Corps flottants (CF)

Forum francophone sur les corps flottants (mouches volantes ou myodésopsies)
 
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 Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?

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spok54



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MessageSujet: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Lun 9 Jan - 16:26

Bonjour à tous,

Apparemment nous serions beaucoup plus nombreux à avoir des corps flottants.
Dans mon entourage il y en a une bonne quinzaine de personnes !
Par déduction nous sommes plusieurs millions à en avoir .

A mon avis un recensement serait un plus.

Aujourd'hui, la recherche avance à pas de souris...

Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?

Aidez les chercheurs à trouver une solution à nos corps flottants.

La fondation Bill Gates à les moyens d'agir dans notre sens ... celui de l'humanité.

sunny




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israel47



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 10 Jan - 4:19

bonne idée mais moi je pense que la fondation dont tu parle c'est un peux gros...

mais en outre pourquoi ne pas se bouger nous?

mettre en place une récolte de fond soit sur le forum ou en crée une association sérieuse .
rassembler des fond (via des dons sur le forum ) essayer de sensibilisé les gens par des propagandes , des vidéos sur internet pour parler de la pathologie etc...

pour que enfin l'on s'occupe de vous . il y' a bcp de moyens pour se faire entendre.
je pense qu'il faut commencer par sensibilisé les gens , en parler via des vidéo sur youtubes etc. organiser des rassemblement car DIEU seul sait combien de personne souffre de cette maladie et ose pas en parler pour pas passer pour des malade...

je pense qu'il faut une mobilisation dés maintenant . on peux le faire si nous somme organisés
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spok54



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 10 Jan - 9:49

Aide-toi, le ciel t'aidera sunny

Il faut juste se battre contre le temps.... attendre c'est se confondre avec les ombres !
Vous existez, j'existe..... L’union fait la force. Comment sensibiliser l'opinion publique ?
Je pensais à un PPS (pour faire un recensement) pour commencer, simplement pour que des personnes se reconnaissent ensuite pour dire qu'on existe.

Attirer l’attention des investisseurs sur notre pathologie. Si nous avons un chiffre, nous aurons des résultats !

Combien sommes-nous à voir ces corps flottants ?
Un bisness pour les industries, une qualité vie pour nous.
Poussons la recherche, aidons là avec des moyens concrets

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spok54



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mer 11 Jan - 10:38

Hier, j'ai téléphoné chez mon Ophtalmo
Je suis tombé sur sa standardiste qui souffre aussi de corps flottants.
Dans mon service de 12 personnes, il y a 7 personnes qui en souffrent.

On est nombreux à avoir de CF.

Si chacun se mobilise un peu .... tout est possible !!!!!
Je suis contre la fatalité

Je suis partant pour changer les choses
flower
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Jeu 12 Jan - 2:06


Je suis contre la fatalité moi aussi. Je suis aussi contre l'incohérence. Comment peut on dire qu'enormement de gens souffrent de cette pathologie ? Il y a une différence entre "oui j'en ai de temps en temps" et "je suis tellement embeté par ca que je passe ma vie sur des forums !".

Messieurs, les gens n'ont pas commencé a avoir des maux de tête quand l'aspirine a éé inventé non ? Non, l'aspirine a été inventé parceque les maux de tête sont courant ! C'est internet qui vous donne l'impression que beaucoup de gens souffrent, mais il faut regarder les faits ! Nous sommes 220 membres ! comprenant des gens de France bien entendu, mais aussi de Belgique, de Suisse et du canada !

Une recherche de ce type, et je connais un peu le domaine de la recherche, demanderai au minimum 10 million d'euros. Il nous reste plus qu'a demander a chaque membre du forum 50'000 euros ! Mais attention, le resultat est pas garanti ! Franchement, vous avez plus de chance de succès avec une vitrectomie.
Je voudrais bien rencontrer un investisseur assez stupide pour financer une recherche couteuse, pour soulager quelques centaines de personnes... Peut etre quelques miliers dans le monde... Surtout que dans la recherche, le temps et la probabilité d'atteindre l'objectif sont mince.

