d'années. Hors la médecine a beaucoup évolué ces dernières années, et particulièrement la vitrectomie. Il faudra à cette dernière encore quelques années pour être vulgarisée. Ensuite, il faut se rappeler que les êtres humains dans leur ensemble, et donc y compris les médecins, ont peur de l'inconnu. Un ophtalmo n'est pas chirurgien, et peut être justement parceque la chirurgie lui fait peur. Ce qui est sur, c'est qu'ils n'y connaissent rien en corps flottants, en tous cas moins que nous je vous assure.

Kerborg, la vitrectomie en quelques mots :
Anesthesie locale, pour une intervention entre 20 et 30 min, sans souture.
Le chirugien introduit 3 tubes microscopique dans l'oeil.
1. Le bistouri pour decouper le vitré
2. Le tube qui aspire le corps vitré
3. Le tube qui injecte le liquide de remplacement.
La durée de remission et d'environ trois semaines, mais dans la plupart des témoignages, les gens reprennent après deux semaines. Aucune contre indication pour le sport.
Certain chirugien ne décolle pas le vitré postérieur, ce qui a mon avis, est une erreur car on risque de se retrouver soit avec des corps flottants résiduels, soit des nouveaux. Pour être définitivement tranquille, il faut impérativement tout enlever. Grosse intervention ou pas, je voudrais quand même pas y retourner 5 fois comme je l'ai lu pour certains. Il y a des chirugiens qui se sont specialisés dans la vitrectomie pour corps flottants, et cela anticipent très bien tous les problèmes liés a la gene des corps flottants.

Voila, je posterai un peu plus tard la réponse d'un centre chirugicale concernant une étude sur les corps flottants et la vitrectomie qu'ils sont en train de réaliser. On peut pas faire plus frais commr mise à jour. C'est en anglais, mais je le mettrai aussi en francais traduit par google.

Meilleures salutations.

Alex H

Voila nouveau post dans la partie vitrectomie du forum.

Bien a vous

Alex H

Alex Hanibal a écrit:

Le ratio risque-bénéfice n'est pas si dure a écaluer je trouve.
Existera-t-il un jour une opération chirurgicale avec un risque Zéro ? Non.
Le pourcentage d'opération sans complication irréversible de la vitrectomie ? Environ 98,4% selon la dernière étude Du professeur Sebag !
Alors, dans l'avenir, on sera peut etre a 98,9% ou plus. Mais combien d'année somme nous pret a sacrifier pour gagner si peu ??? surtout que, encore une fois, on pourra toujours être la personne sur mille qui n'a pas eu de chance...

Aujourd'hui, moi je vois la vitrectomie comme une chance et non comme un risque.

Bien a vous,

Alex H

Bonjour Alex,

Merci pour cette information, mais as tu l'étude compléte qui avance un taux de 98.4% sans complication ? Je serai curieux de la lire car à comparer avec d'autres études accessibles sur le web, cela me parait trés élevé!

Quel est la période post opératoire étudiée ?

Bien à toi.

Je tiens cette information du professeur Sebag lui même, si tu parcours le web et les forums anglais tu as déjà du entendre ce nom. Je mettrai les articles sur le forum, et tu peux déjà aller voir sa réponse a un mail que je lui ai envoyé la semaine dernière.

Le suivi post-opératoir est de 4 ans si je ne me trompe pas, pour ce qui est des nouvelles techniques (25G).

As tu regardé la date des études que tu as trouvé ?

Alex H

Alex Hanibal a écrit:

Je tiens cette information du professeur Sebag lui même, si tu parcours le web et les forums anglais tu as déjà du entendre ce nom. Je mettrai les articles sur le forum, et tu peux déjà aller voir sa réponse a un mail que je lui ai envoyé la semaine dernière.

Le suivi post-opératoir est de 4 ans si je ne me trompe pas, pour ce qui est des nouvelles techniques (25G).

As tu regardé la date des études que tu as trouvé ?