Je suis peut etre un peu dur, mais ca fait 7 ans que j'entends les mêmes discours. Soit un illuminé vient nous dire qu'il pense avoir trouvé un remède miracle a base de tentacule de dromadaire, soit on pense pouvoir changé le monde en quelques mails. Vous verrez, après quelques années, vous serez blasés aussi...
Sincerement, je vis un enfer avec ces mouches chaque jour de ma vie, et il me reste tres peu de force pour resister a la vitrectomie. Alors je souhaiterais autant que vous avoir une meilleure solution, mais dans mon monde on garde les pieds sur terre!

Meilleures salutations a vous et bize de ma part a Bill Gates Wink

Alex H
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alexandre



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mer 25 Jan - 19:07

c'est super courageux de proposer un truc comme sa, bein quoi... c'est vrais ! quand on parle de nos corps flotants on ne nous écoutes pas, enfin on ne nous prend pas au sérieux !
alors oui biensur il existe des choses beaucoup plus graves c'est sur mais faut pas oublier que sa reste une maladie... pas très grave dans le sens ou on ne risque pas de perdre la vue ect... mais grave dans le sens ou sa nous mange un peu psychologiquement, peut être pas vous mais moi oui.

alors faut t-il en parler ou laisser le temps passer... ?
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Jeu 26 Jan - 2:21

Salut Alexandre,

Avant tout, oui, ça bouffe la vie !

Le problème "corps flottants" est affreusement complexe. Ce n'est même pas une maladie au sens de la médecine, mais plutôt la conséquence d'un vieillissement naturel du corps humain. Je suis d'accord, à 30 ans ça fait quand même un peu jeune. Après tout, il y en a bien qui perdent leurs cheveux à 20 ans, et d'autres qui seront enterrés avec. Il n'y a pas de justice hélas.

Ce qui complique particulièrement les choses c'est que d'abord, contrairement à ce qui est noté plus haut, les personnes gênées dans leur quotidien par les corps flottants sont extrêmement rares. Donc il y a peu de demande, et par conséquent peu d'intérêt pour la recherche.

Ensuite, comme tu l'as très bien dit, les corps flottants ne mettent pas la vie en danger. Essaye donc d'aller aux urgences avec un rhum... on verra comment tu seras traiter dans l'ordre des priorités...

Enfin, le système oculaire est très complexe. Le corps vitré est avascularisé, donc tu peux avaler ce que tu veux, cela n'atteindra jamais l'intérieur de l'oeil. Cela ne laisse plus que l'intervention chirurgicale, soit par laser, soir par instrument. Ces deux interventions existent déjà depuis des dizaines d'années, adaptés pour les corps flottants notamment. Le risque zéro n'existera jamais en chirurgie, que ce soit pour un oeil ou même pour une jambe.

Alors on peut hurler autant que possible, cela ne changera pas les faits. Ce que je conseille, c'est de consulter les médecins qui ont récupérer quelques miettes de corps flottistes et qui à force, connaissent mieux le sujet. Le Docteur Mehel à Nantes par exemple, le professeur Tassignon en Belgique, le professeur Orion en italie etc. Ces médecins ne peuvent hélas pas faire de miracle, mais au moins nous reçoivent mieux que les autres, nous renseignent et surtout nous comprennent.

A bientôt

Alex H
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spok54



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 14 Fév - 15:18

Bonjour Alex,

" Comment peut on dire qu'enormement de gens souffrent de cette pathologie ? "
Vous pensez vraiment ce que vous dites ? Comment expliquez vous que sur mes 35 collègues de l'étage 5 ont des CF ? Votre monde est petit ...

"Nous sommes 220 membres ! comprenant des gens de France bien entendu, mais aussi de Belgique, de Suisse et du canada ! "

Ce n'est pas le reflet de la réalité !!! Vous pensez savoir c'est votre droit ....

"Je voudrais bien rencontrer un investisseur assez stupide pour financer une recherche couteuse, pour soulager quelques centaines de personnes... "

A vous lire, vous seriez presque sinistre.

"Je suis peut etre un peu dur, mais ca fait 7 ans que j'entends les mêmes discours."

Je en suis triste pour vous, l'espoir fait vivre ...
Sachez que vous n'avez rien de grâve, ce n'est pas la fin du monde !
Vous pouvez toujours prendre une cure de BION .

"Soit un illuminé vient nous dire qu'il pense avoir trouvé un remède miracle a base de tentacule de dromadaire, soit on pense pouvoir changé le monde en quelques mails"

Justement, c'est avec des mails et des colloques....

" Vous verrez, après quelques années, vous serez blasés aussi..."
Si vous saviez !!!! Blasé... moi jamais !!!!

J'avance, les pieds sur terre.

Cordialement

Marc



Alex Hanibal a écrit:

Je suis contre la fatalité moi aussi. Je suis aussi contre l'incohérence. Comment peut on dire qu'enormement de gens souffrent de cette pathologie ? Il y a une différence entre "oui j'en ai de temps en temps" et "je suis tellement embeté par ca que je passe ma vie sur des forums !".

Messieurs, les gens n'ont pas commencé a avoir des maux de tête quand l'aspirine a éé inventé non ? Non, l'aspirine a été inventé parceque les maux de tête sont courant ! C'est internet qui vous donne l'impression que beaucoup de gens souffrent, mais il faut regarder les faits ! Nous sommes 220 membres ! comprenant des gens de France bien entendu, mais aussi de Belgique, de Suisse et du canada !

Une recherche de ce type, et je connais un peu le domaine de la recherche, demanderai au minimum 10 million d'euros. Il nous reste plus qu'a demander a chaque membre du forum 50'000 euros ! Mais attention, le resultat est pas garanti ! Franchement, vous avez plus de chance de succès avec une vitrectomie.
Je voudrais bien rencontrer un investisseur assez stupide pour financer une recherche couteuse, pour soulager quelques centaines de personnes... Peut etre quelques miliers dans le monde... Surtout que dans la recherche, le temps et la probabilité d'atteindre l'objectif sont mince.

Je suis peut etre un peu dur, mais ca fait 7 ans que j'entends les mêmes discours. Soit un illuminé vient nous dire qu'il pense avoir trouvé un remède miracle a base de tentacule de dromadaire, soit on pense pouvoir changé le monde en quelques mails. Vous verrez, après quelques années, vous serez blasés aussi...
Sincerement, je vis un enfer avec ces mouches chaque jour de ma vie, et il me reste tres peu de force pour resister a la vitrectomie. Alors je souhaiterais autant que vous avoir une meilleure solution, mais dans mon monde on garde les pieds sur terre!

et bize de ma part a Bill Gates Wink

Alex H
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Ivanovich



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 14 Fév - 21:27

Bonsoir à tous,

Je souahite apporter mon petit grain de sel:

1) La gène occasionnée par les corps flottants est trés trés relative, car le nombre, la taille et enfin la forme varie d'une personne à l'autre. La personnalité de chacun est également en ligne de compte, niveau de stress, capacité "à tourner la page", équilibre de vie.... Cependant le mécanisme d'habituation que fait notre cerveau en neutralisant certaines images, en l'occurrence les coprs flottants a ses limites, pour certains le cerveau arrive partiellement à les neutraliser, pour d'autres les corps flottants sont tels que c'est impossible. La perception des CFs est tellement personnelle qu'il est impossible de connaître l'impact qu'ils ont chez les autres et donc de porter des jugements.