Alex H

Alex,

Merci pour ton retour rapide,
tu nous dis plus haut:"Le pourcentage d'opération sans complication irréversible de la vitrectomie ? Environ 98,4% selon la dernière étude Du professeur Sebag !" As tu donc une étude à partager avec nous ?
Je viens de lire sa réponse sur le post Vitrectomie.
Il parle d'un taux de satisfaction de 98.6% sur 68 patients qu'est ce que cela signifie? Que 0.952 patient sur 68 ne sont pas satisfait ? Comment mesure t-on la satisfaction? Il y a tout de même 11% des cas qui ont une cataracte.

Ci-dessous un lien sur un résumé d'étude sur la vitrectomie pour corps flottants qui date de cette année et qui semble beaucoup moins optimiste que ce que le professeur Sebag peux nous dire. Effectivement cela doit être des anciennes techniques qui ont été utilisées mais tout de même. Admettons que l'on soit sur un taux de satisfaction de 98.6% à 4 ans, il sera de combien à 20 ans? Parce que pour ma part, j'ai encore besoin de mes yeux pendant j'espére 50 ans au moins ;-).

Restons prudent, pour moi la vitrectomie est une opération qui reste risquée à l'heure actuelle. Et si de nouvelles techniques de vitrectomie s'avérent éfficaces, il faudra plusieurs décénnies pour le mesurer.


http://www.ajo.com/article/S0002-9394(11)00039-0/abstract

Salutations.
Alex.

Salut Willbe,

oui, j'ai une étude (un peu plus détaillé que ton lien) sous forme de pdf que je mettrai a dispo sur le site très vite.

Attention, ne confond pas taux de satisfaction et taux de complication. Satisfaction veut dire que tu es satisfait du résultat final qu'il y ait eu complication ou non. La différence est très importante. Un accouchement a bien plus de risques qu'une vitrectomie, et d'ailleurs lors d'un accouchement il y a souvent toutes sortes de complications. Pourtant, je suppose que 99% des femmes sont satisfaites du résultat final. Mon frère, rien que pour son opération du tibia (fracture), a subi quelques complications et a du être opéré encore deux fois. Je te garanti qu'il est satisfait du résultat final. Dans ton lien, il n'est pas fait mention une seule fois du résultat final et du taux de satisfaction, qui à mon avis, est l'information la plus intéressante. Que le chirurgien ait du corriger des complications ou non m'est égal, si le résultat définitif est une vision sans corps flottants. Toutes les conséquences indiquées dans ton lien sont des complications "connues" et "traitables".

Concernant ton lien justement :
Pour analyser une situation, on doit comprendre et savoir de quoi on parle.
Quelles instruments sont utilisés ?
Une induction de Post vitreous est elle pratiquée ?
Quelle est la moyenne d'âge des patient ?
Quelle est la période d'observation ?
Une compression d'air est elle réalisée pour exclure les risques de détachement de rétine ?
etc.

La FOV (vitrectomie pour corps flottants uniquement) est une vitrectomie "presque" classique. Mais ses statistiques sont très différentes. Par exemple, il a été dit longtemps que la vitrectomie déclenchait des cataractes dans les deux ans qui suivaient l'opération. Les études étaitent formelles ! Puis, gentillement, certains ont commencé a dire qu'il était normal que la vitrectomie déclenche des cataractes puisque les patients types de la vitrectomie classique étaient des personnes âgées. Aujourd'hui, il est démontré que les patients jeunes (moins de 50ans) ne développe pas de cataracte en post-opératoire, même sur des périodes de 20ans. Un autre exemple typique est l'injection d'une bulle d'aire dans l'oeil lors de l'intervention. Les specialistes des FOV pratiquent cette technique, et elle a considérablement réduit les risque de détachement rétinien. Etc

Et il y a encore une multitude de détails dans lesquels nous pouvons entrer.

A ta dispo et merci pour les infos

Alex H

Coucou Vincent,
je viens aux nouvelles concernant ton RDV chez ton chirurgien qui pratique la vitrectomie.
Comment cela s'est il passé?
A bientôt