2) La domaine médical va bien trouver un traitement non invasif pour le traitement des CFs (ou pour le vitrée en général), et pourquoi pas en 2012!! C'est mon état d'esprit actuellement. D'ailleurs je suis de prés les recherches du Professeur Siravo (un italien) à propos d'un traitement appelé Photothérapie. Il a annoncé sur le forum italien miodesopsie.it qu'il aurait les résultats pour fin mars 2012.

Cdt

Ivan
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 14 Fév - 21:46

Marc,

1. Sur l'ensemble de vos collègues, je peux vous assurer qu'il n'y a pas que 5 personnes qui ont des corps flottants. Toute personne de plus 25 ans en a, mais une sur dix mille en souffrent. Il ne faut surtout pas confondre les choses. De plus, je vous encourage vivement à ne pas trop en parler autour de vous, car vous risquez de perturber certaines personnes qui vont accorder de l'importance à quelque chose qu'il ne les avait jamais dérangé. Mais vous faites comme bon vous pensez, mois je crois savoir effectivement...

2. Le reflet de la réalité ? Mais ce ne sont que des faits Marc justement. Il n'y a la aucune spéculation, que des chiffres... Pour être encore plus précis, il y a environ 220 membres ici (dont les 3/4 ne sont pas actif), 2'500 sur le forum anglophone et environ 1000 sur le forum italien. Une pétition qui tourne depuis 2003 sur le net, créée à la base par un jeune corps flûtiste persuadé que nous étions des millions à souffrir, a récolté en 9 ans pas plus de 8'000 signatures, de toutes origines.

3. Pour reprendre vos termes "Sachez que vous n'avez rien de grâve, ce n'est pas la fin du monde !". Donc vous voudriez que les investisseurs injectent des millions dans la recherche d'un remède à un problème qui fait souffrir peu de monde et qui n'est pas grave ? En dehors de l'aspect investissement, il y a une question de priorité effectivement dans la médecine...

4. Je n'ai pas perdu espoir Marc, mais je ne crois pas en n'importe quoi pour autant.

5. Si vous pensez changer le monde avec quelques mails, je vous encourage vivement dans ce sens. De toute façon ce n'est pas moi qui découragera quelqu'un comme vous.

6. Marc, je ne suis pas quelqu'un de blasé, bien au contraire, je suis quelqu'un de plutôt positif et surtout je n'abandonne jamais. Je suis d'ailleurs en train de prévoir une vitrectomie (FOV), car pendant que vous voulez aller chercher des solutions sur Mars, je me concentre sur les solutions qui sont sur terre Wink

Avec mes meilleures salutations à vous

Alex H
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Alex Hanibal
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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 14 Fév - 23:01

Salut Ivanovitch,

1. Je suis parfaitement d'accord avec toi, la souffrance est subjective, elle varie d'un individu à un autre que ce soit pour les corps flottants, ou pour n'importe quel problème. Ce que j'essaye d'expliquer, c'est qu'avoir des corps flottants, c'est normal (c'est d'ailleurs ce qui fausse le jugement des médecins). Tout le monde en a, de la même manière que tous les êtres humains perdent leur cheveux dès l'adolescence. Souffrir dans le quotidien de corps flottants et rare et n'est pas normal, que cela soit du à une hypersensibilité psychologique, ou un phénomène bien physique (taille et positions des corps flottants).

2. Le professeur Siravo a annoncé en 2011 avoir trouvé le remède pour les corps flottants grâce à une thérapie médicamenteuse : Miode Retifus. Des centaines de patients l'ont testé, et n'ont hélas vu aucune amélioration. Alors je ne m'attends pas plus de la part du professeur Siravo, que de ce que j'attendais de la part du docteur Crevatin. J'espère sincèrement me tromper cependant...
Pour ma part, je n'attends donc rien de plus de la médecine que ce qu'elle nous offre déjà. La vitrectomie est pratiqué depuis des dizaines d'années dans le monde entier, et elle présente des taux de satisfaction impressionnant (plus de 90%). Beaucoup d'opérations ne présentent pas tant de succès...

Il me semble utile d'exposer plus en détail mon raisonnement :
Les maladies ne sont pas la conséquence des traitements, mais ce sont les traitements qui sont la conséquence des maladies :

Des dizaine de millions de gens sont myopes -> des dizaines de millier de médecins opèrent la myopie

X personnes souffrent de corps flottants -> 4 docteurs dans le monde entier traitent les cfs au laser Yag

Il faut donc réaliser qu'il y a bien plus d'ophtalmologues que de gens se plaignant de corps flottants. Ce qui revient à dire que chaque ophtalmologue croisera peut être une fois dans sa carrière une corps flottiste désespéré. L'hopital ophtalmique de Lausanne, réputé pour être un des meilleurs centre d'ophtalmologie au monde, pourrait compter, selon le chef de clinique, sur les doigts d'une main les gens qui comme moi, souffrent quotidiennement des corps flottants. La réalité est là ! Elle ne me fait de loin pas plaisir, mais l'accepter, c'est déjà l'ultime étape pour aller dans la bonne direction. Sinon, je me lamente sur mon sort, me scandalisant que la médecine ne fasse rien pour nous guérir, je m'enferme chez moi et j'attends une solution simple et radicale (ce qui n'est jamais le cas en médecine). Et si la solution ne venait pas ? les minutes passées à attendre sont perdues et ne reviennent jamais, sans parler des innombrables déceptions que vous rencontrerez dans votre attente...
En réalité, la situation est simple :
1. ok j'ai des corps flottants, mais j'arrive à gérer. Plus besoin de passer ma vie à attendre une solution sur le net. Je passe à autre chose.
2. J'ai des corps flottants et j'arrive plus à gérer. Je m'organise avec les solutions existantes. Laser Yag ou FOV.

Voilà, moi personnellement, je ne perds plus mon temps. J'ai assez perdu de temps depuis 8 ans maintenant, j'ai vécu assez de déception (Crevatin, Siravo, Geller, Johnson, Vitamine C, Corvitec, Vitreoxigen, Vitreoclar, ananas, pectine de pomme, concentré de myrtille, concentré de conneries Wink). Je n'arrive plus vraiment à gérer alors je m'organise. Si j'avais un accident, et que pour une raison ou pour une autre la vitrectomie était indispensable, les médecins me diraient : "heureusement, on peut vous faire une vitrectomie, les chances de succès sont de plus de 92%" ! Mais puisque que je ne suis pas en urgences, et mon acuité visuelle étant de 12/10 on me dit :"Vous n'allez pas faire une vitrectomie, les risques sont énormes " ! Je ne blâme pas les médecins, et je réalise à quel point il est difficile pour eux de différencier gêne et acuité. Mais si l'un d'eux vivait ce que je vis chaque jour, il envisagerait la vitrectomie comme une chance et non comme un risque...

Meilleures salutations à vous.


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spok54



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mer 15 Fév - 11:33

Bonjour Alex,

A vouloir minimiser les CFs auprès de leurs patients, les ophtalmologues nous font du tort.
Ils sont nombreux ces patients... plus qu'on pourrait l'imaginer. Rassurer, ils pensent qu’ils pourront vivre normalement « surtout ne pas faire de fixation ». clown

Se mentir à soi-même n'est pas une bonne thérapie.
Il faut savoir que beaucoup de gens fuient les forums (réalité difficile, sinistrose ambiante).
Comme disent la plupart des médecins Internet ce n’est pas bien, c’est un repère pour hypocondriaques chronique, dépressifs et autres zèbres. alien

Si les ophtalmologues jouaient la sincérité, nous serions capables d’estimer en France le nombre de personnes souffrants des CFs. C’est à cette condition que les industries pharmaceutiques s’engageront dans des recherches.

Un marché juteux, exemple … Je pense à Sanofi qui va certainement gagner de millions en trouvant un moyen de soigner les acouphènes. « 23 millions d'Américains adultes souffrant d'acouphènes ».

Je suis pour une médecine pour tous !
Une médecine pour la qualité de vie …. cheers
C’est un marché porteur pour les investisseurs. A savoir qu’une découverte peu en cacher dix ! Et là, Billes Gates en sait quelque chose. king

C’est un combat contre le temps... qui passe vite !

Croire c’est les premiers pas vers la guérissons.

« Je suis quelqu'un de plutôt positif »
Vous avez raison, la vie est belle ! Smile

Mars, Vénus, la terre … bref l’importance est d’être tourné dans la bonne direction.
A trop vouloir regarder ce qui se passe sous vous pieds, vous allez finir par adopter la politique de l’autruche.
rabbit

J’espère sincèrement le succès dans vos démarches.
7 ans c’est long… je sais très bien, ce que vous vivez au quotidien.

Pour ma part j’envisage d’ici 1 an une séance de Laser Yag pulsé. Wink

Meilleures salutations


Marc

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Ivanovich



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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Mar 21 Fév - 21:21

Salut Alex,

Je conçois trés bien que tu sois quelque peu "blasé" par ceux qui annonçent avoir trouvé un remède (Crevatin et cie...). Pour ma part, je vis avec ces CFs depuis septembre dernier, et la 1ère chose que j'ai recherché a été un remède à ce mal. Je pensait avoir trouvé avec le laser YAG, mais bien vite j'ai compris que ce traitement n'était pas préconiser pour tous le monde ( problême d'élégibilité car les CFs se trouvent bien souvent et surtout chez les jeunes sujets proches de la rétine) et non dénué de risque ( cataracte plus précoce, atteinte rétinienne,...). Ma 1ère déception fut donc de découvrir qu'il n'y pas actuellement de solution simple et "miraculeuse" et que comme dans tout traitement médical il fallait évaluer le ratio bénéfices/risques.

Aprés avoir accusé le coup, je me suis rabattu sur l'idée que si mes flotteurs devaient empiré et que je n'étais pas éligible au laser Yag, il resterait la vitrectomie (risque + important que le laser Yag mais avec un tx de succés aussi + grand). Psychologiquement, il est important d'avoir à l'esprit qu'une solution existe aussi radicale soit-elle alors que bien d'autres maux n'ont pas encore de traitements.

Pour reprendre une de tes réponses dans un autre post, je pense que les ophtalmos traitant aux laser YAG pour les CFs sont plus nombreux que tu ne le penses. Ma réflexion est la suivante: le viellissement est l'une des 1ère cause d'apparition des CFs, une proportion importante des personnes atteintes de CFs sont donc des personnes + ou - âgées. Comme tu le sais c' est ce profil de personnes qui a le meilleur taux de succés avec le Laser Yag. Je pense donc que ces personnes à qui le traitement ont réussi n'ont plus de raisons de s'inscrire sur des forums ou tout simplement qu'il ne connaissance même pas l'exstence de tel forum (problême de génération!), c'est pourquoi le nombre de témoignages concernant le laser YAG sont peu nombreux.

Enfin, je ne mettrais pas dans le même sac, le Prof. Siravo et le Dr Crevatin, en effet le premier est trés actif sur le forum italien (au moins 1 intervention par jour sur le forum) alors que l'autre je crois ne c'est même pas inscrit et a tout simplement laissé courrir de fausses rumeurs sur un traitement enzymatique. Il y a quand même une grande différence de professionalisme entre les 2, donc déjà je suis plus rassuré avec Siravo Very Happy

Cdt

Ivan

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MessageSujet: Re: Pourquoi ne pas demander à Bill Gates Fondation de nous aider ?   Aujourd'hui à 8:46

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